До того как я взяла под опеку Глеба, я вообще не задумывалась о том, что есть люди, которые усыновляют детей, и дети, которые живут в детских домах. Я была успешной, хорошо зарабатывала, помогала родителям и жила в каком‑то параллельном от всего этого мире. А потом у моей мамы обнаружили рак.
Она лежала в больнице полтора года, и оказалось, что до этого момента я не представляла, как трудно бывает некоторым людям. Иногда я не могла отойти от мамы, но мне постоянно помогали. Тогда возникла мысль, что когда‑нибудь и я стану волонтером. Я подумала, что мне несложно будет уделить немного времени тем, кому, возможно, гораздо труднее. Знакомые подсказали, что с моим опытом можно помогать детям с онкологией. Но я полтора года смотрела, как умирают взрослые люди, и не смогла бы смотреть, как умирают дети. Тогда же мне случайно попался журнал, в котором рассказывалось о детском доме, где жили детки с множественными нарушениями развития. Я решила, что смогу быть полезной там.
«Все что угодно, только не онкология»
Я уже долго помогала как волонтер в интернате, как однажды к нам в группу перевели Глеба. На тот момент ему было семь лет, хотя выглядел он на три года — такой он был маленький. Первое, что я подумала:
«Все что угодно, только не онкология»
Но оказалось, у Глеба была именно она. Я сказала:
«О боже, не может быть, я не буду к нему подходить вообще, просто рок какой‑то»
Потом я часто видела, как его привозят с химиотерапии: он весь чесался, ему нужно было помыться, а детей очень много, и санитарки в день успевали помыть одного или максимум двух детей. Существовало расписание: если Глебу положено мыться во вторник, значит, он будет мыться только в этот день. Я стала ему помогать. Как потом оказалось, у него с моей мамой были одинаковые диагнозы.
Однажды я пришла к старшей сестре милосердия, которая курировала волонтеров, и сказала:
«Света, нужно срочно слух ему проверить»
Она спросила, что случилось. Я отвечаю:
«Он не отзывается на свое имя»
Она мне посоветовала подождать месяц, сказала, что Глеб, возможно, просто не знает свое имя. И буквально через месяц он действительно стал отзываться.
Через какое‑то время Глеба вернули в группу к лежачим деткам. Для него это был такой стресс, ведь когда он был у нас, сестры милосердия начали больше с ним заниматься, гулять с ним, учить ходить и есть самостоятельно.
До семи лет Глеб был в другой группе и ел из соски, лежа в кровати. Просто физически две работницы не могли по-другому накормить 25 лежачих детей.
Через полгода с руководством интерната удалось договориться, чтобы я могла навещать Глеба. На тот момент он, скорее всего, потерял доверие к людям и миру. Не знаю, как описать его состояние: он сидел как будто прозрачный, смотрел в одну точку. Когда я с ним начала гулять, он вообще ничего не хотел, просто топал на прямых ногах. Напряжение у человека было такое, что даже конечности плохо сгибались. Обнять он себя разрешил только через полгода: все это время он ко мне приглядывался, не доверял. Когда мы первый раз выехали из детского дома, чтобы заниматься с педагогами, у Глеба был сильный тремор. Он не проявлял эмоций, не плакал, но его очень трясло, и отпустило, только когда он увидел, что это игровая, а не очередная больница. С доверием у нас до сих пор очень сложно: я уже близкий человек, но Глеб часто в каком‑то напряжении, ждет подвоха. Он дома уже два с половиной года, но до сих пор не может поверить, что это навсегда. С другой стороны, Глеб — человек, которого много лет, с его точки зрения, предавали, он имеет право хоть до конца жизни не верить людям.
«Зачем он тебе?»
Я очень просила, чтобы Глеба перевели в частный детский дом, надеялась, что ему там станет лучше. Наконец такая возможность появилась, и он стал жить в Свято-Софийском социальном доме (его еще называют «Домик»), и я стала работать там же. Конечно, это была колоссальная разница по сравнению с интернатом: хотя бы потому, что там жило 22 ребенка, а не 600. Мы старались максимально приблизить жизнь детей в «Домике» к обычной. У нас была не одна комната, где все дети спят, едят и занимаются, а большой дом, состоящий из квартир. Мы ходили в обычную поликлинику, в кино, гуляли.
