Фонд «Свет» — это сотни тысяч благотворителей, подопечные дети, их семьи. Это профессиональный коллектив, частью которого стали лучшие онкологи страны.
Заведующая детским онкологическим отделением Петербургского онкоцентра, профессор Маргарита Борисовна Белогурова — эксперт фонда с 2017 года. Тридцать лет назад она поменяла статистику выздоровления детей с онкологическими заболеваниями с 20% на 80%.
Как ей это удалось, во что верит профессор, почему в онкоотделениях надо играть и от чего плачет детский онколог читайте в нашем интервью.
В вашем онкоотделении — атмосфера детского сада. Дети гоняют на самокатах, играют в детской комнате, к ним приходят артисты. Всегда слышен смех. Из-за пандемии мы не встречались больше года. И сейчас проводим интервью в прямом эфире Инстаграма.
Что изменилось?
— Сейчас там ничего нет, это концлагерь. Дети сидят по своим палатам. Нам разрешено выпускать в игровую только по одному ребёнку. Запрещены даже прогулки. Я сочувствую детям и родителям, но опять идет новая волна и ужесточаются противоэпидемические меры. Мы, конечно, ужасно скучаем по той атмосфере, которая была раньше. У нас каждый день были мастер-классы, праздники. Это и создавало атмосферу.
Дети всегда остаются детьми. Для них игра и общение — такая же потребность, как есть, пить, спать. А сейчас они этого лишены. Сейчас только мама и ребёнок. Воспитатели ходят в палаты, приносят игры, но это слабая замена настоящего общения, которая необходима детям как воздух. Ребенок должен оставаться ребёнком и выполнять всё то, что ему предписано. Не важно, что он лечится. Вы сами видели много раз — он встает с этой капельницей, бежит, мама едва за ним успевает. Это и есть жизнь.
— А когда вы в последний раз плакали от счастья?
— Хороший вопрос. Я редко плачу. И от печали и от счастья. Это, наверное, плохо... Вспомнила! Мы не виделись с внучкой полтора года. Последний раз — на прошлый Новый год. Мы общаемся в скайпе. Когда внучка сказала: «Бабуля, я хочу к тебе приехать на 200 дней, у меня были глаза на мокром месте». Потому что дети и то понимают, что нужно живое общение.
— За вашей спиной очень много фотографий, это ваши внуки?
— Да. Потому что это то, что греет мне душу.
— Скажите, вы выбрали детскую онкологию или она вас?
— Сейчас, прожив достаточно долго, я понимаю, что ничего в жизни не бывает случайно. А уж такой выбор тем более. И профессию выбрала не я, а за меня. Это был приказ свыше. Как будто кто-то тогда водил моей рукой.
В комитете по здравоохранению, когда я заканчивала институт, прислушивались к отличникам и предлагали на выбор разные направления: стоматолог, невролог, лор, детский онколог. Я выбрала онкологию. Хотя это было самой печальной сферой.
— Пока вы рассказываете эту историю, я читаю комментарии и плачу от счастья, потому что пишет Даша Назарова: «Маргарита Борисовна, вы — моя большая любовь. Спасибо вам за жизнь».
— Мы так счастливы за Дашу, что у неё всё хорошо. Вот, кто дорого достался. Дети, которые дорого достались, запоминаются. Спасибо на добром слове, Дашенька!
— Когда вы пришли в детскую онкологию, в то время спасали немногих. Сейчас многое изменилось. Как вам это удалось?
— Когда я пришла в институт детской онкологии, цифры были ужасающими. К вопросу о слезах, — тогда я приходила домой и плакала практически каждый день. Потому что, когда ты берешь руку ребёнка и идёшь с ним на рентген, а там — метастазы в легких, ты понимаешь, что шансов нет. И смотреть в эти глазёнки не было никаких сил.
Когда началась перестройка и открылись границы, к нам с подачи профессора Афанасьева приехали профессора из Германии. Сделали обход отделения в 31 больнице и ужаснулись. Они сказали: «Немедленно учиться».
У меня был шок. Всего два часа на самолете отделяют Питер от Гамбурга, но там совершенно другой мир. В моей голове произошла революция. Со мной занималась профессор Янка-Шауб. Она приглашала меня домой, натаскивала. Тогда не было ничего, факс — самое передовое средство связи. Поэтому тонны отксеренных протоколов лечения и лекарства, которых у нас не было, мы везли домой. Со мной ездили врачи, объяснялись с таможней. И меня пропускали с большим перевесом. Потому что Питер, дети болеют.
По приезду я собирала своих врачей и надиктовывала им то, что мне говорили в Германии. И мы ринулись в омут головой. Когда увидели, что это стало работать, мы все летели на работу, чтобы скорее продолжить.
Когда стали выздоравливать дети, которые ещё пять лет назад были обречены, это было равносильно чуду. И эту революцию мы начали, без ложной скромности.
У нас были не самые лучшие условия. Инфузоматов еще не было, мамы считали капли. Но это был такой энтузиазм!
Помочь врачам спасать детские жизни
— Сколько вам лет было?
— Когда я стала заведующей, мне было 34 года. И в это же время я поехала в Германию.
— В одном из интервью вы сказали: «Если бог видит, что ты делаешь всё, что в твоих силах, он сделает то, что уже не в твоей власти». Вы верите в чудеса?
— Верю. Именно по этому принципу мы живём. Стараемся сделать всё, что в наших силах. Иногда чувствуем, что не дотягиваем, и вдруг что-то срабатывает. В такие моменты я понимаю, что Бог нашими руками что-то подтягивает. Но, увы, не всегда. Иногда опухоли сильнее, чем мы.
