Аутизм — самое распространенное нарушение развития. Расстройство аутистического спектра встречается у одного из каждых 54 детей. Но Наталья Краснова не использует слово «расстройство» и «нарушение». Дочку Василису она называет особенной и учится вместе с ней смотреть на мир под другим углом.
У Натальи Красновой из Нижнего Новгорода дружная семья — муж, дочки Вероника и Василиса, их бабушки, дедушки, кошки и собаки.
Старшая дочь, семилетняя Вероника, — нормотипичная, а вот младшая дочка — с особенностями развития. Беременность Василисой протекала нормально: не было никаких осложнений за девять месяцев, а также во время родов. В первые месяцы жизни младшей дочки родители не заметили ничего странного в ее поведении.
Наталья стала обращать внимание на особенности Василисы, только когда дочке исполнилось три года.
— Нас настораживало, что она вообще не разговаривала. Немного позже появилось нежелательное поведение: крики, вопли, истерики. Но меня это почти не напрягало — я думала, что ребенок просто капризничает.
Позже Наталья стала замечать, что Василиса выбирала прогулки по одному и тому же маршруту, готовилась ко сну всегда по определенному ритуалу: каждый раз выстраивала все игрушки в ряд.
— Когда Василиса смотрела мультики, то монотонно билась о спинку дивана — так она реагировала на звуки. Сейчас, например, постоянно накручивает волосы на палец. Она не понимала, когда я просила ее что-нибудь принести. Всегда играла сама с собой, ей нравилось быть в одиночестве. Шла на контакт, только если что-то нужно было. Например, получить конфетку.
«Консультация врача длилась 20 минут»
Наталья не стала закрывать глаза на необычное поведение дочери и обратилась к врачу. Они с Василисой обошли неврологов, психологов и психиатров как в районной, так и в частной клинике. Но врачи лишь выписывали витаминные комплексы.
— Консультация врача длилась 15-20 минут.
Можно ли поставить диагноз за это время? Они дают типичные задания: «сложи два кубика», «нарисуй линию».
Если ребенок справляется, значит, по их мнению, у него все нормально.
Наталья уже понимала, что Василиса — особенная. Посетив врачей в других больницах, ее уверенность все-таки подтвердилась — Василисе поставили диагноз аутизм.
— Все так быстро закрутилось: за месяц я обежала неврологов, психиатров, выбрала садик с логопедической группой, так как главная проблемы Василисы— отказ говорить. И как раз в детском саду один из логопедов рассказал нам о Центре поддержки семьи «Обнаженные сердца», где занимаются с детьми с аутизмом.
Наталья связалась с центром и прошла программу «Ранняя пташка» — для родителей, недавно узнавших о диагнозе своего ребенка (программа реализуется благодаря движению #ЗаПравоНаСчастье бренда «Агуша»).
— Перед тем как дети начнут обучение в центре, специалисты «Обнаженных сердец» проводят интенсив для родителей. Три месяца я училась, как нужно обращаться с Василисой, а педагоги давали домашнее задание (мы должны были снимать видео с его выполнением). Специалисты объясняли ошибки, корректировали наше поведение и раз в месяц приезжали к нам домой и наблюдали, как мы общаемся с Василисой.
Наталья не использует слово «диагноз», а говорит: «Василиса у нас особенная». Такую тактику она выбрала, когда учила Веронику общаться с младшей сестрой.
— Они могут и поспорить, и подраться — Вероника иногда забывает об особенностях Василисы. Но в целом всегда помнит, что с ней нужно общаться по-другому, и у нее очень хорошо получается. Правда, в глазах Вероники мы как будто любим младшую больше, так как посвящаем ей почти все свое время. И очень сложно объяснить старшей дочери, почему так происходит.
«Ой, а у вас аутизм? Так и не скажешь»
Три года назад 1 сентября Василиса стала заниматься в центре «Обнаженные сердца» по интенсивной поведенческой программе — каждый будний день по четыре часа в течение года. И жизнь семьи Красновых круто изменилась благодаря этому шагу.
