Миастения: аутоиммунка и я
Каждый день наши мышцы выполняют настолько привычную работу, что мы перестаем ее замечать. Ну подумаешь - попить чаю. Или что сложного в умывании? Ой, ну прям так тяжело расчесать волосы. И вся эта легкость восприятия будет ровно до тех пор, пока однажды пальцы просто не смогут обхватить ручку чашки, а жевательные и глотательные мышцы вдруг не подведут вас на важной встрече, неприлично вывалив еду из вашего рта. Да, дико. Но это Миастения. Я расскажу свою историю, вдруг она вам пригодится.
Знакомство
Я познакомилась с ней в 24. Сейчас мне 41. Мы сосуществуем 17 лет. Сначала я ее отрицала, ненавидела и не верила ей и в нее. Теперь я ее уважаю. Иначе никак.
Мне было 24 и той зимой я переболела сильным гриппом. А весной сдавала экзамены, завершая второе высшее образование, и страшно нервничала. А в начале лета готовилась к свадьбе и тоже ужасно переживала. И вот - свадьба. И прямо в этот день все и началось. Мы все, я, родители, гости думали, что я просто так сильно устала и напереживалась, поэтому я так странно улыбаюсь. Как потом выяснилось, у меня уже не функционировала верхняя губа. В течение 4 месяцев, по нарастающей выходили из строя мышцы: ослабли мизинцы (смешно торчали в стороны, когда я печатала), затем ноги ( я заметно пришлепывала при ходьбе и в шутку называла себя Шлёп-ногой), следом я перестала удерживать в руках чашки, не могла открыть двери, нажав на ручку, не могла жевать (еда вываливалась), не могла чистить зубы, надевать колготки, мыть голову, говорить (нёбо провисало). Ну, и последнее - начались остановки дыхания ночью... 2004 год. Никто из врачей не мог мне помочь. Никто не знал, что вообще происходит.
Операция
Потом мне просто повезло. Один из врачей вспомнил, что на лекциях что-то такое слышал. Связался с однокурсниками, те подтвердили - да, похоже на миастению. "У вас миастения", - сообщил он мне. Ок, и что дальше? Делайте прозериновую пробу. С трудом нашла, где это делают, вкололи прозерин - через 20 минут у меня заработало все тело. Я спокойно нажала на кнопочки на телефоне, набрала мамин номер, сказала ей, что миастения подтвердилась. И мы заревели от непонимания.
Дальше было так: врачи разводили руками, а мне становилось все хуже. Я нашла в Интернет описание болезни, случайно наткнулась на статью об Ипполитове Игоре Христофоровиче, который занимался миастенией в Сеченовке, ввела его данные - выпал его прямой телефон в отделении. Позвонила, он снял трубку на втором гудке. Выслушал и велел завтра же приехать. Приехала, он быстро осмотрел меня, прочитал выписку про прозериновую пробу и назначил весьма большую дозу глюкокортикостероида. Вот честно - я начала его пить только через неделю. А все эти семь дней я рыдала над побочками, описанными в инструкции к этому препарату. Там было все - от диабета до шизофрении. Но мне за неделю стало хуже, ночами я просыпалась от того, что переставала дышать. Жить хотелось очень. Поэтому про побочки я решила не думать. Заглотила первую дозу, через месяц уже была компенсирована, то есть, пропали все проявления миастении. Лекарственная ремиссия. Игорь Христофорович сделал мне операцию по удалению вилочковой железы и отправил домой на восстановление.
Почему удаляют тимус (вилочковую железу)? Потому что тимус до 16 лет нам необходим - он помогает формировать иммунитет. Но потом он должен исчезнуть, замениться жировой тканью, у взрослого человека его быть не должно. А у меня он был, в 24 года, и при этом уплотненный. И в таком состоянии он уже не строит иммунитет, а вырабатывает антитела, которые работают против иммунитета. Попросту говоря, "залепляют" моторные нейроны, которые передают сигналы на наши мышцы. И мышцы эти сигналы "не видят". А значит - и не работают. Вот такая аутоиммунная заваруха, если объяснять "на пальцах".
От операции я ждала эффекта А. Это когда тебе удалили вилочковую железу - и проявления миастении исчезли совсем. Не получилось...
Кстати, я сказала, что на этом пути потеряла супруга? Нет? А, ну так вот - он потерялся где-то между операцией и восстановлением, сообщив мне, что такие, как я (побочки - лишний вес, одутловатое лицо, стрии, угри, язва и несварение, выпадение волос и т.д. и т.п.) никому не нужны.
Ну так вот, эффекта А не получилось. "Слезть" с гормонов я не смогла. А вот дышать, моргать, болтать, есть, пить, петь и ржать - могла!
После операции
Да, отменить гормоны совсем не получилось. Но сильно их снизить мы смогли. И четыре года я была в ремиссии, вернулась к прежним внешним данным, жила и наслаждалась. Но мы продолжали снижать дозу и перестарались. На определенной дозировке случился рецидив в 2008 году. И я волею случая попала к еще одному замечательному врачу - Щербаковой Наталье Ивановне. Тогда она принимала в Миастеническом центре, потом в НИИ Неврологии, а сейчас ведет прием нашей миастенической братии в НИИ Герцена. Мы снова сильно увеличили дозу, вошли в ремиссию и начали снижать. Ну вот такая там общая схема лечения при миатсении - сначала большая доза, потом аккуратное снижение и подбор твоей личной дозы. И были чудесные 8 лет ремиссии. В которые я успела снова выйти замуж, построить карьеру и родить дочку. 2016 год - перестаралась и перенервничала. И снова рецидив: закрылось веко и уехал в сторону правый глаз. Снова большие дозы метипреда, снова снижение.
Устала ли я от этих качелей? Да.
Готова ли я с них спрыгнуть? Нет. Потому что на данный момент это единственная возможность просто жить. Быть может, когда-то придумают иное лечение. Дай Бог.
У меня была возможность консультироваться в других странах. Например, я была на консультации у израильского профессора, который сказал мне, что ничего принципиально иного в лечении в Израиле мне не предложат. Тот же принцип подбора оптимальной дозы глюкокортикостероидов. И в Америке, и в Европе - плюс-минус одинаково.
Чем меня пытались лечить за эти 17 лет разные врачи? Активированный уголь, сыроедение, антибиотики, пробиотики, травы, гомеопатия. Каждый раз и молча улыбаюсь в кулачок и отказываюсь. Просто они не знают, что такое миастения. И не знают последствий, поэтому так легко и небрежно дают мне советы. Это ведь не у них не получалось застегнуть пуговицу на рубашке в 24 года. Я, честно сказать, боюсь, когда мне начинают насильно причинять добро.
Увы, друзья, миастения есть. И болезнь это весьма своенравная. Но жить с ней вполне можно, если уважать ее правила.
Будьте здоровы и позитивны!
А тем, кто из наших - пожизненной ремиссии!