Продолжаем рассказ о жизни и приключениях двух российских пенсионеров на берегах солнечной Турции.
Увидела глаза этого мальчика и споткнулась. Распахнутые миру, словно удивленные. В обрамлении густых ресниц (как у девочки). Непокорная челка и нежная улыбка.
Ахмету всего два года, но его знает, наверно, вся Турция.
Не доживают до второго дня рождения
Кто он? Ребенок- звезда телерекламы? Или сын известных родителей?
Это лицо я встречала десятки раз на дню: на листовках, расклеенных на автобусных остановках, на машинах, в салоне рейсовых автобусов, на информационных стендах магазинов…
Перевела текст с помощью электронного переводчика. И выяснила, что Ахмет мечтает полетать на воздушных шарах. Пока ехала в автобусе, разглядывала улыбку Ахмета: что в нем особенного, почему мальчик не моет полетать на воздушном шаре, в чем причина множества плакатов и листовок?
Дома заглянула в интернет и ахнула. Милый малыш очень болен – у него СМА (спинально-мышечная атрофия) и что вся Анталья собирает средства на его лечение. Сумма космическая – 2 500 000 долларов.
Вы, наверное, слышали, про самый дорогой укол в мире, который спасает жизни малышей? Золгенсма.
Родителям больных детей, наверное, он снится во сне. Они молятся Иисусу Христу и Аллаху, просят о спасении малышей и о золгенсме.
Это невыносимо – видеть, как твой малыш угасает на глазах: не может сидеть, ползать, как мышцы отказываются ему помогать.
И только один укол может исправить ситуацию. Золгенсма.
Но где взять такую сумму?
Интернет утверждает, что 68% малышей с СМА не доживают до второго дня рождения. У родителей просто нет денег на спасительный укол.
Когда дорог каждый день
Российские ученые утверждают, что стоимость «волшебного» препарата сильно завышена. Во сколько? Примерно в 2000 раз!
Но родителям Ахмета некогда размышлять над ценообразованием препарата. Они решают сейчас главную задачу – как собрать нужную сумму. В семье было два автомобиля. Продали! Семь братьев мамы Ахмета открыли свою кондитерскую и весь заработок ПОЛНОСТЬЮ передают для лечения племянника.
Часть денег пожертвовали состоятельные люди Антальи и Алании. Но этого мало. А время идет.
Ахмет улыбается с плакатов: радостные глаза, мечты о полете на воздушном шаре. А каждый прошедший день сокращает ему жизнь.
У нас в России есть свой способ собрать средства на лечение ребенка – всей страной отправляем с помощью СМС. Действенно, оперативно. Но помню суммы сборов – значительно меньше, чем нужно для ребенка с СМА.
Всем миром
Сегодня на центральной площади Алании собрались женщины. Обычные домохозяйки, которые не располагают большими деньгами. Но обладают большим сердцем.
Они нашли свой способ помочь малышу – целый день, с утра до вечера, они прямо на улице готовили гезлеме (лепешки с сыром и зеленью).
Прямо на дорожную плитку постелили ковры и покрывала, сели на них, как дома, намесили тесло, раскатали в тонкие блины, здесь же – жарили на специальных выпуклых сковородках «сач».
Женщин было много: почтенные старушки в национальных шароварах, совсем молоденькие девчонки в лосинах…
Работали дружно, слажено…
Одни месили тесто, другие раскладывали, третьи начиняли сыром, четвертые пекли, пятые продавали.
Жарко, на раскаленной площади температура выше 30 градусов – даже дышать трудно. А они колдуют возле жаровен и катают длинными скалками лепешки без остановки!
Каждая лепешка – 10 лир (меньше 100 рублей). Но народ выстроился в очередь! Не потому, что проголодались, а чтобы поддержать кроху Ахмета и его родителей.
Вскоре к работающим женщинам присоединились домохозяйки, которые напекли дома печенье, пирожные, принесли свои заготовки, варенья, банки меда.
Подъехал один из фермеров – привез фрукты для продажи. Мастерицы принесли свои изделия: бусы, салфетки…
Все для Ахмета!
Не знаю, сколько им удалось собрать, но меня до глубины души тронула отзывчивость этих женщин. У них нет денег, но есть желание помочь малышу. И они нашли свой способ как включится в сбор денег для «волшебного» укола.
Одна беда
По данным министерства здравоохранения России в нашей стране 890 малышей, страдающих СМА. Они получают лечение, которое тормозит развитие болезни. В России используют препарат «Спинраза». Он стоит 45 миллионов рублей в первый год лечения, и в последующие годы – по 20 миллионов рублей. Но только золгенсм способен повернуть болезнь вспять.
В Турции насчитывается порядка 500 малышей с СМА. Их тоже пытаются лечить на местном уровне, используя свои препараты. Ситуация в двух странах одинаковая – нужды деньги на золгенсм. А где их взять?
Еще недавно я расплывалась в улыбке, когда встречала сияющие радостью глаза Ахмета в автобусах, на остановках, в магазинах….
Сейчас – едва сдерживаю слезы.
Это выше моего понимания – как можно наживаться на чужой беде, продавая препарат в 2000 раз дороже себестоимости?
Скажу честно
Часто в комментариях читатели негативно отзываются о турках, вспоминают войны, которые разделяли наши народы, говорят о политике. Нельзя разделять нации на плохие и хорошие.
В каждой нации есть хорошие и плохие люди – и у нас, и у турок.
Сегодня смотрела на трудолюбивых женщин, которые работали на жаре прямо на площади. На их сосредоточенные лица, усталые руки. Видела их огромное желание помочь ребенку…
Я поняла, что отношусь с большим уважением к этому народу. К обычным людям. Не политикам и альфонсам. Негодяев и у нас в России хватает.
Чем я могла помочь Ахмету? Только опустить несколько лир в коробку для пожертвований…
Живи малыш! Улыбайся! Я очень хочу, чтобы твоя мечта исполнилась – чтобы ты был здоров и однажды обязательно полетал на воздушном шаре.
БУДЕМ РАДЫ ЛАЙКАМ И КОММЕНТАРИЯ!
ПОДЕРЖИТЕ ПЕНСИОНЕРОВ - ПОДПИШИТЕСЬ НА НАШ СЕМЕЙНЫЙ КАНАЛ!