Найти тему
Открытые НКО

"Я сама мама, и с ужасом представляю, что значит для семей с онкологией слово ждать": как модель стала донором костного мозга

Юлия Сальникова

Всего три миллилитра крови и пять минут, чтобы спасти чью-то жизнь. Именно столько нужно, чтобы пройти типирование и войти в регистр доноров костного мозга. Светлана Турович из Екатеринбурга свои три миллилитра сдала в 2015 году.

Фото: Светлана Турович
Фото: Светлана Турович

— За год до этого я впервые стала донором крови. Я тогда участвовала в конкурсе «Миссис Екатеринбург 2014», всем девушкам предложили поучаствовать в донорской акции, я согласилась. О донорстве костного мозга я тогда не знала ровным счетом ничего, откуда берутся доноры, где находится база доноров, как туда попасть, болезненная ли эта процедура, - рассказывает Светлана Турович.

Фото: Светлана Турович
Фото: Светлана Турович

Она стала интересоваться этой темой, читала статьи в Интернете. Тогда в Екатеринбурге, да и в других российских городах, ситуация с донорством костного мозга была похожей, люди мало что знали о процедуре, верили в мифы, что сдавать костный мозг больно. Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова на тот момент еще не был создан, он появился только в 2017 году. Большинству пациентов с лейкозом приходилось искать донора за границей, а это не только дорого, но и долго – многих не успевали спасти. Среди этих «многих» были и дети.

— В 2015 году благодаря модели Руслане Троховой я узнала, что Русфонд проводит акцию и приглашает потенциальных доноров костного мозга пройти типирование у нас в Екатеринбурге. На ее предложение откликнулись всего два человека – я и муж Русланы. Сама Руслана тогда не смогла сдать кровь по медицинским показаниям, но вскоре она, уже будучи вице миссис Екатеринбург 2017, стала активным волонтером Русфонда по этому направлению. А тогда, мы фактически были в числе первых жителей региона, кто прошел эту процедуру. Почему решилась? Потому что сама мама, и с ужасом представляю, что значит для родителей детей с онкологией слово ждать. Найдется ли донор в России, а если нет? Успеют ли найти его за рубежом?

Фото: Светлана Турович
Фото: Светлана Турович

Светлана с 2014 года стала регулярно сдавать кровь, а с 2017 года – она состоит в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Спустя год ей позвонили. Из пяти потенциальных доноров подошла именно она.

— Я помню, как после разговора положила трубку, и, не говоря ни слова, зарыдала взахлеб. О пациенте, которому я могу помочь, я знала только одно – это годовалый малыш. И у него рак. Я не знала, мальчик это или девочка, живет он по соседству или на другом конце страны. Но я такое странное чувство испытала, будто этого дня ждала всю жизнь. Я могу спасти человека. Это больше, чем помощь, это как стать кому-то родным, — объясняет Светлана.

Она сообщила друзьям и близким. Семья поддержала Светлану, многие по ее примеру прошли типирование. Но нашлись и знакомые, которые пытались отговорить, при этом было понятно, что никто из них толком ничего не знает о донорстве, верят в мифы.

За несколько дней она сдала все необходимые анализы и ждала вызова от медиков. Но процедура не состоялась – не успели… Эту потерю Светлана переживала, как собственную, хоть и не успела познакомиться с малышом и его семьей лично.

Но сдаваться Светлана даже после таких событий и не подумала – она решила приложить все усилия, чтобы не было так, что доноров ищут месяцами, чтобы российский регистр был не меньше немецкого или польского. Решила, пусть она приведет на типирование даже 10 человек, это уже лучше, чем их бы не было в базе. Ведь таких же, как Светлана, может быть много в Екатеринбурге и в других городах страны.

Светлана стала помогать детям с серьезными диагнозами и здоровым, но у которых нет семьи — она устраивала с единомышленниками необычные поездки и экскурсии для ребят из детских домов. Фото: Светлана Турович
Светлана стала помогать детям с серьезными диагнозами и здоровым, но у которых нет семьи — она устраивала с единомышленниками необычные поездки и экскурсии для ребят из детских домов. Фото: Светлана Турович

— Я нашла единомышленников. Мы объединились с коллегами, девушками-моделями, стали размещать сначала информацию о Регистре доноров костного мозга в соцсетях. Проводили благотворительные показы, ходили, расклеивали листовки в домах, раздавали лично брошюры о донорстве, читали лекции для молодежи – объяснял понятным языком, что быть донором не страшно, не опасно, — рассказала модель.

Выезд с ребятами из детских домов в приют для животных, а после — поход в пиццерию. Фото: Светлана Турович
Выезд с ребятами из детских домов в приют для животных, а после — поход в пиццерию. Фото: Светлана Турович

Потом Светлана присоединилась к акции в поддержку Артура Зайнутдинова, у парня из Екатеринбурга обнаружили лейкоз. Всем городом ему собирали деньги на поездку в Москву, чтобы он смог продолжить лечение.

