«Не лечится», – просто сказал онколог, когда осмотрел маленькую Яну. Ирина, мама девочки, уже привыкла это слышать. Многие врачи разводили руками при виде большого пятна на лице ребенка.
Яна родилась крепкой и здоровой девочкой. Только винное пятно на пол-лица говорило, что что-то не так. Через месяц после рождения врачи поставили диагноз – ангиоматоз Штурге-Вебера с поражением гемангиомой правой стороны лица. Это врожденное сосудистое заболевание, которое приводит к капиллярным образованиям. Из-за ангиоматоза у Яны также развилась глаукома, тяжелейшая болезнь глаз, которая может привести к слепоте.
Весь первый год жизни дочери родители ездили по специалистам, изучали информацию в Интернете с одним единственным вопросом: как помочь Яне. Спустя время ответ удалось найти. Так девочка начала проходить лазерную коагуляцию в частной клинике. Хотя сами операции оплачивались по квотам, на лечение все равно уходило много средств, ведь каждый раз приходилось ехать из Перми в Санкт-Петербург. Но пятно светлело, и семья понимала, что все эти усилия не зря.
В 2019 году Яну направили на лечение в НМХЦ им. Н. И. Пирогова. Теперь для операций нужно добираться до Москвы. От постоянных поездок, а операции следует проходить каждые два месяца, ребенок очень устает, но не жалуется – ведь лазер дает ощутимые результаты. Параллельно девочку лечат от глаукомы. От этого никак не избавиться, можно только поддерживать стабильное состояние, чтобы не допустить слепоты. Со зрением 0,2 жить и учиться тяжело, при том, что очки такую сильную близорукость никак не корректируют. Но Яна снова не жалуется, ни на зрение, ни на свою внешность. Именно это маму в дочери восхищает больше всего.
«Я сама не ожидала. За столько лет никаких жалоб не было, что ее дразнят или еще что-то. То ли правда не дразнили, то ли она все держит внутри. Говорит только, что люди у нас невоспитанные, особенно бабули или молодежь, которые пальцем тыкнут и спрашивают, а что это у девочки, обожгли её или синяк. Если бы таких языков не было, то, наверное, жизнь была бы спокойнее», – делится Ирина.
Однако пока жизнь Яны спокойней не становится. Впереди новый этап лечения, но сумму в 109 200 рублей семья позволить себе не может. Пусть девочка не высказывает открыто своих переживаний, ее мама понимает – из-за большого красного пятна на лице в будущем у дочери могут быть проблемы.
«Нам говорят, что это можно вылечить. Но не говорят, когда и через сколько. На сегодняшний день у нас сильная пигментация над губой и на переносице, сильно красное в виде синяка. Считайте на пол-лица гемангиома. Даже при трудоустройстве, когда она вырастет, будет непросто. Могут отказать, у человека половина лица красная, вряд ли все двери будут ей открыты по жизни», – рассказывает Ирина.
Уже сейчас из-за редкой болезни Яне противопоказаны различные процедуры и спортивные секции, даже на коньках и лыжах покататься она не может, так как удар по лицу может спровоцировать кровоизлияние, а пятно восприимчиво к резким перепадам температуры. Яна старается жить по навязанным болезнью правилам и компенсировать недуг своими успехами. Она хорошо учиться в школе, ходит на художественную гимнастику, недавно поступила в театральный. Яна – добрая и сообразительная, но открывается не всем. Ирина понимает эту избирательность в общении, помнит, как в общественных местах на дочь всегда показывали пальцем, а девочка только переводила беспомощный взгляд на маму.
Ирина так и не смогла объяснить дочери, почему именно на долю Яны выпало столько испытаний – никто бы не смог. Снять вопросы и получить уверенность не только в себе, но и в завтрашнем дне девочке поможет только лазерная коагуляция – и неравнодушие общества, в котором она почти разуверилась.
Фонд "Линия жизни" ведет адресный сбор на сайте, где каждый может помочь Ирине в борьбе с серьезным заболеванием.