Всем здравствуйте! Желаю вам хорошего дня и крепкого здоровья!
Сегодня я решила продолжить историю своей жизни с Аденокистозным раком верхней челюсти, после отказа от операции и двух чудесных лет скитаний по миру без какого-то либо лечения...
Начну с небольшого вступления о самой болячке и стандартах лечения, предлагаемых онкологами. — А то, некрасиво будет не упомянуть о скверном характере этой опухоли и отношением врачей к пациентам с таким диагнозом. Плюс, если вы со мной согласитесь, немного полезной информации никогда не повредит.
А дальше продолжу с момента, на котором остановилась в прошлой статье и расскажу, как очутилась, что чувствовала в Испании на Ибице, прежде чем открыла для себя такую мощную штуку как "Кибер-Нож".
Написанных букв опять получилось много, так что готовьтесь 😊
Бонусом, для страждущих, которые ранее интересовались, как же деформировалось мое лицо за два года без лечения, я приоткрою "занавес" и покажу как я выглядела перед облучением на "Кибер-Ноже" в 2012 году.
Аденокистозный рак
Как я уже говорила ранее, эта болезнь очень редкая и бороться с ней не просто. Адекватного и доказанного учеными лечения нет. Есть только общая рекомендация, просто по локализации опухоли («ОГШ» - органы головы и шеи) ее структуре и агрессивности. Поэтому, докторам и профессорам из онкоцентра им. Блохина в 2010 году больше нечего было мне предложить, кроме как операцию. А про химию, они сразу сказали, что это нерабочий и очень мучительный вариант. — О чем я забыла сказать в прошлый раз.
Химиотерапия при Аденокистозном раке
Следует упомянуть, что при подобных и редких диагнозах, как у меня, онкологи назначают химиотерапевтические препараты на основе платины:
- Цистапластин
- Карбоплатин
- Фенантриплатин
И другие похожие препараты, но я уже не помню названия, да и знать не хочу. Все они токсичные настолько, что люди, которым их назначают, (если смотреть по статистике) сами становятся "платиной" и уходят очень быстро. — Почему их вообще все еще применяют, мне лично, непонятно...
Рабочих и доказанных протоколов лекарственного лечения конкретно по «Аденокистозному раку» нет ни в России, ни за рубежом.
Препараты на основе платины назначаются лишь потому, что больше назначить нечего. Хоть по ОМС, хоть за деньги, онкологи миксуют и пускают по венам примерно один и тот же яд. (Который, если вам интересно, впервые открыли еще в 1969 году!!!) — Но какое-то же систематическое лечение надо же предложить пациенту... И не важно, что это скорее убьёт всю иммунную систему организма, чем спасёт от рака...
А прорывом на сегодняшний день (1969 г. - 2021 г.)считаются добавленные к препаратам платины, новые противорвотные лекарства и холодные шапочки от выпадения волос, которые не работают. 🤦 — Как по мне, это издевательство просто. Куда учёные смотрят? Не будь я такой ветреной и тупой, сама бы стала учёной...
Это же какой силой организма и упорством спинного мозга нужно обладать, чтобы выдержать текучий по венам ядовитый метал, и выжить еще после этого. Если среди вас есть, кто прошел подобный опыт и выжил, знайте - Вы очень сильный телом и духом человек! И я Вами уже восхищаюсь!!! Потому что я на такое не осмелюсь!
Короче, химиотерапевты и онкологи все время выгоняли меня из кабинетов, когда я предлагала себя в качестве подопытного кролика. Я просила попробовать что-то другое, новое, менее токсичное, указывая при этом на их степени: - "кандидат" или "доктор медицинских наук" и отсутствие рекомендованных протоколов. Но мне отвечали и отвечают до сих пор: - "Наукой мы здесь не занимаемся. У нас схемы... Не хотите? Уходите!" — Понятно.
Хотя, если логично порассуждать, то при отсутствии зарегистрированных рекомендаций и протоколов, у врачей руки и головы полностью свободны в плане поиска альтернативного лекарственного лечения. Кому-то надо просто захотеть рискнуть. Но такого любопытного и рискового онколога, я за 10 лет болезни встретила всего одного! И то это ник чему не привело...
На этой ноте мы заканчиваем говорить о нагоняющей жути химии и переходим к моей любимой теме: — любви и жизни!
Это такое прекрасное чувство, когда хочется жить и улыбаться! 🙏
Как и обещала, возвращаюсь к рассказу о том, как я оказалась на Ибице и как попала на Кибер-Нож в 2012 году.
