Месяц за месяцем, и как-то не заметно получилось так, что вот уже пол года как я живу на регулярных инфузиях донорских компонентов крови. Сами вырабатываться клетки никак не хотят и приходится постоянно прибегать к вливаниям, надо отдать должное острой проблемы в недостатке крови нет даже не смотря на эпидемию, за это донорам и всем задействованным лицам огромное спасибо, вы делаете очень крутое и необходимое дело. Уже сложно представить какое количество людей за это время успело поделиться со мной частичкой себя. К сожалению амбулаторно делать вливания у нас в области не где, по этому каждый раз при снижении показателей приходится госпитализироваться. Показатели крови порой просто удивляют недавно впервые в анализе я увидел напротив пункта тромбоциты цифру 0, при норме от 150 до 350, конечно это видно и не вооруженным взглядом по синякам на теле и регулярных кровотечений из слизистых, но ноль я не видел даже на трансплантации костного мозга.
Чтобы выяснить причину такого кроветворения было решено сделать пункцию, проверить статус заболевания и приживаемость костного мозга, ожидания если честно были печальными.
Пункцию выполняли без местной анастезии (для меня это в новинку) я в одном из постов писал о ,,методе викингов,, который здесь применяют. Но мои ожидания к счастью не оправдались и в целом учитывая то что сам укол анастезии тоже не из приятных, можно сказать что существенной разницы в уровне боли нет. Набрали у меня полный комплект пробирок и подружка повезла их в Москву, билет она подбирала с учётом необходимости сохранения свежести материала и уже на следующее утро ,,груз,, был в нужных руках для исследования. Алена салют.
Результат исследования не мог не порадовать, ремиссия сохранена и приживаемость костного мозга тоже. Но вот костный мозг угнетен по всем росткам. Видимо химия уже на столько его задушила, что он просто ,,не может глотнуть воздуха,, решено прекратить прием химии и понаблюдать за показателями, проходили недели но изменения минимальны... Ну что тут сказать надеемся и ждем.
Решил очередной раз постучатся в закрытую для меня дверь ГНЦ, но кроме дистанционной рекомендации регулировать дозировку химии я ничего не услышал .. в прочем ничего нового, видимо они считают нормальной необходимость госпитализации раз в неделю из за нулевых показателей крови. Почему они не работают с ,,рецидивистами,, я уже понял статистика превыше всего, но учитывая ремиссию я всё-таки питал немного надежды, что они возьмут снова под свое крыло и что-то предложат. Для уменьшения риска кровотечения мне предложили препарат для стимуляции тромбоцитарного ростка, процесс получения его по льготе как обычно затягивается максимально, стоит он как две месячной майорской зарплаты на месяц, по этому, учитывая хоть и дальнюю но возможность получить его по льготе я принял решение повременить с покупкой.
Не могу не выразить огромную благодарность ребятам из подразделения в котором я проходил службу, вернувшись из очередной командировки они решили оказать мне финансовую помощь собрали приличную сумму денег и передали ее мне. Учитывая, что я не веду сборов и что-то из выплат по увольнению у меня ещё осталось принимать было откровенно немного стеснительно, но и всё-таки дико приятно что меня помнят, значит чего то я стоил и кому то чем то был полезен в период службы в этом подразделении. Ребята спасибо каждому причастному я обязательно дам знать как я ими распорядился, быть может я всё-таки приобрету этот препарат для стимуляции тромбоцитов, или что то ещё но в любом случае я применю средства для лечения. Вообще уже за долго после окончания сборов находились люди которые помогают финансово, родственники через которых вы обычно передаёте средства мне всегда передают ваши теплые пожелания. Да блин складывается такое впечатление, что лечение моего варианта заболевания, это как котел паровоза, который работает только за счёт горения купюр. Когда-то тяги надо не много, а иногда нужно тащить целый состав. Надеюсь в дальнейшем сюрпризов мне больше этот котел подкидывать не будет.
Конечно очень круто, что по счастливой случайности препарат который я получаю бесплатно и принимаю регулярно, в этом году включили в список жизненно важных и необходимых иначе к составу подцепили бы ещё пол миллиона вагонов в месяц .. я уже говорил мне очень часто не везёт в течении заболевания, но так же часто и очень везёт и этот факт включения в перечень этого препарата очередной элемент моего везения ... В общем надеемся, что череда лютых невезений с удивительными везениями прекратится и останется только вторая часть этих горок, и горшочек будет варить нормальное количество клеток крови и перестанет генерировать финансовые затраты. Всем добра и здоровья.