Ульяновск. 2005 год.
У Тани беременность - 28 недель.
И большие планы на жизнь.
И вдруг - всё было хорошо, причин никаких! - отходят воды.
Тане - 20 лет. Напуганная девчонка. Мчатся на скорой в больницу, продираются сквозь пятничные пробки.
В больнице в пятницу вечером их никто не ждет. Таню неохотно госпитализировали, но предупредили: "Узист уже ушел домой, придет в понедельник. Тогда и решим, что делать. Пока - просто ждать".
Таня остаётся в больнице "просто ждать" понедельника, в иллюзии, что "ну хоть под присмотром врачей".
Но присмотра по факту никакого нет, интернета - не было тогда ещё, знакомых врачей - тоже нет, что делать и правда не ясно.
- В итоге, восемь суток ждали родовую деятельность, - рассказывает Таня.
- Восемь часов, наверное, - поправляю я.
- Нет. Восемь суток и 14 часов.
Я в таком шоке, что Таня вынуждена напомнить:
- Это не Москва, Оль. Потом, когда уже рожала, тоже - ни кювеза, ни неонатологов не было. Эпидуралку вкололи и говорят: "Переходите в родовую". А как переходить - я ног-то не чувствую. Но я послушная - встала и упала...
- На живот????
- Ну, почти. Подхватили меня...
- Фильм ужасов какой-то, - бормочу я.
- Нет. Это еще не он. Фильм ужасов потом начался. Когда сына выдавливать начали. Прямо давили на живот, в прямом смысле. У него голова после родов была такая... ненормально продолговатая... А я порвана вся, 12 швов на шейке матки...И первое, что сказал врач, это: "Мальчик? Плохо... Плохо, что мальчик. Девочки - живучие, а мальчики - нет!"
- Как ты с ума не сошла, - выдыхаю я.
- Ну, это мои первые роды, мне 20, я вообще не знала, что правильно, что не правильно, думала, что это со мной всё не так, что я виновата, а врачи просто делали, что могли...
Зато потом им повезет с реаниматологом.
Тот за 9 суток вЫходит Никиту (так Таня с мужем назвали сына), научит его дышать, сосать молоко, и немного успокоит маму:
- Вашего мальчика спас его вес. 2200 и 46 см. Для 28 недель - это просто отлично. А то бывает родится килечка килограммовая - и не вЫходить. А ваш - боец...
Потом Таню с Никитой выписали из реанимации домой (ну как домой - в съёмную комнату). Сказали: "Молитесь, может, ещё догонит..."
Танин муж - военнослужащий.
Комнату в общежитии они получат только через 9 месяцев после родов, а пока снимали комнатушку за 7 тысяч рублей. При зарплате мужа - 13 тысяч. Плюс - Никита грудной на руках, с плотной медкартой диагнозов...
- Да нормально жили, - вспоминает Таня те времена. - Работали, растили сына, уставали сильно, как-то не думали про "сложно". Всем сложно - и нам сложно. Жизнь - она изначально не про "просто"...
В год стало понятно, что Никита развивается в своей скорости, и сверстников по многим параметрам не догонит. Ему поставили диагноз ДЦП и дали инвалидность. В 7 лет к букету диагнозов добавился еще один, страшный - дебютировала эпилепсия. Впоследствии это сильно затруднит им реабилитацию Никиты: все боялись брать ответственность за такого сложного ребенка.
Поэтому девиз Таниной жизни - слово "САМА".
Таня совмещала в себе множество ролей - и для мужа - прекрасная жена, и для сына - и мама, и реабилитолог, и подруга, и поддержка.
Таня на себе поняла и прожила, как важна доступная среда, когда у тебя ребенок на коляске, и за это время успела создать в Ульяновске крупную общественную организацию, которая помогала людям с особенностями здоровья.
Таня стала большим человеком, приближенным даже к губернатору.
Но тут мужа (напомню: он - военнослужащий) перевели в Рязань, они переехали в новый город.
Там совсем беда была с доступной средой. У Тани было ощущение, что надо начинать всё сначала, ибо все победы остались там, в Ульяновске.