Будучи уже в очень плохом состоянии в начале февраля 2012 года, я поехала на Ибицу, где всегда чистый воздух! Особенно зимой, когда нет туристов, палящего солнца, выжженной земли и пыли.
Зимой на Ибице кругом цветут поля и сады — цветы еженедельно сменяют друг друга. А весь остров — это практически сплошной лес состоящий из разных пород хвойных деревьев, скалистых берегов, краснозёма и маленьких песочных бухточек омываемыми кристально чистым морем.
Только на Ибице я тогда могла более-менее дышать носом и ощущать запах не только собственной крови, но и цветов. Видимо, за счёт специфического климата и постоянной влажности воздуха, пазухи носа и слизистая, как бы расслаблялись, увлажнялись и питались полезными микрочастицами морского воздуха вперемешку с пыльцой хвойных деревьев. Все симптомы растущей и давящей на глаз опухоли облегчались, благодаря чему, я чувствовала себя хорошо.
У меня не было много денег, я жила в маленьком семейном отельчике за 20 евро в сутки и питалась испанской тортильей с овощами, тратя на еду всего по 5-8 евро в день. Но по какой-то неясной мне тогда причине, я ходила смотреть выставленные на продажу квартиры. Чисто из любопытства.
Кстати, с островом я познакомилась ещё за год до постановки диагноза. Так получилось, что в 2009 году я случайно вылетела на втором чартере запущенным из Москвы компанией «Ибица.ру.». Просто увидела их яркую рекламу, привлекательные цены, почитала форум и 4 месяца пахала практически круглосуточно, чтобы позволить себе впервые выехать заграницу на волшебный остров Ибица, где меня обокрали впервые же сутки и всё пошло не так как хотелось... Но потом она стала моим родным домом. :)
Так вот. Внутри меня уже что-то подсказывало, что это то, самое место, где мне хочется жить. Именно ЖИТЬ! Само ощущение хотения жизни пришло именно там и именно в момент, когда на Ибице впервые за много лет выпал снег и укрыл собой остров на целых два часа! Это было главной новостью дня показываемой по телевизору! Никаких катастроф, никаких бед. Просто выпал снег. — Идеально!
Выход на систему Кибер-Нож
В этот же вечер моя мама прислала мне ссылку с информацией о новом аппарате "Кибер-Нож" установленном в России в 2012 году. Если я не ошибаюсь, первый установили в Челябинске. В рекламе было сказано: "Прорыв в лечении различных опухолей! Без разрезов! Без боли! И при этом с высокой точностью попадания в опухоль и минимальной лучевой нагрузкой на окружающие здоровые ткани".
Вот это круто — подумала я! Особенно когда посмотрела на фото самого аппарата. Он почему-то напомнил мне мультик про робота "Валли" и я сразу решила, что меня (мой росточек), будет спасать и лечить именно Валли!!! Так я его и называла про себя, когда меня пристегивали головой к столу и оставляли нас наедине лечиться.
Я сразу же купила билет в Москву и полетела. Но прибыв на отмораживающую все вокруг февральскую местность, я чуть не померла. Болезнь накатила на меня с такой силой, что каждое утро я вся отекшая еле доходила до ванной, чтобы смочить водой пересохший и потрескавшийся язык после сна без и какой-либо возможности вдохнуть воздух носом.
А походив по врачам, выяснила, что очередь на волшебный "Кибер-Нож" выстроилась уже чуть ли не 1-2 года вперед. И стоимость лечения была запредельно высокой, больше 400 000 руб. — По тем временам, это было около 10 500 долларов. А времени и денег у меня совсем не было.
И тут я вспомнила о сестре, старых должниках, добрых и не очень друзьях и о любимом мной с 17 лет человеке, который только спустя 13 лет очень страстной, многострадальной, но все же чистой и светлой любви, в итоге стал моим мужем и главной опорой в жизни!
Настоящая любовь и правда лечит лучше, чем любая другая химия, только ее еще нужно понять и поймать, переступить через страх, раскрыть свое сердце и все же вырастить вместе этот душевный и здоровый цветочек, не смотря ни на что!
Сбор денег на лечение
И так, 1 копейка за рублем начали собираться со всех о ком я вспомнила. Сначала я позвонила всем должникам. Конечно, не все были рады, как-то постараться, перезанять у кого-то еще и отдать долг на благое дело... В общем, после этого какие-то люди ушли из моей жизни навсегда. — Теперь я больше не даю денег в долг. А если кому-то надо, а я могу, то просто дарю и забываю!
