Сегодня, чтобы давать отпор жизненным обстоятельствам, Матвею нужен самый обыкновенный шлем. Так как из-за болезни мальчику нельзя падать и ударяться головой, а в два года — это та еще задача… Историю мальчика рассказывает Марина Ермакова, основательница движения больничных клоунов Funny nose.
В рамках проекта “Особый подход: понимаю — помогаю”, который делает реабилитацию детей с особенностями психофизического развития в регионах более доступной, Марина с командой ездит в разные удаленные от города места.
В семьи приезжают разные специалисты: инструктор лечебной физкультуры — для оказания реабилитационной помощи, больничный клоун — для поддержания настроения. Недавно команда вернулась из Добруша, где живет Матвей с мамой Катей. Это не первая поездка. Марина уже рассказывала про проект здесь.
Старшие сестры Алина и Ксения тоже были дома. В будни девочки живут с бабушкой в одной из деревень Добрушского района и там же ходят в школу. Сама мама часто в больницах, у Матвея гидроцефалия (заболевание, при котором в желудочках головного мозга скапливается жидкость).
Сегодня вместо инструктора ЛФК Татьяны, которая регулярно занимается с Матвеем, приехала Флони, больничный клоун. Мальчик, уткнувшись носом в старшую сестру, бросает короткий взгляд на дверь.
— Он думает, что вы будете с ним заниматься физкультурой, — объясняет одна из сестер Алина.
Но в ход идут музыкальные инструменты, платки и мячи для жонглирования, гофрированная бумага. Из простых предметов Флони умело создает историю, и комната трансформируется.
Флони привлекает внимание Матвея, удивляя появлением разных предметов в дверях комнаты. Так она наблюдает за реакцией, медленно и бережно знакомится с ним, дает время привыкнуть и пойти на контакт.
Мотя, так бережно его называют сестры, следит за каждым движением больничного клоуна, охотно играет, улыбается с веселым прищуром. Когда устает, просит подушку, так он садится у стены и кладет на нее голову. Алина всегда держит Мотю за руки и помогает ходить, следит за тем, чтобы он не ударился.
— Месяц назад он сильно ударился головой, и открылась рвота. Я очень волновалась, что у него было сотрясение мозга. Каждый раз, когда он падает, мое сердце останавливается.
Матвей родился на сроке 28 недель, совсем маленький с весом 1145 кг и ростом 38 сантиметров. Сейчас ему 2 года, а он уже пережил 8 операций. В голове шунт, который не позволяет жидкости скапливаться.
— Ко всему прочему за год образовалась киста. Нас направили на консультацию в Минск, но как такового лечения пока нет, — рассказывает мама Катя.
При этом беременность начиналась хорошо, ребенок был желанным. В какой-то момент начались осложнения. Катя попала в реанимацию, спустя время родился Матвей, совсем слабый.
— Матвей — это мой четвертый ребенок. Перед ним родила девочку весом 400 граммов. Такие дети не выживают. Надежды не было совершенно. Но если бы она жила, я бы выходила ее. Я никогда бы не оставила своего ребенка.
Сейчас жизнь Кати “пропахла” больницей. Бесконечные осмотры, операции, дорога, слезы. Тем не менее мама решила бороться до конца, не жалея себя, сил, денег, времени. Самое главное — дать Матвею возможность жить полноценной жизнью.
— Одна рука плохо работает. Я не знаю, это из-за операций или из-за кисты. Я с ним занимаюсь, даю в руки кубики, игрушки. Он может открыть ладонь только после того, как я помассирую каждый пальчик.
Весь семейный бюджет расписан, денег на профессиональную помощь не хватает. А лечебная физкультура и массаж нужны постоянно.
— Когда инструктор Татьяна с ним занимается, я выхожу из комнаты. Не могу смотреть, как ему тяжело. Но он стал увереннее ходить. Скорее, теперь я больше боюсь, что упадет и ударится головой.
Врачи посоветовали заказать специальный шлем, который поможет защитить голову от ударов при падении. Купить его можно через интернет, например на сайте Aliexpress, но в бюджете семьи даже на него нет денег.
— Нам больше ничего не надо. Главное, чтобы Матвей был здоров.
Охватив колени руками, Катя сидит в углу комнаты. Худенькая. Она почти не проявляет эмоций, но можно заметить умиление и нежность на ее лице: все ее дети вместе с клоуном играют на ковре, Матвей ловко “шагает” сидя на попе, стучит по музыкальным тарелкам, дает обернуть себя, как конфету, в гофрированную бумагу. Спустя почти час игры Фло и Мотя говорят на одном “жестовом” языке, понимают друг друга без слов.
Проект “Особый подход: понимаю — помогаю” реализуется при финансовой поддержке Программы малых грантов Посольства США в Беларуси. Волонтёры помогают в реабилитации семьям, которые воспитывают детей с инвалидностью и проживают в сельской местности или в маленьких городах.
Если вы хотите помочь Моте в приобретении шлема, звоните +375-44-731-41-20.