Только адаптировались к жизни в Рязани, снова перевод - уже в Москву.
- Это я не жалуюсь, - говорит Таня. - Просто рассказываю, что жизнь семьи военнослужащего и так достаточно кочевая, а если в ней ребенок с инвалидностью, то это становится совсем непросто. Например, однажды мы жили в доме без лифта, на пятом этаже... Я чуть с ума не сошла.
Всё это время реабилитацией Никиты Таня занималась очень активно, и за свой счет: зарплаты мужа хватало на регулярные полеты в реацентры, иногда даже заграничные.
Между реабилитациями в центрах - реабилитация дома. Таня все умеет, и дисциплинированно занимается с Никитой сама.
Когда родилась дочь, Таня немного "ослабила хватку" реабилитации.
Просто не хватило её на всё.
Рассказывала, что в этот момент случился кризис. Таня ощутила, как сильно она устала от своего "сама", как сложно ей даёт роль реабилитолога для сына: ведь она должна постоянно заставлять ребенка заниматься, через "не хочу", тренироваться, повторять одно и то же, иногда через боль и сопротивление.
А Таня хотела быть для Никиты - мамой.
Просто любить, обнимать, хвалить, варить суп...
Так в какой-то момент и получилось, и Таня вдруг заметила удивительную вещь: чем больше она "отпускала" Никиту, доверяя его специалистам, тем лучше был результат.
Никита развивался в своем темпе.
В 4 года сел.
Потом научился стоять у опоры.
В 13 лет Никита сделал свои первые шаги. Пошел по беговой дорожке...
- Ты плакала в тот день? - спрашиваю я.
- Я кайфовала. Фоткала всё время. Не могла наглядеться. Сейчас по полчаса ходит... - с гордостью говорит Таня.
Мечта Никиты (ему уже 14, он сам мне рассказал) - пройти босиком по траве. Самому. Без поддержки.
Поэтому сейчас его уже не нужно уговаривать ехать на реабилитацию: он понимает, зачем эти все упражнения, "мучения", занятия, лфк, и почему это нужно делать, даже через боль.
Про принятие диагноза ребенка Таня ответила так:
- Я приняла диагноз сына, но не смирилась. И я не ощущаю сына особенным. Он для меня обычный абсолютно. Хотя бывают ситуации, которые бьют наотмашь и отрезвляют...
Однажды к ним в гости, в Москву, приехали Танины родители. И они, все вместе, с детьми поехали гулять на ВДНХ.
Таня была в тот день самая счастливая: все родные и любимые люди рядом, все здоровы, все улыбаются.
Они гуляли, ели мороженое, смотрели на фонтаны.
А потом родители уехали домой, в Рязань.
И через пару месяцев оба сильно заболели ковидом, попали в реанимацию, очень долго были на ИВЛ, фактически на грани.
И Таня себя такой невозможно несчастной чувствовала, не понимала, как действовать: ехать к ним? С детьми? С Никитой? Это поможет? Они сами не болели, плюс когда она с Никитой на руках - какой из нее помощник?
В этот момент она понимала, что если бы Никита был здоров, она спокойно оставила бы его одного - ведь взрослый уже - и поехала бы к родителям, а так...
Как оставить его?
А Никита - мамин сын, конечно.
Мам, помоги кофту снять. Мам, помоги включить фильм. Мам, помоги попить.
Таня с любовью, без малейшего раздражения, помогает сыну... жить. И для нее это, как она вначале сказала, обычная жизнь. Она не думает о том, сложная или не сложная, просто живёт.
- Тань, получится хороший текст , без драмы, - говорю я, оценивая, что успела записать из нашего разговора.
- Да? Ну так ведь и нет драмы, Оль... Просто жизнь. Я другой и не помню, - Таня пожимает плечами и помогает сыну справиться с кофтой...
Хорошая Таня. И Никита прикольный.
И Стефания, сестра Никиты (новая Катина подружка, они одного возраста, и как оказалось, живем мы недалеко).
#АрмияВолшебников, под ссылочкой
сбор на реабилитацию для Никиты. Он уже ходит по дорожке беговой, и совсем близок к исполнению мечты. Ну, про "босиком по траве".