Минздрав разработан порядок приобретения лекарств и медицинских изделий для детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими. Документ был утвержден премьер-министром Михаилом Мишустиным. Финансирование также будет направлено на оплату незарегистрированных лекарств и медицинских изделий. Кроме того, при необходимости лечение детей будет оплачиваться за рубежом, включая покрытие расходов на транспорт и проживание.
Планируется, что решение по каждому случаю будет принимать экспертный совет на основании эпикриза и рекомендаций медучреждения, где лечился ребенок.
В соответствии с утвержденным порядком заболевания включаются в перечень при соблюдении следующих условий:
- иметь орфанный статус;
- относиться к хроническим болезням с тяжелым течением;
- при отсутствии патогенетического лечения могут возникать выраженные нарушения жизненных функций или летальный исход в детском возрасте.
Отмечается, что перечень заболеваний должен пересматриваться не реже одного раза в два года.
Документ также утверждает критерии, при которых лекарства будут исключаться из перечня - включение альтернативных препаратов доказанными клиническими или клинико-экономическими преимуществами.