Вот такой у меня подход к этому вопросу. Предполагаю, что сейчас в меня полетят тапки, булыжники, и много нецензурщины, но все же. Сейчас расскажу, почему я так думаю. Было достаточно много ярких случаев соприкосновения с такими детьми. Опишу самые эпичные из них.
Случай первый. Относительно свежий. " Волк в каменных джунглях".
Я и мама шли в магазин по довольно оживленной питерской улице. Вроде все как обычно, и вдруг.... навстречу нам женщина с таким ребенком. Он был подростком. Мать тащила его за руку, а он тяжелый, большой, сопротивляется, возмущенный такой. Но это-то ладно. А вот то, что произошло дальше- меня просто повергло в шок. Мальчик вырвался, сел посередине тротуара на корточки и давай выть! Реально, как собака в будке, как волк в лесу по ночам... это было так дико и страшно именно своей неожиданностью. Вот представьте себе воющего подростка, который чуть не на четвереньках сидит, и при этом корчит дикие гримасы! И никак его не утихомирить, он орет и орет, впал в истерику. А люди шарахаются и смотрят громадными глазами на все это зрелище....Я вот, честно говоря, даже испугалась. Что с такими ситуациями прикажете делать?! Ну прямо безумно милый "цветочек"-солнышко, ага... Ко всему прочему, он еще и был агрессивен, и лез с кулаками на мать, которая пыталась как-то успокоить его, - он что-то нечленораздельное выкрикивал...Хорошо еще, не выбил никому глаз, и никто не пострадал от его агрессии. А то ведь мог бы все крушить, кого-то ударить в таком состоянии. Страшно, когда собственная мама боится своего сына. И ведь ничего ему толком не объяснишь. Он не поймет.
Но у нас же ждут толерантности и принятия таких детей в обществе! Им можно все ! И ничего не будет, если что-то случится, если что-нибудь натворят. Возникает мысль - а всегда ли нужна инклюзия? И какою ценой?
Случай 2. "Сцена в метро".
Не помню даже, куда и откуда я ехала, но эту поездку я до сих пор не могу забыть. Сидела в вагоне, а рядом с нами, в соседнем, за стеклом, - молодая мамочка с малышом. Ему было максимум лет пять, не больше. Но вызывал он не умиление, а ужас! Он бился головой о стекло, пытался его разбить, размазывал слюну, облизывал окна, потом падал на пол, и начинал биться в истерике, рыдать. Хотя ничего страшного с ним не происходило. Когда вагон останавливался-нам слышны были его вопли, а уж когда они вышли на нужной станции- ор на весь вестибюль! Неадекватные метания, абсолютно пустые, стеклянные глаза, попытки лечь на пол и продолжать орать так- ну просто обалдеть, какое солнышко-ребенок! Вообще не понимаю, почему их так называют. Нет, наверное, бывают спокойные, тихие, улыбчивые дети среди них, но это уж точно не большинство! Мне больше "везло" на злых и агрессивных даунят. И если мама в пять сыновних лет не может его контролировать- то что же будет дальше! В подростковом возрасте и позже, когда он в силу войдет!...
И тут - третий случай. " Девушка и теплоход"... На этот раз про взрослую девушку все с этим же заболеванием. Было ей 36 лет, но по интеллекту- максимум пять-шесть. Поскольку это на круизном теплоходе происходило все, то от нее было никуда не деться и не скрыться. А вела она себя омерзительно- вклинивалась во все разговоры, и начинала мешать, при этом вообще не понимая, о чем речь. Приходя на бортовые концерты арт-бригад, и прочие активности- могла внезапно впасть в истерику и зарыдать- причем абсолютно на ровном месте, или, еще хуже, испускать отрыжку, газы, ковырялась в носу и вытирала обо все вокруг...Ну прям очень приятно с такой рядом сидеть и думать, измажет соплями, или нет. ( Я б и пересела, дак не было больше свободных мест). Все время почему-то садилась рядом со мной. Но объяснить ей, что мне с ней неинтересно и я не хочу быть ее подружкой- было невозможно, снова слезы, истерики....Конечно, она там не одна находилась, а с мамой и сестрой. Странно, почему они за ней вообще не следили, ведь там очень, очень низкий интеллект....даже дети не хотели с ней общаться, так как 7-8 летки и подростки выглядели на ее фоне чуть ли не гениями! И в плане рассуждений, и по поведению. И уж точно не пукали на весь зал, не обмазывали соплями всех и вся. Странно в 36 даже не уметь культурно вытирать нос...даже при ее заболевании- это действие доступно даже деткам в садике. И тут не требуется большой интеллект. Не завидую ее соседям по столу, с которыми приходилось вместе питаться. Я бы вообще не смогла так есть, видя, как человек пускает слюни в суп итд. Отшибло б напрочь весь аппетит и поездка казалась тогда испорченной.
