Найти в Дзене
Записки ошалелой матери

Где можно вылечить зубы ребенку с аутизмом под наркозом в Москве

Полечили зубы!! Ура! Но не все. Придется еще раз ложиться и доделывать. Уж больно плохие зубы у дочери ((( плюс два болело. Итого за 2 часа наркоза один зуб удалили и 6 полечили. Особенно меня волновали передние, чтоб их удалось сохранить. Удалось. Все прошло хорошо, нас взяли с утра в первых рядах. Вы на канале мамы ребенка с аутизмом. Дочь - первая из двойни, второй из двойни нормотипичный (или как люди говорят "здоров"). Детям уже 13,5 лет. Здесь не история успеха и нет секрета как победить аутизм. Немного расскажу о том что да как. Лечились мы в Москве в Научно-практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого (@npcmeddzm) . Бесплатно по ОМС. С московской пропиской это вообще без проблем, как я поняла. А вот с подмосковной пропиской сюда можно попасть через МОНИКИ. Дают направление без проблем. Только вот в сами МОНИКИ попасть не так просто, ахахах. Итого получилось, что я 16 января обратилась в поликлинику. 25 марта мне позвонили и сказали

Полечили зубы!! Ура!

Но не все. Придется еще раз ложиться и доделывать. Уж больно плохие зубы у дочери ((( плюс два болело. Итого за 2 часа наркоза один зуб удалили и 6 полечили. Особенно меня волновали передние, чтоб их удалось сохранить. Удалось. Все прошло хорошо, нас взяли с утра в первых рядах.

Вы на канале мамы ребенка с аутизмом. Дочь - первая из двойни, второй из двойни нормотипичный (или как люди говорят "здоров").
Детям уже 13,5 лет. Здесь не история успеха и нет секрета как победить аутизм.

Немного расскажу о том что да как. Лечились мы в Москве в Научно-практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого (@npcmeddzm) . Бесплатно по ОМС. С московской пропиской это вообще без проблем, как я поняла. А вот с подмосковной пропиской сюда можно попасть через МОНИКИ. Дают направление без проблем. Только вот в сами МОНИКИ попасть не так просто, ахахах.

Итого получилось, что я 16 января обратилась в поликлинику. 25 марта мне позвонили и сказали, что записали нас в МОНИКИ на 9 апреля. Там дали направление в этот НПЦ и тут 14 апреля нас записали на 28 мая. Зато бесплатно.

Конечно, для жителей Подмосковья здесь странные условия по ОМС. Нужно в общей сложности пробыть 5 дней на госпитализации. В пятницу кладут, в понедельник все делают, во вторник домой. И еще условие, если девочка и уже есть месячные, то во время месячных ничего делать не будут - нельзя. Поэтому планируйте госпитализацию.

Для справки вот перечень анализов, необходимых для госпитализации. Но весь список вам обязательно пришлют, когда будут записывать на госпитализацию:

Для РЕБЕНКА:

  • лабораторное обследование на носительствоSARC-CoV-2 метод ПЦР (мазок из носоглотки) (срок давности 7 дней с момента сдачи);
  • клинический анализ крови (срок давности 14 дней);
  • общий анализ мочи (срок давности 14 дней);
  • анализ кала на яйца гельминтов и протозоозы, соскоб на энтеробиоз (срок давности 20 дней);
  • анализ кала на кишечную группу (для детей до 2-х лет, сроком давности до 20 дней);
  • биохимический анализ крови: глюкоза, общий билирубин и его фракции, АСТ, АЛТ, мочевина, креатинин, щелочная фосфатаза, белок (срок давности 14 дней);
  • электрокардиография с расшифровкой (срок давности 30 дней). При наличии изменений на ЭКГ - ОБЯЗАТЕЛЬНО заключение кардиолога о возможности оперативного вмешательства;
  • исследование крови на сифилис методом ИФА (суммарные антитела) (сроком давности до 3 мес.);
  • исследование крови на маркеры гепатитов В и С (срок давности до 3 мес.);
  • исследование крови на ВИЧ-инфекцию (срок давности до 3 мес.);
  • исследование свертывающей системы крови (протромбиновое время, тромбиновое время, фибриноген, АЧТВ) (срок давности до 3 мес.);
  • определение группы крови, резус-фактора;
  • Рентгенограмма грудной клетки с описанием снимка. (Предоставление снимка ОБЯЗАТЕЛЬНОЕ!)

Перечень анализов для МАМЫ (папы, бабушки, в общем взрослого):

  • лабораторное обследование на носительство SARC-CoV-2 метод ПЦР (мазок из носоглотки) (срок давности 7 дней);
  • результат проведённой флюорографии (срок давности до 1 года);
  • анализ кала на кишечную группу(для родителей детей до 2-х лет, сроком давности 14 дней);
  • анализ кала на яйца гельминтов и протозоозы, соскоб на энтеробиоз (срок давности 20 дней).