Я собрала с кого, могла около:
- 45 000 руб. долгов;
- сестра дала сколько смогла;
- друг занял 250 000 руб. под расписку;
- а мой любимый, ночью по дороге из клуба в банкомат, засасывая какую-то очередную б%дь, доложил остаток недостающей суммы просто так. — Так и было, что поделать :)
Итого, у меня на руках, оказалось 570 000 руб. И всё это, я просто каким-то чудом, провернула всего за 5 дней в Москве.
Правильный человек в нужный момент
А параллельно со сбором денег, я обратилась к турецкому доктору на каком-то форуме живущему на Украине. Он занимался отправкой пациентов на лечение в Турцию и активно вел беседы с людьми на эту тему. Я уже не помню, как его звали (от чего мне немного не комфортно), я никогда и не видела его в живую, но этот человек, этот голос в трубке, мне очень помог!
- Он сам сделал перевод всех моих документов.
- Связался с клиникой "ACIBADEM Maslak" в Стамбуле.
- Пообщался с моим будущим врачом-радиологом передавая мне каждое его слово. Профессор Enis Özyar - так его зовут — Не могу его пропустить, потому что он взялся облучать меня на "Кибер-Ноже" с опухолью размером 6х4х3 см., а за опухоли больше 4-х см. тогда обычно не брались. К тому же на лице.
- Оформил все необходимые документы для поездки на лечение.
- Забронировал недорогой отель и такси из аэропорта.
- И всегда был на связи по телефону, когда это было необходимо.
Я по привычке ждала какого-то подвоха. Я была уверена, что он выставит отдельный счет за свои услуги по организации, но он этого так и не сделал. — Мы не всегда видим своих ангелов, но иногда они звучат и помогают через вот таких людей. Благодаря ему, я отправилась на лечение 27 февраля 2012 года и лечилась до 3 марта. — Теперь все мои радости в жизни начинаются только в марте! А зимой мне лучше уходить в спячку, как медведице.
Цена за лечение и отношение, за которое иногда стоит заплатить больше!
Заранее обговорённая цена за облучение в Стамбуле, оказалась дороже всего на 1000 долларов чем в России и без всякой очереди. Итого: 11500 долларов за 5 фракций по часу в день по плану облучения:
- В эту сумму входило всё, кроме проживания, билетов на самолёт и еды.
- Меня каждый день забирали из отеля на машине и возили в госпиталь и обратно.
- На входе встречала девушка, говорящая на русском языке, которая всегда сопровождала меня к врачам. — Я ни разу не сидела в очереди, если какой-то доктор был занят, девушка отводила меня в кафе на террасу, где я могла выпить кофе или покушать и потом снова приходила за мной:
- Чтобы внести деньги на депозит;
- пройти на очередной осмотр;
- сдать необходимые анализы;
- поставить катетер или капельницу;
- сделать КТ легких с контрастом на всякий случай, о котором в Москве даже не задумывались при таких-то размерах опухоли...;
- сделать маску;
- уже в готовой маске сделать еще одно КТ головы с контрастом, чтобы построить план облучения.
- подписать документы.
Дополнительные расходы на подготовку
Единственное, после осмотра меня самим профессором Энисом Озиаром,
А он это делал очень аккуратно, в отличии от наших врачей, которым, как мне казалось, каждый раз так и не терпелось продавить мой глаз и пустить кровь...
меня очень вежливо, как бы извиняясь, попросили доплатить ещё за один осмотр офтальмолога на различных аппаратах, чтобы проверить состояние самого глаза, хрусталика, и его нервов. — просто опухоль выпирала уже на 2 см и сдавливала глаз в форму эллипса, и доктора очень волновал этот момент перед построением плана облучения. — Итого: + 100 долларов.
Они сделали всё, чтобы я не ослепла после облучения, так как мой глаз в целом оказался крепким орешком, хоть уже и плохо видел, но это было из-за опухоли.
На этом я пожалуй пока остановлюсь, дабы не утомлять глаза моих читателей.
А немного попозже, я расскажу как сработал Кибер-Нож в первый же день, какие побочные эффекты проявили себя сразу, а какие спустя много лет. Ну и опять покажу как изменилась я, моя опухоль и мое лицо после облучения.
Всем огромное спасибо!