Я часто замечаю как Марк с грустью смотрит на детей, которые веселятся, бегают, прыгают, играют в догонялки, катаются на качелях...
А ещё стал часто мне говорить «мама я тоже так хочу»…
Марк не может стоять и ходить, ползает с осторожностью, т.к быстро устаёт! Ручка может ослабеть и он падает лицом об пол, не раз уже разбивал себе губу.
А нужно всего одно лекарство, чтобы можно было так же с задором и весельем, прыгать и скакать вместе с друзьями! Гонять на велосипеде и самокате! Лазить по деревьям! Бегать за девчонками и дергать их за косички!
Но пока это только мечты, мечты маленького мальчика, который хочет, чтоб и у него было не только полноценное и счастливое детство, но и вся жизнь ...
У Марка СМА - спинально мышечная атрофия. Это генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболев