Выездная служба омского хосписа «Дом радужного детства» оказывает помощь тяжелобольным детям Омска и Омской области. Сейчас под патронажем службы находятся более 600 детей. Специалисты следят за их состоянием и обеспечивают необходимыми вещами — подгузниками, пеленками, зондами, медицинской аппаратурой, колясками, спецпитанием и другим.
Как правило, в таких семьях говорят, что у них есть все, что нужно. Но обычно это не так. Родители подопечных не хотят быть в тягость, поэтому не жалуются. Выездная паллиативная служба центра становится для них единственной опорой.
Детская выездная паллиативная служба: «Всегда хочется верить, что успели. Вовремя. Что можно помочь».
Но иногда помочь - не вылечить, а продлить жизнь. Сделать её не такой мучительной.
В комнате Влада светло и уютно. Он лежит на диване, укрытый одеялом почти под самый подбородок, бледный и неподвижный. Видна только неловко повёрнутая к стене голова (здоровому человеку такая поза показалась бы не неудобной, а невозможной) и руки - словно обтянутые кожей кости и напряжённые, искривлённые кисти.
После Нового года Владу стало хуже, перестали слушаться руки. Тело вообще не двигается, и от того, что мальчик постоянно лежит, образуются жуткие пролежни.
У Влада неизлечимое генетическое заболевание: мышечная дистрофия Дюшена. Единственное, чем ему можно помочь – это противопролежневая кровать.
Мама – сама медсестра.
«Врачи говорят.., - тут её голос становится тише и одновременно жестче. Глаза подчёркнуто, болезненно сухие. Такое выражение лица часто встречается у родителей тяжелобольных детей. – Врачи говорят: «теперь уже сколько вам отпущено».
«Здравствуйте», - тихо, но отчётливо произносит он.
«Здравствуй, Влад. Как ты?»
«Хорошо».
Хорошо…
Четырнадцатилетняя Лиза на домашнем обучении. Очень любит рисовать и делать поделки, к примеру, из солёного теста. Красивая, рассудительная, очень умная. Ходить она не может, встаёт только с поддержкой.
У Лизы СМА.
«Ну знаете, это та болезнь, на лекарство от которой по телевизору деньги собирают, - рассказывает папа. – Которое за 160 миллионов. Только нам оно в любом случае не поможет, мы уже из того возраста вышли».
Лиза – второй ребёнок в семье. Её старшему брату скоро исполнится двадцать лет. И у него тоже СМА. Только гораздо тяжелее. Брат старше и болезнь усугубилась больше.
«Мы шесть лет очень боялись заводить второго ребёнка. Думали вдруг тоже… Но решились. У сына с рождения всё проявилось, а у девочек развивается по-другому. До двух лет Лиза казалась совершенно здоровой, сама вставала и передвигалась по стеночке. На всякий случай мы ходили по обследованиям, врачи говорили, что всё хорошо. А потом… мы ей утром «Лиза, вставай!». А она плачет…»
Состояние брата для Лизы не секрет, практически всё свое время он проводит на кровати в соседней комнате. Не секрет для неё и собственный диагноз. И каждый день она видит то, что может ждать её в будущем.
Постоянные занятия и реабилитация могут пусть не изменить это страшное будущее, но хоть немного отодвинуть его и сделать менее болезненным.
И эти ребята на вопрос: «Как ты?», отвечают: «Хорошо!»
Видеть детей в таком состоянии – больно. Но больнее – не успеть им помочь. Помочь правильно.
Облегчить страдания можно в детском хосписе, и родители готовы везти сюда детей. Но, например, Владу доехать без риска для жизни, увы, уже не получится. И даже специально оборудованный автомобиль медпомощи, в этой ситуации, к сожалению, не сможет ничем помочь…
Паллиативная служба «Радуги» #Паллиатив_на_выезде_точка_омск работает при поддержке Фонда Президентских грантов.