Но когда ты сделал всё и можешь смотреть в глаза и маме, и ребёнку, — это очень важно, даже если это не получилось. Ни одна страна в мире не может сказать, что лечит опухоли на все 100%. Но наука движется, мы надеемся.
— Мы заговорили о чуде, о помощи Бога. А расскажите самую чудесную историю в вашей карьере.
— Таких случаев много. Помню мальчика Юру из 31 больницы. Поступил с огромным животом, он был жёлтый, худой, очень истощен. Долго обследовали в другой больнице. Мы вызвали хирурга.
Пришёл доктор из взрослого отделения. Он только подошёл к Юре, взглянул и тут же ушёл, сказав: «Это вылечить невозможно».
Потом, когда у нас всё получилось, и мальчик выздоровел, я специально позвала того доктора снова посмотреть на ребёнка. Он его не узнал и не поверил, что это тот самый мальчик, которого он отказался недавно смотреть. Тогда я достала его записи, на что врач ответил: «Такого быть не может».
— Маргарита Борисовна, можно ли как-то предупредить детскую онкологию? Есть ли факторы, которые способствуют развитию детского рака?
— Многое зависит от предрасположенности. Это есть у детей и взрослых. Если взрослый курит 20 лет, и у него возникает рак легкого, понятно, что это связано. У детей факторов, которые бы вызывали опухоли, нет.
Мы просто знаем, что если у одного из родителей в детстве была ретинобластома, то с большой вероятностью у ребёнка тоже будет. У детей мы можем, скорее, говорить о ранней диагностике. В частности, если у ребёнка есть какие-то пороки развития мочеполовой системы, у него высокий риск развития опухоли почки. И всего-то надо делать плановое УЗИ. Но это должны делать не онкологи, а педиатры. К нам уже попадает ребёнок с диагнозом или подозрением.
Детские опухоли — редкость. Это орфанные заболевания. И педиатр может вообще никогда не встретить ребенка со злокачественной опухолью.
Плюс проблема в том, что докторам всех специальностей, когда они ходят на курсы повышения квалификации, про детскую онкологию вообще не рассказывают. А об этом надо говорить всё время.
Иногда родители тревогу бьют чаще, чем доктора.
— Что точно должно их насторожить родителей? Например, рвота или слабость? При остеосаркоме я часто встречаю, что ребёнок жалуется на боль в ноге.
— Вы упомянули саркому. Я считаю, что всех учителей физкультуры в школе надо научить распознаванию симптомов этой опухоли. Потому что они первые их видят. Тогда поздней диагностики не будет.
Рвоту чаще всего связывают с желудочно-кишечной инфекцией. Но не всегда это так. У нас была история, когда ребёнка месяца два лечили гастроэнтерологи, потом инфекционисты, а это была опухоль мозга. Когда, наконец, диагноз поставили, спасти ребёнка не удалось.
Помочь врачам спасать детские жизни
— Больных тем в онкологии много. Я это чувствую по запросам о помощи в фонд. Что сейчас болит сильнее всего?
— Препараты. Это очень больная тема. Если в 90-е годы, когда нам было сложно, но были оригинальные препараты, всё получалось. А сейчас закрадывается мысль: А, может быть, что-то не получается, потому что часть препаратов неоригинальная? Мы увидели тренд ухудшения выживаемости больных лейкозом из-за того, что исчезла импортная Аспаргиназа и появилась отечественная. Изменения были только с этим связаны. Увеличилось число рецидивов в четыре раза за последние шесть лет.
Это страшно, и сколько лет нам ждать, чтобы увидеть, что при остеогенной саркоме, при болезни Ходжкина, могут ухудшиться результаты, неизвестно. Таких больных намного меньше, чем больных лейкозом, и мы с ужасом думаем, что 5-10 лет, и мы увидим, что выживаемость ухудшилась.
Чтобы доказать эффективность препарата, должно пройти много времени, но ведь речь идёт о детских жизнях. И мы не можем это изменить.
Компании уходят с рынка, заканчиваются регистрации препаратов, и они не перерегистрируются, потому что маленький рынок.
Конечно, фонды помогают. И если за нами есть фонд, к которому мы всегда можем обратиться, нам спокойнее жить. Мы обращаемся и получаем помощь. Без фондов мы не мыслим своей работы. Здорово, что вы есть.
— Скоро день медицинского работника. И что-то мне подсказывает, что детские онкологи — это особенные врачи.
— Безусловно. Это особенные врачи. Те, которые приходят в профессию не за деньгами.
Это ненормированный рабочий день, всегда выполнение большего, чем написано в функциональных обязанностях, бесконечные обращения в фонды, консультации с зарубежными коллегами. Нельзя прийти с работы, закрыть дверь и забыть. Это ночные звонки. Лучше позвонить, чем ждать утра и что-то плохое может случиться. Это неспокойная жизнь.
Поэтому это действительно особенные люди, которые могут и умудряются получать от этого удовольствие. Я помню этот экстаз, который мы получали, когда начинали работать. Сейчас мы привыкли к выздоровлению детей и воспринимаем это как норму. У нас, скорее, вызывает изумление, если ребёнок не отвечает на лечение. А когда появились первые успехи — мы летали на крыльях. Это ни с чем не сравнимое удовольствие, когда понимаешь, что ребёнок обречен, но удается подарить ему жизнь. Все опухоли смертельные, если их не лечить.
Это наша будничная работа, но дети рождаются заново. И это ощущение подпитывает тебя постоянно. Это трудно и не все могут.
Беседовала: Юлия Беленькая
Поддержите программу фонда «Развитие медицины». Это поможет врачам спасать детские жизни. Важен любой вклад, а также ваше лайки и репосты.
#врач #детскийврач #онколог #онкология #здоровье #медицина #общество