Если честно, то стеснительной я была всегда. Особенно подростком - тогда мне казалось в себе ужасным вообще все. Лет в 18 я начала экспериментировать со внешностью, в закрытом военном городке это оценили и многие мои фишки даже повторяли. Например, я в далеком 1997 начала красить ногти разными цветами, через один, черный-белый. Или окрашивала зеленкой прядки волос. Или с помощью лака делала на щечках завитушки из волос. Кстати, о щечках. Они-то, спустя несколько лет, стали моим "проклятием"...
Дело было так. Прошло три месяца после тимэктомии (это когда мне удалили тимус, чтобы дать возможность жить дальше), я все еще была на высокой дозе метипреда. Я довольно сильно и смешно поправилась - огромное лицо, плечи и руки и живот. И тоненькие ножки. Ну так себе красота, если честно... Но для меня главным было другое - я жила. И не просто жила, а даже уже вернулась к любимой работе. Я была журналистом. И вот, открытие ресторана "Грабли" на Проспекте Мира. Нашу братию пригласили на яркое мероприятие, где должна была выступать группа "Балаган Лимитед", литься рекой медовуха и ломиться от еды столы. У метро нас встречал не много-ни мало - лимузин. Все загружаются, я последняя. И слышу от парня-организатора: "С такими щеками ты не влезешь сюда, может пройдешься, тут недалеко, а тебе полезно!"...
Все засмеялись.
Я не ответила.
Я не поехала на лимузине.
Я пошла пешком. Потому что мне было всего 24, я была очень ответственная и не могла вернуться в редакцию без материала.
Я шла, плакала и думала - а ты знаешь, почему у меня такие щеки? Быть может, пожелать тебе или твоим близким познакомиться с миастенией, чтобы ты понял, что иногда вот эти огромные и уродские щеки - это единственная возможность вообще жить!
Добралась до ресторана, на меня никто не обращал внимания. Я выполнила свою работу, не взяла ни крошки угощения и уехала. А в метро вспомнила еще одну историю.
Итак, за год до лимузина. Май 2004, я вся в белом - джинсы, куртка, еду домой. Сначала метро, потом автобус. Мне почему-то очень тяжело подниматься по лестнице на выход. Ноги ведут себя странно. Я еле-еле поднялась, отдышалась и пошла. Очень четко помню, что только прошел дождь и я думаю, как бы аккуратно пройти и не заляпаться. Подхожу к автобусу, ставлю одну ногу на ступеньку, делаю толчок второй ногой - и не понимаю, что произошло. Я лежу почти под автобусом, в луже с бензином, не могу ничего сказать, не могу подняться. А в автобусе смех и комментарий какой-то женщины: "Вроде молодая и вся такая в белом, набралась что ли, парни, поднимите ее!" Какие-то парни поднимают меня, сажают на бордюр и я какое-то время полулежу там в полном недоумении.
Потом уже стало понятно, что это был первый легкий миастенический криз, при котором у меня отказали ноги. Хорошо, что не дыхательный, а то все закончилось бы там, в грязной луже под автобусом.
Но меня удивляют люди. Почему так жестоко? За что, зачем и для чего? Что получает человек, когда говорит гадость другому? Чувство чего?
В общем, если увидите взрослого или ребенка с неестественно большим лицом или животом - промолчите. Не смейтесь, не комментируйте, не давайте советы, не шепчитесь. Возможно, это не толстяк, который ест слишком много мучного и сладкого (хотя и это, давайте честно, личное дело каждого). Возможно, это человек, который вынужден так выглядеть, чтобы просто дышать, чистить зубы, улыбаться, лакомиться черешней и любоваться океаном. Вам, к счастью, этого не понять.
Будьте, пожалуйста, здоровы!
А всем нашим - пожизненной ремиссии!