Больше никаких переживаний и сборов денег на лечение. Теперь маленькие жители области, как и всей России, могут излечиться от редкого и серьезного недуга бесплатно. Российский фонд «Круг добра» закупил препараты для детей с диагнозом спинально-мышечная атрофия. Лечение этой болезни обошлось бы родителям в десятки миллионов рублей.
- Молодец! Опа! Давай быстрей! Крути быстрей, быстрей, быстрей!
Каждое утро у Ариши начитается с гимнастики, потом массаж и водные процедуры. Особое внимание ножкам. Девочка в свои почти 3 года переставляет их с трудом. Светлана Захарова забеспокоилась, когда дочке исполнилось год и четыре. Девочка самостоятельно не ходила. Началась бесконечная череда визитов к врачам и сдачи анализов.
- Мы поехали в Москву, сдали генетический анализ. И 5 декабря нам на электронную почту пришел анализ. Нам подтвердили СМА второго типа, - рассказала Светлана Захарова.
Это спинально мышечная атрофия. У больных отмечаются нарушения произвольных движений ползания младенцев, ходьбы, удержания головы и даже глотания. Еще несколько лет назад заболевание не лечилось. Сейчас существуют препараты. Но один укол стоит 5,5 миллионов рублей, а их надо 6. И это только в первый год. Но Светлане и ее дочери повезло.
- Это было легче принять, потому что в декабре было известно, что государство собирается лечить наших детей. Что это лечение будет и финансирование будет, потому что, конечно, такая сумма, она не подъемная, - пояснила Светлана Захарова.
Детей со спинально мышечной атрофией под крыло взял фонд «Круг Добра». Они закупили необходимые препараты, в том числе и для пациентов из нашего региона.
- В Ярославской области есть 12 человек с таким диагнозом. Общая стоимость годового лечения для них — около пятисот миллионов рублей. Теперь мы сможем помочь ребятам. Благодарю коллег из департамента здравоохранения и фармации за проделанную работу — командная работа позволила нам получить необходимые для лечения средства. Пусть все дети будут здоровы, - сказал губернатор Ярославской области Дмитрий Миронов.
Арише первый укол сделали в конце апреля. И теперь она с новыми силами взялась за тренировки.
- Все? Готова? - И тут и вот.
Променад в ортопедических ботинках с ходунками Ариша любит больше всего. Особенно, когда появился прогресс и походка стала более уверенная.
- Умница, молодец! Вот до первого укола мы так не ходили.
Теперь шаг за шагом Арина идет к своей и маминой мечте – передвигаться свободно и без посторонней помощь.
- Пошла ты да? Пока! А воздушный?