Где‑то через год я поняла, что даже самый хороший детский дом все равно детский дом. И решила взять Глеба под опеку. Пусть кто‑то и говорил мне:
«Зачем он тебе — такой большой, тяжелый? Возьми маленького, наверное, будет легче»
Мне очень странно было это слышать, потому что у нас с Глебом уже сложилась внутренняя связь, дружба. У меня не было идеи взять ребенка из детского дома, я думала именно о Глебе.
Сначала я оформила гостевой режим: мы жили с Глебом и, собрав необходимые документы и получив заключение от опеки, вместе могли куда‑то поехать. Мы отдыхали, например, в палаточном лагере, и вообще много куда ходили: я старалась показать Глебу, что мир прекрасный и в нем намного больше возможностей, чем в кровати. Через год совместного проживания я оформила опеку.
Почему именно такая форма? Усыновление — это то же самое, что и опека, только при опеке родителям платится вознаграждение за то, что они воспитывают ребенка. Я его трачу на Глеба, потому что расходы, конечно, очень большие. Некоторые люди, когда усыновляют ребенка, не хотят, чтобы кровные родственники появлялись в их жизни, а у меня, наоборот, есть мысли познакомить Глеба с его кровными родителями. Многие ребята из детского дома считают, что от них отказались, потому что что они были какими‑то не такими.
Мне так хочется, чтобы кровные родители Глеба сказали ему, что он ни в чем не виноват, просто их жизнь сложилась так, что им пришлось его оставить. Тогда его самооценка и жизнь сильно изменятся.
Когда я забрала Глеба домой, мы приехали на съемную квартиру. Ремонт там уже был сделан, но мебель мы собирали вместе: красили кровать в зеленый цвет, прикручивали стеллажи, вешали занавески. Было очень весело. Первое время он наслаждался тишиной, больше ему ничего не надо было. Мы выйдем из дома, а он говорит:
«Пойдем домой»
Он был очень рад, что у него своя большая комната, засыпал с улыбкой.
«За два с половиной года Глеб как будто лет десять прожил»
Помимо синдрома Дауна у Глеба в выписке много диагнозов. Благодаря консилиуму врачей я получила более ясную картину того, что происходит с его здоровьем. И началось постепенное восстановление. Очки он, например, надел почти в десять лет, притом что зрение у него — плюс шесть. Были проблемы с пищеварением: он же столько лет ел лежа из бутылочки, организму нужно было время, чтобы перестроиться. По онкологическому заболеванию у него ремиссия, но мы все равно продолжаем наблюдаться у гематолога. Врачей Глеб не боится, мы сейчас с ним регулярно проходим обследования. Еще мы занимаемся с логопедом, ходим на сенсорную интеграцию.
У Глеба есть большой страх жизни, связанный с тем, что он не понимает, как себя вести. Он уже выглядит на свои 13 лет, уже молодой человек, красавец. Но несмотря на то что физически Глеб догнал свой возраст, у него остаются диспропорции развития: он может в разные моменты эмоционально себя чувствовать и на один год, и на двенадцать лет.
Глеб может, допустим, не подозревать, что делает кому‑то неприятно, так как пока недостаточно знает эмоции людей. Он любит, например, если видит красивых женщин, подойти и что‑то у них подправить, для общества это шок. В такие моменты я более строга с ним, я считаю, что ответственна за его поведение, поэтому стараюсь останавливать его.
Но я рада, что мы ходим по улицам и люди видят Глеба. Кто‑то мне читал нотации:
«Как это так, у вас ребенок в десять лет не умеет одеваться, вы что — с ним не занимаетесь? Он в десять лет еще в памперсе? Мамаша, вы в своем уме?»
Один раз попробовала объяснить, а потом поняла, что мне это не надо.
Глеб стал даже кататься на роликах, еще он плавает как рыба, хотя в начале боялся воды. Уже третий год он работает в столярной мастерской. Занимается музыкой с психологом-музыкантом. Еще мы посещаем танцевальную студию «Танцующий дом»: у них есть ансамбль с детьми с особенностями развития, который гастролирует, в том числе и за рубежом. Мы пока не гастролируем, просто учим танцы, делаем разминку. Выходные, когда он полностью освобожден от занятий, мы всегда проводим вместе. Глебу нравится выбирать себе одежду, у него такие типично подростковые вещи, джинсы в дырках. Глеб четыре года учился в разных коррекционных учреждениях, но этой осенью должен пойти в пятый класс школы. Правда, думаю, на какое‑то время переведу его на домашнее обучение, потому что пока нахождение в группе детей для него стресс.
