Недавно услышала удивительную историю, которой не могу не поделиться. Девочку зовут Эвир. Он спит всего лишь один час в сутки. Не поверите, но ей хватает для того, чтобы быть мега активным ребёнком.
Робин и Кирк - родители девочки. Поняли они, что с малышкой что-то не так ещё с того момента, когда принесли её из роддома. Эвир мало ела и почти не спала. При этом девочка оставалась активной и требовала к себе много внимания. Соответственно, родителям пришлось подстраиваться под малышку.
В итоге родители узнали, существует такой синдром Ангельмана. Кстати, я тоже о таком ранее не слышала, поэтому пришлось загуглить. Это мутация ген, другими словами - обусловлена генетической аномалией патология, из-за которой ребёнок не спит. Кроме сна может быть ещё задержка развития, например. Ещё эту патологию в народе называют "Синдром Петрушки" или "Синдром счастливой куклы". Данная патология встречается у одного ребёнка из 15-20 тысяч новорождённых. Но не будем вдаваться в подробности.
Итак, когда у мамы брали интервью, она рассказала:
"Самая большая проблема в нашей семье - это сон. По-моему, у нас с мужем хроническое недосыпание. Мы с мужем вдвоём воспитываем дочку, нет поддержки со стороны каких-либо родственников. Не высыпаемся, потому что Эвир требует много внимания и мы стараемся быть с ней всё время, которое она не спит. А это очень много.
Нам с мужем первое время было особенно тяжело. Сейчас тоже нелегко, ведь мы обычные люди и нам сон необходим, но не дочке. Если нам удалось за ночь поспать 4-6 часов, это отлично. Считайте, мы выспались".
При этом мама, рассказывая историю, смеётся, что не может не радовать.
Папа продолжил историю:
"Наша малышка может функционировать совершенно без сна, при этом отлично себя чувствует и счастлива, что с ней играем. Несмотря на постоянную улыбку Эвир, её активность и дружелюбность, аномалия вызвала проблемы в развитии дочери. Это мы с женой боялись больше всего. Такие детки редко начинают говорить, мы боимся, что наша малышка не заговорит вообще. Мы переживаем, что к ней будет отношение окружающих не всегда дружелюбным, отчего она сможет замкнуться надолго".
Родители всё-таки надеются, что Эвир будет встречать на своём пути только добрых людей. Конечно же, мама и папа искали помощь у медиков. Однако все доктора утверждали, лекарства от этого недуга не изобрели, увы.
Родители уверены, что найдётся рано или поздно необходимое лекарство. Ведь так хочется, чтобы удивительная и жизнерадостная Эвир жила в обществе, не стесняясь себя. Да и жить было бы намного легче всей семье.
Подписывайтесь на наш канал и ставьте лайки. Впереди необычные истории из жизни обычных людей :)