И еще эта 36-летняя девушка-даун все время лезла с обычными пассажирами по вечерам играть в интеллектуальные филологические игры, естественно, никто в команду ее брать не хотел, потому что она все равно не могла ничего отвечать толком. А она не понимала, что не тянет. Но обижалась и рыдала, что никто ее не берет. А на предложение просто со стороны посмотреть, не мешая и не участвуя, тоже сразу же огрызалась.И вот как в таких случаях быть? Она очень хотела быть в обществе, но при этом делала все, чтоб никто не хотел даже сидеть рядом... Мать и сестра ей ничего не объясняли почему-то и пускали все на самотек, но люди-то на нее жаловались реально! Не из вредности, и не чтоб насолить. Никто не обязан все ее закидоны терпеть. А вам бы понравилось ее поведение?
Плюс к этому, я читала, что у людей с синдромом Дауна лет в 20-30 часто начинается ранняя деменция.... даже боюсь думать, каково это- и так слабоумие врожденное, да еще и Альцгеймер может прийти сверху....Да и научить их в большинстве ситуаций можно, в лучшем случае, худо-бедно, лишь минимальным бытовым навыкам. Чтобы реально в них что-то развить, это надо бросить все, работу, свою отдельную жизнь, быть с ними всю их жизнь 24/7 рядом, и только этим и заниматься. Хотя существуют исключения, когда человек может работать, выполняя что-то несложное, таких, чтоб реально чего-то в жизни добились с синдромом- единицы. Да, в США и других странах есть примеры, когда удавалось стать моделью
( как Маделин Стюарт, если имя не перепутала), актрисой/актером, спортсменом... даже есть игры ЛИН- аналог Олимпиады для людей с нарушениями интеллекта- но опять же- это пока родные живы, здоровы, готовы вкладываться в это по полной, забыв про себя, и имеют много финансов.... а что с ними будет, если родителей не станет? Кто за ними будет смотреть и ухаживать в случае необходимости? Об этом никто не задумывается. Тема табуирована. Перекос идет явно не в пользу обычных, нормальных деток. Но, чаще всего- те, у кого что-то получилось- это люди с мозаичной версией синдрома, когда интеллект страдает меньше, чем при стандартных формах. И это из ста- всего пара-тройка процентов случаев....Лично я только раз слышала про такое. Это была медсестра в больнице у мамы. Ну там не такие сильные нарушения были,видимо🤨- т.к. никто не возьмет в больницу на такую ответственную работу человека с крайне низкими показателями умственной деятельности, как олигофрения итд, часто встречающиеся у пациентов-даунят. Человек же должен понимать, как, что и зачем делает, как ставить капельницы и уколы, выполнять указания и назначения врача.
Та медсестра сама рассказывала маме, что у нее синдром Дауна и как она с ним живет, справляется на работе. Да и претензий у мамы к ней не было. Но таких- один на миллион! Обычно же им высот не достичь...
Пока в моей жизни нет детей, но, если вдруг будет ребенок, и, не дай Бог, окажется "солнечным", - я не смогу взять и разрушить всю мою жизнь...Сейчас, чувствую, начнется ад в комментариях. Но я уже достаточно насмотрелась на даунов.... а у меня еще и бабушка с деменцией. Просто нет ни финансовых, ни моральных сил вырастить и досматривать всю жизнь...
Но- сделать аборт я не могу тоже. Ведь это не несовместимое с жизнью. Может, нашелся бы кто-то другой, кто сумеет подарить такому ребенку необходимый уход и заботу... Да и порой у врачей ошибки бывают. Я бы просто попыталась еще раз. В общем, для меня это очень сложный вопрос, как тут быть.
А вы бы смогли?