Акция в Доме ребёнка при 6 женской колонии в городе Нижний Тагил. Фото: Светлана Турович
Акция в Доме ребёнка при 6 женской колонии в городе Нижний Тагил. Фото: Светлана Турович

Вместе с другими активными женщинами Екатеринбурга Светлана участвует в самых разных благотворительных мероприятиях, они ищут спонсоров, чтобы собрать для детей из отделений гематологии «коробки храбрости», дарят подарки на дни рождения маленьким пациентам, становятся друзьями ребятам из детских домов, проводят акции против рака в студиях красоты.

А в 2019 году Светлана поняла, что может помогать людям еще и тем, в чем она – настоящий профессионал. Она стала преподавателем подиумного шага, в том числе и для особых моделей в агентстве «Not models».

Фото: Светлана Турович
Фото: Светлана Турович

— У нас нет идеалов 90х60х90, наш идеал — люди, не важен их рост, вес, возраст и тем более их особенности здоровья. Мы не вешаем ярлыки на людей, - объясняет Светлана.

Руководитель агентства Татьяна Бердус предоставляет бесплатные места некоторым ученикам — не только людям с инвалидностью, но и мамам особенных детей. Вся команда проекта заряжена на то, чтобы помогать, и это ощущение передается ученикам. Не так давно выпускник курса решил подарить бесплатное обучение человеку, который в этом нуждается – провели конкурс историй, в итоге выбрали сразу двух счастливчиков.

Татьяна Бердус. Фото: предоставлено Светланой Турович
Татьяна Бердус. Фото: предоставлено Светланой Турович

— У нас есть удивительные люди. Для меня пример стойкости и сама Татьяна, которая открыла агентство такого формата потому, что ей пришлось немало пережить трудностей. Она родилась с врожденной асимметрией лица и всю жизнь, сколько себя помнит, занималась тем, что пыталась это исправить. Пластические операции, работа хирургов и косметологов, остеопатов… И она не понаслышке знает, что значит быть особенной, - рассказала Светлана.

В 2021 году Светлана стала второй вице-миссис в национальном конкурсе Красоты и грации
В 2021 году Светлана стала второй вице-миссис в национальном конкурсе Красоты и грации

За плечами у Светланы множество конкурсов красоты, она стала первой вице-миссис Евразия 2015, в 2021 году победила в национальном конкурсе Красоты и грации – стала второй вице-миссис. Она знает, как важно, не только девушке, а любому человеку, ощущать себя красивым. Если этой уверенности нет, то невозможно быть уверенным в себе в работе и в семье. Эта уверенность очень нужна тем, кто борется за свое здоровье.

Одна из учениц Светланы — девочка, которая сейчас одна из самых известных особенных моделей Екатеринбурга, Наташа Голышева участвует в модных показах, снимается для европейских журналов. И только мама с папой знают, через что пришлось пройти их девочке.

Наталья Голышева. Фото: предоставлено Светланой Турович
Наталья Голышева. Фото: предоставлено Светланой Турович

— Наташа родилась с холодным «приговором» врачей — «не жилец!». Из-за стремительно выросшей опухоли на шее, были утрачены жизненно важные функции — дыхание, глотание. Кормление через зонд, ИВЛ, а потом трубка в шее, чтобы дышать, операции… Но эта хрупкая девочка доказала всем, что она родилась, чтобы жить, как сказала про нее Татьяна Бердус.

Алексей Мурзин. Фото: предоставлено Светланой Турович
Алексей Мурзин. Фото: предоставлено Светланой Турович

Другой ученик Светланы – пришел в модельное агентство скромным парнем. Стеснялся походки, боялся выделяться. Сейчас Алексей Мурзин – первый в России мужчина-модель с ДЦП.

— Леша — наша гордость, - признается Светлана. — На выпускном первого состава, в который попал Алексей, он сказал, что благодарит меня за то, что отнеслась к нему также, как к другим. Не выделяла его особенность, работала с ним и давала задания, как остальным.

Фото: Светлана Турович
Фото: Светлана Турович

— Я вообще считаю, что мы все особенные, но не должны делиться на группы по национальности, цвету кожи, богатству или состоянию здоровья. Вот только у нас народ объединяется лишь в моменты общей беды. Какая-то трагедия – люди штурмуют центры крови, чтобы стать донорами. Грянула пандемия – появились желающие помогать малоимущим. Что в остальное время нам мешает быть едиными? Я всегда говорю — нет чужих детей, чужих бед. Мы общество, а значит всё у нас общее. И совпадений у нас больше, чем кажется – в мыслях и совпадений по крови. Почему бы с этого и не начать, страна у нас огромная и таким же может быть регистр доноров. Нужны лишь три миллилитра…

Справка:

В Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова состоит 47 005 потенциальных доноров (на 29 апреля 2021 года). 26 стали реальными донорами.

Официальный сайт регистра: https://rdkm.rusfond.ru

Просто скопируйте ссылку и вставьте её в командую строку браузера.

-13

👉 "ОТКРЫТЫЕ НКО" - подписывайтесь

на наш канал и каждый день будьте в курсе новостей о Благотворительности в России.

Проект «Открытые НКО» реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов 🤝