Мы с Ваней прошли всё. И бессердечность, и холод, и героизм людей в белых халатах, и гениальных медсестёр (без иронии, старшая медсестра ДП в Сходне до сих пор для меня как добрая фея), и самоотверженных специалистов (от санитарок до администраций больниц).
Благодарностей я высказала массу. Пришла пора поговорить о том, как люди в белых халатах порой делают больно словами и поступками, не прикасаясь к ребёнку и описать, как мы это всё пережили и преодолели.
Иван часть своей жизни прожил с формулировкой в карте: "состояние средней степени тяжести". При этом малыш обладал ясным сознанием, живым умом и интересом к миру. В связи с этим у нас возникла масса трудностей с его обследованиями и получением направлений в медучреждения на консультации/обследования.
Вы только представьте, нам отказывали в направлении только потому, что ребёнок "не выглядит на свой диагноз", видя на столе документы, выписки, заключения МРТ.
Решать такие проблемы взаимопонимания с докторами приходилось радикально - идти в высокие кабинеты, ведь когда МРТ нужно срочно, анализы уже готовы, документы собраны, счёт идёт если не на часы, то на дни.
Когда случился скандал в реанимации (напомню, дежурная реаниматолог кричала на меня по телефону, что я убила своего ребёнка), мы с Пашей просто пошли к главврачу больницы. И без того расшатанные произошедшим нервы начали сдавать, а мне ещё нужно было подготовиться к госпитализации к сыну в эту же больницу, а до этого момента приезжать к нему в бокс реанимации и заботиться о Ване, лежащем в медикаментозной коме под аппаратом ИВЛ.
Почему мы пошли к главврачу и не стали терпеть такого отношения? Ответ прост. Неизвестно, сколько бы Иван пролежал в реанимации и неясно, какие ещё гадости могла бы мне сказать эта агрессивная женщина. Может она и гениальный специалист, но врач это же не только "единица, которая лечит", но и сотрудник, который по распорядку больницы должен час-два в сутки отвечать на вопросы обеспокоенных родителей маленьких пациентов.
Главврач встала на нашу сторону, связалась с заведующим реанимацией и попросила дать подробную устную справку о состоянии Вани, о ходе лечения и его прогрессе в выздоровлении. Нас полностью это устроило. В ходе служебного расследования было установлена личность того, кто кричал на меня по телефону и были приняты какие-то меры и санкции, но это уже не наше дело. Нам важен был сын и доступность сведений о нём.
Однажды нам отказали в направлении на МРТ, но это оказалось лишь следствием эффекта "испорченного телефона" между поликлиникой и администрацией городской больницы, дающей ход таким направлениям на высокотехнологичную помощь.
Тем не менее, Паше пришлось ехать в администрацию горбольницы с целью добиться подписания направления на необходимое Ивану обследование.
Особо вопиющим было отношение заведующего нейрохирургией, в которую перевели Ваню из реанимации. Мало того, что мы сами(да-да, и я, в том числе, оставляя ребёнка на медсестёр) покупали лекарства, ампулы и даже шприцы, чтобы лечение сына не прекращалось, так ещё и зав отделением не особо интересовался состоянием моего ребёнка.
Сфера научного интереса зав. нейрохирургией составляли исключительно врождённые нейро-онкозаболевания детей. Ваня просто был ему неинтересен, поэтому нас консультировала исключительно наш лечащий доктор, которой я премного благодарна за подсказку обратиться в НМИЦ им. Бурденко за консультацией. Это нас всех спасло и подарило Ване сидение, речь, ползание, ходьбу, словом, всё то, что у него и нас сейчас есть.
Какой-то специфической для субарахноидального кровоизлияния (САК) помощи Ване в той нейрохирургии мы не получили. Это стало ясно, когда мы попали на обследование к тем нейрохирургам, которые специализируются на кровоизлияниях в мозг у детей. Нам кардинально сменили схему лечения, поменяли наше расписание, поменяли списки рекомендованных активностей и занятий.
Только в Бурденко мы узнали о важности измерений обхвата головы и их регулярности, о важности нейросонографии и прочих важных мелочах в жизни после САК у ребёнка.
Врачи бывают разные - они тоже люди, но любой случай, когда дети под ударом, не нужно бояться высоких кабинетов и запертых дверей.
Если Вы столкнулись с подобными случаями и не знаете, как поступить - пишите, я постараюсь помочь и подсказать тактику поведения. Опыт у нас есть и, к счастью, Ваня идёт на поправку
#нейрохирургия #медицина #болезнь #реабилитация #восстановление речи после инсульта #инсульт у ребёнка #инвалидность #ребенок инвалид