Документы для ребенка для госпитализации:

  • свидетельство о рождении ребёнка, детям с 14 лет – паспорт + ксерокопия (если паспорт - первая страница и действующая регистрация);
  • полис обязательного медицинского страхования (ОМС) ребенка + ксерокопия с двух сторон;
  • направление (форма №057/у-04) из поликлиники к которой прикреплен ребенок согласно полису (КДЦ, другого ЛПУ. В нашем случае из МОНИКИ) на плановую госпитализацию, с подписью главного врача (заместителя), заверенное круглой (основной(!) печатью учреждения, выдавшего направление. Направление действительно в течение 20 календарных дней.
  • выписка из медицинской карты амбулаторного больного (форма №027/у) с указанием все диагнозы поликлиники с заключением врача-педиатра об отсутствии противопоказаний к оперативному лечению;
  • медицинская справка о прививках (форма №063/у) с указанием результатов туберкулинодиагностики из поликлиники;
  • справка об отсутствии контактов с инфекционными больными в течение 21 суток (срок действия 3 суток) из поликлиники.

Документы для РОДИТЕЛЯ:

  • паспорт родителя (законного представителя) + ксерокопия (первая страница и действующая регистрация);
  • полис обязательного медицинского страхования + ксерокопия с двух сторон;
  • справка об отсутствии контактов с инфекционными больными в течение 21 суток (срок действия 3 суток) из поликлиники.

В общем и целом я очень рада, что все, что планировали прошло успешно. Но какой-то странный мед персонал. Знаете, профессионалы, которые делают свою работу, но безучастны к пациентам. По сути самые приветливые люди там - это постовые медсестры и буфетчицы. Остальные - делают свою работу и делают ее очень хорошо. Никаких сантиментов.

Картинка из бесплатных источников
Картинка из бесплатных источников
К сожалению, полечить все не успели - слишком много плохих зубов, а наркоз нельзя бесконечно давать. Так что в сентябре нас ждет тот же квест с теми же участниками, начиная с получения направления из МОНИКИ. Надеюсь только, что за три месяца у дочери изменится как-то поведение.

По бытовым условиям там хорошо. Все рассчитано на пребывание детьми со взрослыми. Поэтому кровати для детей и мам отдельно. Питание - нормальное. Но, как известно, наши дети едят как им угодно, поэтому лично моя там не ела ничего, кроме сока. Но и это не проблема - там есть холодильники, кипяток, микроволновка. А также Деливери Клаб никто не отменял и заказать доставку из лого магазина можно до КПП больницы.

Так как это отделение челюстно-лицевой хирургии, поэтому, как оказалось, здесь не только зубы под наркозом лечат, но и делают какие-то пластические операции детям. Я не стала углубляться, но похоже на расщелину лица. Это врожденное, поэтому операции начинают делать младенцам.

Собственно мне это отделение представляли как место, где все дети так или иначе с неврологическими и психическими проблемами. Я по телефону специально уточняла как с палатами, зная как дочь может себя вести… Мне сказали - не волнуйтесь, здесь все такие, каких мы только не видели!

Только вот они то каких только не видели, а вот мамки с младенцами таких точно не видели ))))

Так вот случился инцидент, конечно. Нас положили в общую палату. Но она такая, как бы трехкомнатная и мы хоть и одни были с дочерью, но в проходной комнате. С одной стороны 2 месячный младенец после операции, с другой двое деток почти 3 года и 4 года, один здоров, второй с неврологией. Адекватные молодые мамы.

Первые сутки дочь вела себе нормально. Но младенец за стеной постоянно орал. Нике все равно было, а меня, конечно… плюс мать его постоянно ходила туда сюда, хлопала дверями и к ней приходила из другой палаты дама тоже с младенцем с тем же самым. Та вообще не парилась, что в этой проходной комнате кто-то есть. (мы).

Скажем так, дочери вся эта затея с лежанием в больнице не понравилась. Она постоянно тянула меня на улицу, но на улице выяснилось, что ей нужно уходить совсем. Или, если я правильно поняла, она бы не прочь найти макдак и потом вернуться и жить в палате (какая разница вообще где жить?)))), но беда в том, что не выпускают гулять за территорию. И плюс Макдака рядом нет от слова совсем, даже в доставке. Только Бургер.

Поэтому к вечеру субботы у дочери случился приступ ора, крика, хватания меня за руки. Она бегала по отделению и истошно орала, била себя. Все отделение натурально офигело и попряталось по палатам. Особенно офигели эти две мамки с младенцами.

В общем, дочь орала так, что я не могла ее успокоить ну никак. Мед сестра вызвала дежурного врача (дело было после 19-00) и они сказали, что, если я откажусь сейчас сделать ей укол седации, то они вызовут психиатричку и нас увезут. Я согласилась.

Дочь скрутили и сделали укол. Она тут же замолчала. Причем не от действия лекарства, а от самого факта укола, походу. Сделали не такое уж и страшное вещество.

