Так случилось, что за этот месяц мне сразу несколько раз писали и звонили родители детей со СМА

Так случилось, что за этот месяц мне сразу несколько раз писали и звонили родители детей со СМА. СМА, если вы не знаете, это одна из самых страшных вещей на земле. Это болезнь при которой у ребенка постепенно, но безвозвратно, атрофируются все мышцы в теле, включая сердечную мышцу и легкие. И ребенок, сохраняя полную чистоту сознания, медленно умирает на глазах родителей, которые не могут сделать ничего. Н-И-Ч-Е-Г-О.

Есть надежда для таких детей и их родителей — препарат Спинраза, который до сих пор не зарегистрирован в России. Но и после регистрации легче не станет, все дело в том, что стоит он $125000 за 1 инъекцию. Пациент в течении первого года должен получить шесть инъекций, общей стоимостью в $750000, и $375000 за каждый последующий год в течении всей жизни.

Как вы понимаете, такие деньги собирать для всех детей со СМА нереально, ну а наше государство, как показывает практика с другими редкими заболеваниями, пока не готово их оплачивать.

Но особенно грустно, что и Спинраза действует не для всех типов СМА и не всегда. И не лечит, не восстанавливает утраченных функций организма, а лишь приостанавливает развитие болезни, затормаживает ее.

Все зависит от того, будет ли болезнь распознана рано. Чем раньше ее выявишь, тем больше шансов, что можно будет сохранить нормально функционирующий организм ребенку. Но пока это все только мечты. На сегодняшний день ни одна семья в России не смогла собрать требуемых средств для покупки Спинразы и ни одна семья не получила Спинразу за бюджетные средства. Это все вопрос будущего.

Но к этому будущему надо подготовиться. Надо сделать так, чтобы каждый врач, который потенциально может столкнуться в своей практике с СМА знал об этой болезни и как ее выявить. Чтобы в России существовал полноценный реестр больных с этой болезнью. Чтобы существовала институциональная организация, которая вела бы эту тему, чтобы существовало экспертное сообщество, и, самое главное, чтобы существовал запрос от общества на то, чтобы наших детей спасало наше государство.

Гарантирую, что самый простой способ проголосовать за то, чтобы бюджет в каком-то перспективном будущем начал финансировать покупку этого лекарства — проголосовать сегодня собственным рублем.

Фонд помощи хосписам ВЕРА и Нюта Федермессер уже много раз доказали нам, что перемены возможны, что мы можем добиваться огромных результатов, если объединяемся и действуем осознанно.

Да, пока мы не можем спасти всех этих умирающих детей, но мы на пути к тому, чтобы значительно улучшить качество и продолжительность их жизни.

Для изменений в будущем, необходимо объединяться и действовать сегодня.

Пожалуйста, оформите микропожертвование в поддержку программы помощи семьям с неизлечимо больными детьми фонда Вера

Важно не то, как много денег вы дадите, важно то, как много людей не останутся в стороне.