Буквально недавно у Глеба на все горели глаза, а сейчас он стал более спокойным. Еще год назад он мог пищать от радости и спрашивать, а пойдем ли мы в бассейн, а сейчас он такой уже подросток. За два с половиной года он как будто лет десять прожил. Конечно, если я вижу, что Глеб очень устал, стараюсь снижать нагрузку, но в целом он с огромным удовольствием занимается, участвует там, где может.
Глеб очень чуткий, он чувствует людей. Еще он добрый, заботливый, технику любит, всякие шуруповерты, гайки, молотки. Может помочь. Когда я первое время отвозила его к дедушке, он очень скучал, ждал меня, потом я сказала ему:
«Ты знаешь, дедушке нужна помощь»
И потом мне звонит радостный отец и говорит:
«Валя, ты знаешь, он помог мне найти в квартире все, что я потерял за последние тридцать лет!»
Глеб может и психануть иногда, быть недовольным. Если раньше обо всем можно было договориться, то сейчас он может сказать «да», развернуться и сделать по-своему. Я радуюсь, потому что у него появляется свое мнение, ведь многие ребята из интерната даже не понимают, что они люди.
Глеб долго боялся отпускать меня куда‑то: у него был большой страх, что все закончится. До сих пор, допустим, когда я начинаю что‑то эмоционально объяснять другим детям или тепло отвечать им, он может заплакать. Я ему всегда говорю, что никуда не денусь, не брошу, буду поддерживать. В течение года я говорила ему каждый вечер, что он самый любимый ребенок на свете. Сначала он отворачивался, плакал. А теперь можно у него спросить, кто самый любимый мальчик, он поднимет руку и скажет:
«Я»
«Глебу потребуется помощь и поддержка — возможно, на всю жизнь»
На все необходимое, какие‑то базовые вещи, нам с Глебом хватает, где‑то мы тратим мои средства, где‑то фонды помогают, где‑то частным образом собираются деньги. Но если говорить о занятиях, они достаточно дорогие: если есть возможность, мы занимаемся, если ее нет, то я не считаю, что это что‑то смертельное. На себя средства остаются очень-очень редко: мне больше нравится, наверное, Глеба радовать, а Глебу нравится радовать меня. Для меня гораздо ценнее, когда он дарит что‑то сделанное своими руками, чем когда я покупаю себе вещь. Хотя вот недавно я купила себе платье, Глеб очень радовался и сказал, что теперь к нему нужны украшения.
У нас нет папы, мы живем вдвоем. Некоторые мужчины, когда узнавали про то, что я дружу с таким мальчиком (еще когда я не взяла Глеба под опеку) и точно его не брошу, честно говорили:
«Извини, я просто не могу»
Я спокойно к этому отношусь, хотя если найдется человек, готовый создать семью, принять чужого ребенка с особенностями, это будет большое счастье. С другой стороны, я понимаю, что для Глеба приход нового человека будет стрессом, поэтому более серьезно отношусь к общению и знакомствам. Я понимаю, что у меня перед ребенком дополнительная ответственность, поэтому мне нужно убедиться, что этот мужчина надежный.
Конечно, я всегда думаю о будущем Глеба. Когда Глеб жил еще в Свято-Софийском социальном доме, я уже искала варианты. Он взрослеет быстро, какого‑то конкретного решения у меня нет. Единственное, в чем я точно уверена: это должно быть место, где его будут принимать, а не просто терпеть. Хотя я не знаю, что будет через пять лет. Еще два года назад, когда мне говорили, что Глеб начнет говорить, у меня даже мыслей таких не было, а он уже это делает. Но в любом случае я понимаю, что это не тот ребенок, который дорастет до восемнадцати лет и пойдет своей дорогой. Глебу потребуется помощь и поддержка — возможно, на всю жизнь.
Я сделаю все максимально от меня зависящее, чтобы он был счастлив.
Автор - Валентина, приемная мама Глеба
Не каждый может усыновить ребенка, помочь в семейном устройстве детей-сирот по силам каждому!
Поддержите проект Дети-ждут.рф финансово, подписавшись на регулярные переводы или разово (сумма перевода оканчивается на 8 . Например: 108 руб., 418 руб., 3208 руб.)
Особенным детям особенно нужна семья: