О закрытии сбора 150 343 750 рублей, необходимых для покупки самого дорогого лекарства в мире «Золгенсма», объявили родители Матвея Куликовского в социальных сетях. Гигантскую сумму удалось собрать при помощи благотворительных акций и неравнодушных людей за 362 дня.
«Мы шли к этому дню очень долго, преодолели огромное количество препятствий, пережили столько отказов и закрытых дверей... Мы шли к этому дню, несмотря ни на что, вопреки всему... Мы шли к нему 362 трудных дня и 362 бессонных ночи... Мы пришли к этому дню вместе и только благодаря вам!
Вам, которые не спали ночами, которые кормили детей пригорелой кашей, которые в снег и в дождь принимали макулатуру, которые научились печатать текст со скоростью света, которые каждый день отдавали свое время, забывая о рабочих и семейных проблемах — ради спасения Матвея!
Сегодня, 10 июня 2021 года, мы объявляем, что сбор закрыт. Матвей будет жить!» — такое сообщение появилось на стене группы помощи малышу «ВКонтакте» вечером 10 июня.
Александр Куликовский, отец мальчика, подтвердил Littleone, что вся необходимая сумма действительно собрана.
Напомним, Матвей родился 25 декабря 2019 года, а в 5 месяцев ему был поставлен диагноз спинально-мышечная атрофия (СМА) I типа. Средняя продолжительность жизни без лечения при этом заболевании — менее 2 лет. Еще 10 лет назад лекарства от СМА не существовало. Но за последние годы было создано несколько препаратов. Один из них — «Золгенсма». Стоимость инъекции — более 2,1 млн. долларов. В отличие от других лекарство от СМА его вводят однократно. Но чтобы препарат смог исправить «генную ошибку», сделать инъекцию с ним нужно до того момента, как маленькому пациенту исполнится 2 года. «Золгенсма» в России пока не зарегистрирован как лекарственное средство, поэтому семьям и фондам приходится самим собирать деньги на его покупку.
О том, как и почему собирали деньги на самое дорогое лекарство в мире, читайте в истории Матвея Куликовского и его семьи на Littleone.