Доброй ночи, Мир🤗
Мы почти дома: уставший, не побоюсь этого слова, замученный Захар спит на соседней полке, нас чуть трясет, возвращаемся из столицы поездом.
Знаете, я недавно поймала себя на мысли, что если не знаешь, как лучше сделать, - сделай как будет по сердцу. И еще - если все складывается, значит, тому быть.
Зимой 2020 года мы уже были в Москве в ФРЦ по комплексному сопровождению детей с РАС. За несколько дней до отъезда из дома я подумала, а не заглянуть ли нам к Осину с результатами обследований, в частности, с Эйдос. Наша местная психиатрия любит бумажки от других врачей. Я подстраховывалась, грубо говоря. Плюс рассчитывала на консультацию по поводу приема психотропов.
И все сложилось - сына спокойно записали в один из наших московских дней и в достаточно удобное для нас время.
Московская поездка в этот раз у меня никак не хотела складываться: то Захар заболел, то Маша заразилась, то Осин отменил прием. Вот, блин, и все, из других выражений только крепкие.
И чегой-то я от этих детских больняков так устала, что если бы наш тест Векслера не был мною заранее оплачен, я бы отменила все и вся, и мы бы никуда не поехали. Я иногда с острой болью вспоминаю, что я живая и не совсем приложение к детям.
А проплаченные деньги во все свое рублевое горло повторяли - надо ехать, надо, тряпка, соберись. Потом? - когда? Осенью, когда вновь завинтят гайки, так как Ковид и не думает от нас уходить? Зимой, когда по-хорошему ПМПК бы уже пройти для школы. В общем, сомневалась я и думала и ничего лучше не решила, чем то, что надо брать и ехать сейчас.
Правда, подлянки от погоды я не ожидала: я была уверена, что конец мая и начало июня будут теплыми, и вещей нужно будет по минимуму. Тепло, да, но ветер - брр. Толстовки, ветровка сыну, одежка на смену (это ж тот еще поросюшка), - целая сумка и набралась. По итогу мои руки до пят и болят😂
А еще меня хорошо пнул один комментатор, посоветовавший сделать именно ночной видеомониторинг ЭЭГ. Я знала, что эту штуку ой, как желательно бы сыну сделать, но ехать куда-то дорого, да и не с руки было, на базе нашей неврологии мне заявлено было - ждите следующих судорог, тогда запишем ночное ЭЭГ. На оформление квоты (если она имеет место быть в принципе) я не замахнулась. В своем случае я собрала имеющиеся на сегодняшний день финансы и сложила нашу Москву - нас по звонку записали опять же в удобные день и время. Дорого, да, но я даже сейчас не вижу более экономичной альтернативы - разве что забить на все, и жить как есть.
У нас с Захаром выходило, что мы ранним утром вторника заселяемся в новую для нас гостиницу (в той, зимней, корпус один закрыли, номеров экономкласса осталось мало, и все на брони), завтракаем, отдыхаем и едем к Осину на повторный прием. Врач, кстати, изменил длительность приемов и их стоимость: раньше первичный двухчасовой прием стоил 8000 рублей, теперь это полтора часа и 9000 рублей. Повторный прием занимал полтора часа и обходился в 4000 рублей, сейчас это стоит 5000 рублей и занимает ровно один час. Я хотела про концентрацию внимания поговорить и необходимость ее медикаментозной коррекции. Полтора года назад Осин говорил про пятилетний порог для выработки того самого внимания на занятии, сыну скоро шесть, а у меня сомнения - надо его, простите, пичкать лекарствами или стоит подождать, мало ли само рассосется. Или работать, работать и еще раз работать, и к школе должны подтянуть.
В общем, в воскресенье администратор центра, где Осин Е. К. ведет прием, позвонила и сказала, что тот, к сожалению, будет не в Москве, приемы все отменил. Нам предложили консультацию по Скайп с дальнейшим написанием заключения.
Ох, и зла я была. Один раз поездку перенесла, билеты вернула, всем позвонила/написала, со всеми согласовала. И на тебе, опять двадцать пять. Успокоившись, я решила спокойно поехать, сделать мониторинг ЭЭГ и тест Векслера, и будет с нас. А вот от консультации в формате Скайп, мое твердое убеждение, толку будет немного. Ребенка надо видеть вживую. Да и рецепт, если будет необходимо, врач мне на мыло не скинет.
В общем-то, вторник у нас оказался занят начиная с 20-00 и до 8-00 среды включительно. А в среду вечером Векслер. И ближе к ночи домой.
Откровенно говоря, устала как не знаю, кто. И Захар устал (он только что сумки не таскал, а так, тоже два дня на ногах). А уж эмоций-то... От моего "Я с тобой еду куда-то последний раз!" до Захаркиного "Мама, на вокзале большущий люк!"
В следующих статьях напишу, как это было подробно.