Глаза нездешней формы, серые. В зимнем свете — серебряные. Кругленькие мягкие щеки, слишком высокий лоб. Настя похожа на маму и папу — и одновременно ни на кого. А тех, кто похож на нее, врачи не могут найти.
У Насти эпилепсия. При каждом приступе она дрожит, будто бы сквозь нее проходит электрический заряд. Руки и ноги неестественно напрягаются и выпрямляются, тело сгибается пополам, как от удара в живот. Каждый новый приступ разрушает Настин мозг, стирает ее способности говорить, держать в руках ложку или игрушку, устойчиво ходить — все, чему ребенок учится каждый день своей жизни.
Мама Насти Лена получает препараты для дочки в аптеке, но это иногда бывает непросто: «Однажды врач нам обвела дважды нолик в рецепте на „Реланиум“. Я приехала в аптеку, а они мне говорят: „Тут помарка, не выдадим, несите новый рецепт“. А я этот рецепт получала три дня, дома у нас одна ампула. Одна. А приступов по двадцать пять за день, прежде было по сто, и они идут один за другим иногда, по сорок минут. Любой может быть с остановкой дыхания, она синеет вся. В аптеке женщины говорят: „Мы все понимаем“, но нет, не понимают они».
Если препарата, останавливающего приступ, у мамы не будет, то вопрос лишь в том, что произойдет раньше: закончится приступ или умрет ребенок. Обычный человек может не дышать одну минуту. Эпилептический приступ может длиться три минуты. «Реланиум» и другие препараты, показанные при эпилепсии, считаются наркотическими, и добиться рецепта на них тяжело даже при подтвержденном диагнозе. В аптеке их выдают по строгой отчетности, с небольшим запасом.
Настя выговаривала первые слова и фразы, когда начались приступы, а теперь вот разучилась. С мамой она всегда молчит, мама ведь и так рядом, а с папой общается звуками. Он приходит с работы, она забирается к нему на колени, и они «поют» друг другу. Он повторяет ее песенки, она — его. Обожают гулять вместе, папа все разрешает: и идти, куда хочется, и валяться в пушистом снегу. Но долго валяться Насте нельзя — пока не снизилась частота приступов, ее берегут даже от счастья и снега. Лена рассказала, что они нарочно убрали из дома все предметы, о которые Настя может удариться, убрали пороги, постелили везде ковер. Подкопят и обошьют стены мягкой тканью — только бы не билась, только бы не плакала.
Может быть, очаг — повреждение головного мозга, вызывающее приступы, найдут, когда Насте сделают ЭЭГ — электроэнцефалограмму головного мозга — длительностью шесть часов за 850 километров от дома, в Москве. Может быть, появится шанс его устранить. Может быть, столичные генетики смогут найти причину, какую-то поломку в Настином геноме и дать точный диагноз, и, может быть, именно для него найдется лечение. Может быть, Настя не одна такая.
Лена не знает даже примерно, сколько все это будет стоить, но у них есть фонд «Плюс Помощь Детям» — фонд обещал помочь. Лена нашла фонд сама, через интернет. Когда Насте стали назначать первые препараты, чтобы снизить количество приступов, Лена с мужем собирали каждую копейку по всем знакомым. Все, что собрали, отдали. И все, что имели, отдали. Но им бы не хватило, если бы фонд не взял их под опеку. Фонд оплатил часть лекарств, генетические анализы, консультации специалистов. Насте стало лучше. Теперь она чаще улыбается, забирается на руки, смотрит маме в лицо. Но приступы никуда не ушли, и без дополнительных исследований подобрать Насте лечение невозможно.
Вылечить эпилепсию нельзя. Но можно подобрать правильную терапию, которая уберет приступы и даст мозгу развиваться. После всех дорогостоящих исследований нужно будет подобрать правильную комбинацию и дозировку препаратов. Какие препараты подействуют, сколько они будут стоить? Никто не знает. У Настиной семьи денег нет, есть только Настя.
Фонд «Плюс Помощь Детям» оплачивает исследования, которые невозможно сделать бесплатно, и препараты, которых в государственных клиниках ждут месяцами. В каждом месяце тридцать или тридцать один день. Каждый день у Насти случаются приступы. Помощь фонда нужна ей прямо сейчас. Пожалуйста, поддержите Настю и работу фонда.
Текст: Яна Кучина
Фото: Вадим Брайдов