Счастливая француженка?
Имя Анн-Дофин Жюллиан
Ничего не говорит мне до 2015 года, когда за очень символичную плату, просто чтобы подарок не облагался налогом, я получаю ее книгу, в дополнение к своему заказу. С обложки мне приветливо улыбалась автор, французская журналистка, жена и мама, троих детей, сына Гаспара, и дочек Таис и Азилис, она производила впечатление вполне счастливого, реализованного в профессии и личной жизни человека. И скорее всего читателя ждет уютная история из жизни французской семьи. С рождением детей, проделками собак и кошек, жаренными каштанами и походами в Диснейленд, ведь автор живет в Париже, и до знаменитого парка, ее семье всего пара кварталов
Но автор приглашает меня в мир о котором, совершенно ничего не знаю до прочтения книги, и к сожалению мир реальный, а не придуманный силой авторского воображения
Когда Душа растет
"С надеждой и страхом я ожидаю увидеть лицо невролога и наконец все узнать. Ведь после его вчерашнего звонка время тянется бесконечно. - Мы знаем, что у вашего ребенка. Приходите завтра к трем часам, и мы вам все объясним. И приходите, конечно же, вместе с мужем. И с того момента мы все ждем. Лоик рядом, бледный и напряженный. Он встает, ходит, затем возвращается, садится, берет со стола газету и кладет ее обратно. Хватает меня за руку и изо всех сил ее сжимает. Другой рукой я поглаживаю округлый живот. Жест, который, как я думаю, успокаивает маленькую жизнь, зародившуюся во мне пять месяцев назад. Обычное инстинктивное защитное движение. Внутри себя я слышу все те же слова: "Если бы ты знал…" Они проникают все глубже и глубже. Я их никогда не забуду. А точнее, я никогда не забуду то чувство, которое они вызвали во мне, - это было одновременно и страдание, и некая потребность понимания происходящего. Итак, через несколько минут после того, как мы обо всем узнаем, наша жизнь кардинально изменится. Изменится навсегда."
Сообщает аннотация, но я приступаю к чтению, так как не боюсь не популярных тем в книгах. Не все книги должны развлекать радовать счастливым финалом и хитросплетениями сюжета, есть те, которые заставляют душу трудиться способствуют моральной переоценке и духовному росту читателя, это книга точно из таких.
Лейкодестрофия?
Строго говоря, это не роман, под обложкой, документальная исповедь матери, ребенка с метахоматической лейкодестрофией - редчайшим генетическим зболеванием, встречающимся с частотой от 1 на 40 000 до 1 на 160 000 в зависимости от региона мира.
В следствии отсутствия определенных ферментов в организме, нервные волокна, органов и систем, покрывает токсичная пленка, прерывая адекватное функционированье органов и систем организма.
в среднем, на одного больного ребёнка в такой семье приходится три без клинических признаков проявлений генной болезни.
На схеме синим цветом обозначены здоровые, фиолетовым — носители дефектного гена, красным — метахроматическая лейкодистрофия . Синим кружочком помечен нормальный ген, красным — дефектный.
Струны души не поржавеют
Но в семье, Анн - Дофин Жюллиан, генетическое правило не сработало, недугом поражены обе ее дочери.Лечения от данной болезни нет и сегодня. Эта книга, честно и без прикрас, показывает мир умирающего ребенка, его семьи, и друзей. Но история не только о неизбежном. Это гимн силе духа, несгибаемости, умению быть счастливым даже в самые темные времена. Это честная история о внутреннем одиночестве и принятии того что с тобой просто не должно случиться. Слог автора легкий и доверительный, позволяет читателю не сочувствовать, а буквально соучаствовать событиям в семье. Книга заставляет переоценить многое из своей жизни, хотя ты вроде бы не болен и вообще по эту сторону страниц . Читать такие книги сложно, но жизненно важно, чтобы не заржавели струны души.