— Самое большое достижение Василисы — она наконец заговорила! Даже странно было осознавать, что она может разговаривать. Сначала мы использовали доску, на которой напечатаны картинки с подписями. Василиса привлекала наше внимание, находила нужные картинки и, указав на них, сообщала, чего она хочет. Сейчас Василиса говорит словами: «Хочу есть», «Хочу пить» и так далее.
У девочки ушло нежелательное поведение — она не выражает желание криками, не сидит в одиночестве.
Теперь Василиса идет на контакт с другими детьми, общается с сестрой и домашними животными.
— Очень забавно на детской площадке слышать: «Ой, а у вас аутизм? Так и не скажешь!» В такие моменты я понимаю, что благодаря педагогам «Обнаженных сердец» у Василисы действительно произошли глобальные изменения.
Специалисты центра посоветовали Наталье отдать дочку в комбинированную группу в логопедическом детском саду, куда ходят дети и с аутизмом, и нормотипичные.
— Василиса хорошо прошла адаптацию. Иногда замечаю, что ей тяжело, когда дети постоянно общаются друг с другом, но в целом ей нравится.
Как сейчас живет Василиса?
Наталья до сих пор посвящает все свое время младшей дочке.
— Если ты хочешь, чтобы ребенок добился успехов, то должен кардинально изменить жизнь. Ради Василисы я отказалась от работы — 24 часа в сутки я с дочкой. Например, отвожу в садик, но всегда жду ее. Она все еще не ходит в туалет в детском саду, ест только из своей посуды и только ту еду, которая ей кажется знакомой. Это и есть аутизм — ей нужно так, и никак иначе.
Сейчас Василиса ходит в логопедический садик. Она общается с нормотипичными детьми разных возрастов и ходит в секцию на карате — там Наталья даже никому и не говорила об особенности дочки. Педагоги сами увидели, что Василиса немного отличается от других детей, и проявили чуткость и терпение. По словам Натальи, Василиса сама выбрала себе занятие по душе.
— На занятиях других детей иногда даже сажают на скамейку, чтобы они успокоились, а Василиса очень дисциплинированная. Нас в «Обнаженных сердцах» научили четко выполнять инструкции.
«Я научилась смотреть на мир иначе и рада этому»
Наталья сама не занимается с психологами, так как постановка диагноза для нее не была шоком. У них с Василисой налажен контакт.
— Мы полностью подстроились под дочку — муж мне всегда помогает. Иногда тяжело, потому что с незнакомыми людьми Василиса — идеальный ребенок, а дома ведет себя по-другому — капризничает, часами отказывается выполнять просьбы. Но это не проблема. Где-то я даже рада, что могу под другим углом воспринимать реальность.
Наталья учится особенному восприятию мира вместе с Василисой.
Когда они смотрят на небо, мама видит облака, а Василиса — Чебурашку. Наталья приглядывается: «И вправду — Чебурашка!»
— У нее иногда возникают такие вопросы о мире, на которые я не могу ответить. И я понимаю, что так Василиса дает мне толчок к развитию.
Наталья признается, что у нее есть постоянная поддержка — родственники, сотрудники детского сада, личный педиатр в поликлинике.
— Например, когда Василиса в садике не спит, мне об этом говорят, и я ее забираю. Ее не заставляют делать то, чего она не хочет. Негатив нас обходит.
Всем родителям особенных детей Наталья советует не искать «волшебную таблетку», которая излечит ребенка, а приступить к изучению информации, связанной с особенностями развития, как можно раньше.
— Прежде всего нужно начать с себя: узнавать достоверную информацию об аутизме и программах помощи при аутизме —- ее можно найти на платформе «Обнаженные сердца онлайн», пройти программу «Ранняя пташка» (Эксперты фонда «Обнаженные сердца» обучили свыше 140 специалистов из более чем 50 организаций в Москве, Санкт-Петербурге, Нижнем Новгороде, Воронеже, Туле, Твери, Челябинске, Екатеринбурге и других населенных пунктах).
Организации, сотрудники которых прошли обучение, можно найти в разделе «Наша география» на странице «Достижения», выбрав свой город и проект «Семья».
Текст: Ярослава Васильева
Фотографии: Alisa Rodnova / iStock
Хотите быть полезным обществу, но не знаете, с чего начать?
Узнавайте о грамотной благотворительности и других способах помочь тем, кто нуждается на +1Люди