У Лилии Лутфрахмановой из Набережных Челнов на YouTube - более трехсот тысяч подписчиков, а видео набирают по несколько миллионов просмотров. Слава настигла Лилю, когда она, скучая в четырех стенах и не имея возможности выйти из дома, стала записывать видео с руководством по макияжу.
Прославившись, Лиля записала ролик “Что со мной не так?”, в котором рассказала о своей болезни. На сегодняшний момент это видео собрало более двух миллионов просмотров.
Лиля родилась абсолютно здоровой, но в семь лет неожиданно начала хромать. Девушку возили по больницам, где делали ей множество разных операций, лучше от которых ей не становилось. Синдром Олбрайта-Мак-Кьюна, или полная фиброзная дисплазия, поражает костную систему: нарушается развитие скелета, кости истончаются и заменяются соединительной тканью. Кости деформируются под тяжестью тела, что приводит к хромоте и искривлениям позвоночника. А если болезнь поражает кости черепа, то возникает асимметрия в лице и нестандартное расположение глаз.
Причина болезни - врожденная мутация в генах, притом поражает она только девочек. Лечить синдром Олбрайта нельзя: остается только наблюдать за пациентками до совершеннолетия, когда кости становятся крепче. Болезнь может поразит одну кость, редко - несколько соседних. У Лили пострадала вся костная система.
Из-за болезни в детстве ей пришлось перевестись в коррекционный класс, где она никого не знала и ни с кем не могла общаться. Потом ей стало больно ходить: она не могла даже спуститься в столовую. После седьмого класса Лилю перевели на домашнее обучение. Учителя должны были навещать ребенка раз в неделю, но ходили к ней лишь бывший директор школы и учительница татарского. Семья пожаловалась директрисе, но оказалось, что она сама дала такое распоряжение.
Но девушка не унывала и начала снимать видео с советами о том, как правильно краситься. Лиля экспериментирует с образами каждый день, на канале и в инстаграме более сотни роликов. Девушка часто красит волосы, “вовлекая” в творческий процесс и их. На конкурсе красоты среди женщин с ограниченными возможностями Лиля заняла третье место. В творческом конкурсе она показала, на что способна, сделав разный макияж трем моделям.
Девушка успешно закончила школу, сдала ЕГЭ и поступила на юридический факультет. Учится она дистанционно. Но мечтает она совсем не о такой карьере: Лиля хочет открыть салон красоты для людей с ограниченными возможностями. Возможно, мечта сбудется: когда в прошлый раз в одном из видео Лиля обронила, что мечтает об электроколяске, подписчики скинулись и приобрели ее.
Лиля счастлива, что благодаря видеороликам в ее жизни появилось много общения. Она считает, что главный жизненный секрет - мыслить позитивно. Храбрая девушка!