Татьяна Киреева / БФ "Звезда Милосердия"
Знакомьтесь, это Герман, в апреле ему исполнилось 5 лет. Герман родился с полной левосторонней расщелиной губы, неба и альвеолярного отростка. Ни на одном УЗИ врачи дефекта не заподозрили, поэтому о диагнозе родители узнали только после рождения.
— Сначала были шок и слёзы, потом плакать надоело, и я занялась поисками челюстно-лицевого хирурга, — рассказывает мама Германа Ксения.
Герману сделали две операции в Санкт-Петербурге в НМИЦ им. Алмазова: в 5 месяцев, и в год и девять. И сегодня, глядя на этого мальчугана, мало кто поймет, что у него была такая серьезная патология. Ксения признается, что самым сложным в принятии диагноза сына стала борьба с чувством вины и страх неопределенности. Она боялась, что ребёнок будет постоянно страдать из-за внешнего вида и проблем со здоровьем, корила себя, что делала что-то не так во время беременности. Справиться с этими мыслями помогло общение с родителями особенных детей.
— Теперь я понимаю, что расщелина — это не какая-то ужасная проблема, а череда задач, которые нужно поэтапно решать. В конце концов, пластическая хирургия не стоит на месте, а проблемы с прикусом и речью встречаются и у вполне обычных детей, — говорит мама Германа. Чтобы поддержать родителей «зайчат» и помочь им преодолеть все сложности, прежде всего, психологические, Ксения решила поделиться своей историей и принять участие в фотоконкурсе «Мой путь к улыбке», который организовал благотворительный фонд «Звезда Милосердия». Это первый конкурс фотографий детей с врожденной расщелиной верхней губы и нёба, который призван показать позитив в решении проблем лечения и реабилитации детей с данным дефектом, найти «лицо Фонда», сформировать сообщество родителей детей с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области.
— К сожалению, пока в России нет фонда, который бы комплексно занимался поддержкой в лечении и реабилитации таких детей, а также помогал семьям преодолевать все сложности, связанные с длительным медицинским лечением, — говорит Татьяна Киреева, председатель совета фонда «Звезда Милосердия». — Мы второй год оказываем помощь в оплате хирургического лечения детям с расщелинами и в 2021 году начали развивать программу по формированию родительского сообщества «Путь к улыбке». Уже сейчас оказывается бесплатная психологическая помощь и формируется родительская группа во ВКонтакте. А объявив фотоконкурс по примеру наших зарубежных коллег, мы хотели мотивировать молодых родителей и будущих мам, которые уже знают о диагнозе своего малыша, к позитивному настрою и желанию выстраивать маршрутную карту лечения ребенка, быть уверенными, что всё решаемо и преодолимо.
Врожденные расщелины верхней губы и нёба – в просторечье «волчья пасть» и «заячья губа» — самый распространенный дефект при рождении детей. В ряде регионах наблюдается рост рождаемости таких детей. К сожалению, в обществе до сих присутствуют предрассудки и негативное отношение к таким детям.
Конкурс «Мой путь к улыбке» прошел в рамках проекта «Центр поддержки семьи «Улыбка» при финансовой поддержке Фонда президентских грантов (на все фотографии победителей фонд получил исключительные авторские). Центр «Улыбка» оказывает помощь семьям, в которых растут дети с врожденной расщелиной верхней губы, альвеолярного отростка, твёрдого и мягкого нёба. В рамках проекта для семей с детьми проходят обучающие вебинары, групповые консультации, конкурсы и другие активности в соцсетях, направленные на преодоление социальной изоляции и травмы и негативного психологического опыта по переживаниям, связанным с рождением ребенка. Будут организованы групповые онлайн занятия и встречи с родителями, а также индивидуальные онлайн консультации психолога.
— Мы приглашаем всех родителей, кто столкнулся с диагнозом «врожденная расщелина верхней губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого нёба» присоединиться к нашей родительской группе, чтобы вместе преодолевать трудности и получать помощь от квалифицированных специалистов, — говорят в фонде.
НАША СПРАВКА:
Врожденная расщелина верхней губы и нёба – один из самых распространенных врожденных пороков развития. В России ежегодно рождается 1 из 800 детей. Все они нуждаются в комплексном многоэтапном хирургическом лечении и длительной реабилитации. При правильно выбранном протоколе хирургического лечения и грамотно составленной маршрутной карте лечения врожденная расщелина корректируется в первый год жизни ребенка, после чего начинается период длительного ортодонтического лечения и реабилитации.
👉 "ОТКРЫТЫЕ НКО" - подписывайтесь
на наш канал и каждый день будьте в курсе новостей о Благотворительности в России.
Проект «Открытые НКО» реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов 🤝