Мама постоянно орущего младенца за стеной уже и так была на нервах от того, что в палате такой ненормальный ребенок.

Так вот после укола дочь спать то не легла )))) ахахаха . Орать она перестала и ей стало весело ))) Поэтому она играла в планшет в палате лежа, да так весело, что стучала ногами по кровати. И тут мамашка не выдержала и пулей вылетела из палаты и давай на весь коридор жаловаться мед сестре, что “она стучит по кровати! Она прыгает!”

В общем, я то дочь угомонила, а вот ту мамочку было уже не остановить. В итоге нас после 22-00 начали переселять в другую палату, а тех, кто был в той палате (с детьми с ДЦП в колясках) в другие палаты.

Так мы оказались одни в конце коридора. С одной стороны хорошо. С другой - неудобно перед мамочками.

Но палата не самая лучшая - в ней очень холодно, это бывшая операционная. Вентиляция шумит, дочь пришлось укрыть двумя одеялами.

Но это еще не все. Несмотря на то, что мы оказались вдали от всех, а дочь не собиралась успокаиваться и Вс три раза устраивала скандал с орами, который мне удавалось погасить, не собиралась успокаиваться и другая мамашка из платной палаты (с младенцем). Тоже жаловалась мед сестре, мол, орет у нее там ребенок. Мед сестра ко не - мол, если будете так себя вести, вас выпишут. Почему не увеличиваете дозу лекарств? Вы что-то принимаете? И вообще, все только и спрашивают про лекарства. На что я им показываю ворох лекарств, который даю по часам. Но что я могу поделать, если ребенок тут не рад?

Мед сестра вчера, мол, вы же как-то поговорите с ребенком, объясните ей. А то у нас тут мамы разные лежат, и “крутые” тоже. чо?)!))) Мед сестра, мол, я то на вашей стороне, я то все понимаю, но нам жалобы ж тоже не нужны.

В общем, эта мать из платной палаты вообще вчера пришла с мед сестрой и говорит, мол, может дашь ей побольше таблеток, чтоб она уснула, а то уже время почти девять скоро (а было семь часов вечера). Я натурально офигела, конечно ))) Человек вообще не в курсе не был никогда, что такое в этом мире бывает. Ну и славабогу, что не в курсе. Не нужно всем об этом знать, но до такой степени быть невеждой, что потом ходить и говорить “ой, я лучше дверь стулом на ночь подопру, а то вдруг твоя придет” или встретит меня в коридоре и говорит “ну что, где твоя? Спит? Ну и хорошо”. А оказывается, дочь пока круги по коридору в субботу наматывала, я не успела ее догнать и она вошла в палату этой женщины и та испугалась ))) Так заморочился человек, прям кошмар. Мало того, ей кто-то рассказал, что когда-то был случай в отделении, что ребенок вот так вот зашел в палату в схватила какого-то младенца да так, что пришлось ножницами отрезать по пеленке. Поэтому женщина была на ужасе от непонимания происходящего (это я потом узнала).

Прохожу мимо таких людей, удивляюсь, давно таких не встречала ))) Такая дворовая женщина, у которой на все есть мнение и она его говорит вслух. Удивительные люди вокруг нас живут ))) Они не пытаются поговорить и узнать что-то о проблеме, которая их волнует сейчас, они сторонятся, говоря что-то типа "вот ДЦП - это есть мозги, но тело не работает, а аутизм - это тело работает, но мозгов нет?". Занавес. Ликбез проводить бесполезно. "А она что, вас понимает?!". Рука-лицо. "А как вы узнали, что у нее болит сейчас зуб? Она что, сказать и показать может?!"

Я, конечно из-за всей этой ситуации перенервничала так, что в Вс полдня лежала, валерьянку пила. Одно дело дома орать, другое - в больнице, где люди, где дети, где доставляешь неудобство всем. ((( И каждый норовит про таблетки напомнить и рассказать. Чуть что, то сразу “а как дома справляетесь?” “что даете?”. Ничего не даю. Стараюсь не допустить. А тут два дня лежала я на ужасе и на каждый шорох дочери, что вот сейчас как заорет (((( В таких условиях я сама на панике, когда понимаю, что ор мешает всем, что мы в общественном месте и что я не могу это остановить. И главное, что я не понимаю отчего это и поэтому не могу устранить причину.

В понедельник почти все отделение полное. Залегли детки, как я говорю, один другого краше (неврология, УО и всякое). И три мамашки с детьми до года тихонько продолжают офигивать. А другие не офигивают. Ну да, ну вот такое несчастье, ну что ж поделать.

Вот вам страшные истории разных больниц ))) Скажу сразу - мы были там, где нам положено было быть! Эта больница для таких как мы. Мы не претендовали на обычные больницы, врачей.

Сегодня мы приехали домой! Ребенок получил все свои плюшки, о которых талдычил все эти пять дней. Все довольны, все смеются.

#аутизм_общество