Доброй ночи всем!
Напомню, значит, что мы с моим почти шестилетним Захаром (диагноз РАС - расстройство аутистического спектра) выбрались все-таки в столицу. И пусть повод как и все последние 2,5 года нерадостный, эмоции от поездки на самом деле остались в большинстве своем положительные. "Но не об этом ща", ага.
Мои сомнения по поводу "быть ночному ЭЭГ или не быть" развеял читатель, просто, видимо, очень вовремя поделившийся своим опытом обследований (дневная/ночная ЭЭГ). И у меня с датами и временем московской вылазки как раз все срослось, потому было решено - едем и пишем.
Понимаю, что, скорее всего, для проведения мониторинга я выбрала отнюдь не самую дешевую медицинскую организацию, но, честно, в ценах не ориентируюсь, а территориальным расположением "СМ-Клиника" мне подошла. Финансовая сторона, конечно, прогрызла дыру в семейном бюджете, но сидеть и ждать следующего приступа судорог у сына, чтобы "тогда в экстренном порядке к нам, и будем писАть ночную ЭЭГ" в родной областной больнице (бесплатно), я не отважилась. Может быть, и зря, может, и поторопилась, и деньги на ветер выбросила, но уж как есть.
От гостиницы "Звездная" (три звезды, но нам больше и не надо) до 3-й проезд Марьиной Рощи, 41 весьма удачно ходит автобус. Захар к 19-30 был уже почти никакой и голодный, поскольку в гостинице кушать отказался, а пока мы гуляли, ехали и оформлялись, даже я проголодалась.
Но ребенок, молодец, держался бодрячком. В регистратуре клиники спасла детская зона с приветливой девушкой, играющей с ребятенками. Все вежливо, внимательно и предупредительно. Это, видать, возрастное уже - я стала обращать очень большое внимание на отношение людей, от которых что-то связанное с Захаром зависит.
Часов в 8 вечера сыну надели шапочку с электродами, на нее надели трикотажную, чтобы комфортнее спать было. Но мне дали в лапы пластиковую коробку с проводами, идущими от шапки, и коробка эта меня напрягала до самого утра следующего дня. Она как-то называлась, нейро-что-то там, я была слишком уставшая и напряженная, чтобы запоминать.
Главное, чего я боялась, - это что Захарка с присущей ему энергичностью, резкостью, резвостью, порывистостью и всем таким прочим кааааак дернется куда-нибудь, скакнет так, что всю эту технику, с ним завязанную, раскурочит в хлам. Одному Богу, пожалуй, известно, сколько папке нашему надо было бы работать в счет оплаты мед. оборудования. Поэтому я караулила и ребенка, и коробку. Вечер на привязи с Захаром, который, покушав, решил, что не так уж и устал, можно и спать не сразу ложиться, и где-то до половины 11 вечера лежал, сидел, ходил и болтал. А я следом соответственно.
Иной раз, когда уже и ноги от самых зубов ноют, и спина моя кривая ломит, и эмоциональное состояние похоже на вечно унылое лицо Николаса Кейджа (ему меня не читать, воспользуюсь свободой слова, не боясь обидеть актера), меня спасает от слез и уныния одна-единственная мысль - во, как я много теперь знаю/умею/видела благодаря тому, что у сына аутизм, чтоб его!!! Ну, как Вам это нравится? До свиданья, крыша. Спасибо за почти 35 лет сносного сотрудничества...
...Зато как вырубило моего заюшку, так и проспал он до начала 8 утра, ворочался, я просыпалась, подходила, поправляла то одеяло, то провода, но (даже удивительно), по словам медсестры, несколько раз проверявшей ночью состояние записи, все записывалось очень хорошо и четко. Я готовилась к более сложной процедуре и гораздо бОльшим нервам сына.
Утром нам выдали на руки диск с записью, заключение со всякими картинками пообещали выслать на электронку в течение недели. Я опять боюсь и жду, жду и боюсь.
А после выхода из клиники утром (да, нас накормили обоих ужином накануне и завтраком с утра) мы вернулись в номер, собрали вещи, сдали ключи и отправились в сторону школьного отделения Федерального ресурсного центра по комплексному сопровождению детей с РАС (полтора года назад мы были в корпусе на ул. Кашенкин Луг, в этот раз нам пришлось добираться до ул. Архитектора Власова) для прохождения теста Векслера. С этим делом все получилось совсем не так, как хотела я, но об этом дальше.
Спасибо, что читаете и переживаете!