Больше всего на свете 7-месячная Варя боится врачей, которые то и дело зачем-то прокалывают ей то пальчик, то вену, набирая в пробирки темно-красную жидкость, и работающего пылесоса.
Если пылесос «молчит», Варя смело подползает к нему и пытается оседлать. Но как только мама нажимает на нем небольшую кнопочку и тот начинает страшно гудеть, понимает: пора спасаться бегством. Сейчас ей снова начнут чистить нос от скопившейся слизи, а прибор называется «аспиратор». Благодаря ему Варя может дышать.
Когда пылесос замолкает, Варя, прежде вырывавшаяся из рук взрослых, тут же забывает о неприятном. В конце концов, у нее столько важных дел впереди: погрызть нос игрушечного мышонка, попробовать на вкус закатившуюся под стол конфету и попытаться встать на ножки, держась за кровать.
Родители Вари росли в Краснодарском крае, на хуторе Красное. Учились в одной школе. Когда будущий папа вернулся из армии, стали встречаться, потом жить вместе – в Ростове-на-Дону. Жена работала баристой, муж – поваром.
«Имя для будущей дочки придумала племянница Ева: “Хочу, чтобы мою сестренку звали Варя! Как подружку в детском саду”. Варя родилась как будто здоровой. Еще до ее появления врачи ставили “задержку развития плода”. Из-за малого веса. Но о каких-то патологиях и речи не было», – рассказывает Настя.
Уже на вторые сутки после рождения у Вари появились гнойные выделения из носа. Ей было тяжело дышать. Мама пыталась почистить ей носик, но проходило не больше 15-20 минут, и слизь скапливалась снова. На теле Вари появились желтые гнойнички.
Чтобы помочь Варе, перейдите по ссылке.
«Мамочка, да у вас ребенок совсем не дышит!» – испугались врачи и тут же забрали Варю в реанимацию. Когда поняли, что кислородная маска не помогает, подключили малышку к ИВЛ. Вскоре было принято решение перевести Варю из роддома в Научно-исследовательский институт акушерства и педиатрии – для дальнейшего наблюдения и лечения.
«Мы с мужем места себе не находили. Из-за введенных ограничений в связи с ковидом нам не разрешали видеть дочку. Месяц мы приходили к дверям больницы, приносили влажные салфетки, подгузники, шприцы, крем для Вари и слышали одну и ту же фразу: “Состояние тяжелое”», – вспоминает Настя.
Врачи несколько раз пытались снять Варю с ИВЛ, но самостоятельно дышать она начала только спустя 13 дней. А еще через 2 недели девочку перевели в отделение патологии новорожденных. Туда же разрешили лечь и ее маме после того, как пришел отрицательный тест на ковид.
Всего пару дней Варя чувствовала себя хорошо, а потом состояние резко ухудшилось. Она задыхалась, хрипела – не хватало кислорода.
«Когда дочку снова забрали в реанимацию, у меня случился нервный срыв. Я плакала так, что меня не могли успокоить. Очень боялась за Варю. Врачи сказали, что у нее пневмония, вызванная стафилококком, причем больничным (эта бактерия очень устойчива к антибиотикам), а еще что у нее ишемия мозга тяжелой степени – хроническая недостаточность мозгового кровообращения», – рассказывает Настя.
Перед выпиской из больницы врачи сделали Варе повторную КТ и ахнули. На снимке было отчетливо видно то, чего они не заметили раньше. Внутренние органы девочки были расположены зеркально: и легкие, и сердце, и желудок, и печень.
Доктора посоветовали сделать генетический анализ, чтобы подтвердить или опровергнуть наличие у Вари редкой патологии – синдрома Зиверта-Картагенера. Его еще называют синдромом неподвижных ресничек.
В генах DNAI1, DNAH5, которые отвечают за формирование реснитчатого эпителия слизистой оболочки дыхательной системы, происходят мутации. Эпителиальные реснички, выполняющие защитную функцию, либо полностью отсутствуют, либо работают несинхронно.
Отсюда частые гнойно-воспалительные процессы верхних и нижних дыхательных путей. Еще один отличительный признак синдрома – неправильное расположение внутренних органов. По статистике генетическая аномалия проявляется у одного новорожденного из 25-50 000.
«Генетический текст – это единственное, что может помочь Варе. Понятно, что сердце ей с правой стороны в левую никто не переставит, как и другие органы. Но, если подтвердится, что дело в генетике, врачи выстроят новый план лечения, пропишут процедуры и антибиотики, чтобы Варя не болела так часто. За 7 месяцев жизни она не кашляет только последний месяц», – говорит Настя.
Несмотря на необходимость постоянного лечения и контроля со стороны врачей, Варя сейчас растет и развивается по возрасту. Она всем своим видом показывает, что сдаваться не собирается. Окружающий мир такой интересный, и ей столько всего нужно увидеть, узнать, пощупать. Только бы мама с папой не поймали ее на пороге очередных «открытий». Хотя Варя уже нашла способ сделать так, чтобы ее ни за что не ругали: она улыбается.
Чтобы помочь Варе, перейдите по ссылке.