Пересадка органов от одного человека к другому до сих пор кажется чудом. Это и понятно, трансплантология - достаточно молодой раздел в медицине. Первую успешную операцию провели всего каких-то 50 лет назад. В прессе называли событие фантастикой, прорывом, а кто-то даже панацеей. Ведь умирая, человек даёт второй шанс на жизнь другому человеку... Но все оказалось не так просто. Подходящего донора можно не дождаться, операции по пересадке не всегда заканчиваются удачно, а отторжение чужого органа может начаться в любой момент. Тем не менее, именно трансплантация уже спасла миллионы жизней по всему миру. В том числе и в Петербурге. История пациентки Центра Алмазова Алисы Чупиной, которая уже 8 лет живёт с пересаженным сердцем.
Два дня рождения
В детстве было здорово. Два подарка вместо одного и два дня рождения. 7 июля — это тот, что настоящий, и 3 ноября, когда в полуторогодовалом возрасте во время операции у меня впервые остановилось сердце. Врожденный порок, дефект межжелудочковой перегородки — диагноз, с которым я появилась на свет. Разумеется, пока была ребенком, масштабы проблемы не осознавала. Болела, конечно, часто, но мама старалась не акцентировать на этом внимание. Страхи начались только в 12.
Словно в космос полететь
В этом возрасте я впервые услышала от врачей слово трансплантация. Звучало это ужасно и нереально. Помню, что мама даже рассмеялась, якобы после этого не живут. Для нас тогда это было все равно что в космос полететь. Мы гнали от себя эти мысли. Так дожили до 18-ти лет. Состояние постепенно ухудшалось. Сначала было тяжело дойти до остановки, затем выйти на улицу, а потом и несколько шагов давались с трудом.
При этом я упорно пыталась этого не замечать и ездить в университет. Говорят, должна была себя жалеть, а делала ровно наоборот. Думаю, в тот момент я понимала, что моя жизнь висит на волоске и в любой момент он может оборваться, мне хотелось оставить хоть какой-то след, успеть что-то сделать, чтобы меня запомнили.
Остановить смог только психолог. Его слова произвели на меня магический эффект: «Представь, что ты королева, управляешь государством! А теперь представь, что королева умерла. Мертвая королева не сможет помочь своей стране!» Я ушла в академический отпуск, не выходила из дома, а после очередного обморока меня увезли в больницу.
Я была первопроходцем
В Центре Алмазова в трансплантации мне сперва отказали. Помимо проблем с сердцем был гепатит С, который я неизвестно где приобрела в шестилетнем возрасте. А с ним трансплантация запрещена категорически. Химиотерапия, которой его «глушат», окончательно убивает и без того больной орган. Людям с такой проблемой отказывали, закрывали личное дело и отправляли домой... Мне было всего 20, врачи решили бороться. Начался мучительный курс лечения. Несмотря на положительную динамику, через три месяца мое сердце в очередной раз остановилось. Я очнулась в реанимации, но гепатит при этом был подавлен.
Когда мне пересадили сердце, у медиков появился положительный опыт. Врачи начали обзванивать тех, кому отказывали до этого, открывать их дела снова. Есть знакомая с таким же диагнозом, которая пришла, пожала руку и сказала: «Спасибо тебе, Алиса, благодаря тебе меня поставили в лист ожидания. Не представляю, как ты пережила химиотерапию, не представляю, как это сделала я, но мы живы, теперь есть новая схема лечения!»
В ожидании чуда
Было страшно. Особенно пока лежали в палатах в ожидании донора. Мы все стали семьей, все сдружились, а донорских сердец в этот год почти не было. Не дожидались, смерти одна за одной. Когда кто-то умирал, мы переглядывались и говорили: «Кто из нас следующий?» Дальше был «туман».
Я благодарю судьбу за то, что весь ад, который пришлось пройти, я особо не помню. У меня периодами пропадала память, я не узнавала ни врачей, ни маму. За 9 месяцев ожидания донора было 4 остановки сердца. А в те периоды, когда приходила в себя, от постоянной боли ненавидела и злилась на весь мир. У меня было помутнение рассудка. И я не понимаю, как это все пережили мои родные.
Розовый поросёнок
О том, что мне пересадили сердце, я поняла не сразу. Очнулась с той же жаждой, что была до операции. Долгое время мне почти не давали пить, осложнения коснулись и почек. Но тут увидела маму. Точнее ее глаза. Она была в шапочке, маске, перчатках и халате — вся в синем. И я искренне в душе тогда засмеялась: «Зачем она так вырядилась, к чему этот маскарад?» И первые слова ее помню: «Доченька, ты будешь жить, ты розовая как поросёнок». Это она про то, что раньше кожа была синей от того, что кровь по организму не циркулировала как положено, а тут покраснела. Мама у меня еще та юмористка.
Меня прозвали Маугли
Прозвище дали близкие. Они долго сравнивали меня с Маугли, который пришел в нормальный мир, но при этом остался с дикими повадками. Я ни с кем не разговаривала. Если ко мне обращались по любому поводу — я хамила. Честно не понимала зачем мне спасли жизнь, зачем я все это пережила? К тому помутнению рассудка, что уже было, добавился эффект от гормонов, которые мне прописали, и которые я начала пить горстями. Боялась зайти в метро и задавалась вопросами: «Куда несутся все эти люди? Зачем им это?». Не было никаких эмоций. Они начали возвращаться только через три месяца.
«Я покажу тебе мир!»
Это была первая фраза, с которой я обратилась к своему новому сердцу. «Ты потеряло своего хозяина, я потеряла свое сердце, давай попробуем жить вместе!». Да, я с ним периодически разговариваю, хотя психологи против этого. Говорят, нельзя его считать отдельным органом. Но у меня с этим все в порядке. Возможно, я просто верю в единорогов и мне проще думать, что у меня теперь два ангела- хранителя: мой и его.
Врачи не говорят чье сердце мне пересадили. Единственная информация — здоровое сердце, до 30 лет. Но почему-то я уверена, что оно мужское. Был сон за 11 дней до операции. Я заблудилась в огромном лабиринте из высоких деревьев. Солнце садится, становится темно и жутко, но в последних лучах над кромками деревьев появляется парень и протягивает мне руку, чтобы вытянуть, я хватаюсь за нее и просыпаюсь.
А еще было ультразвуковое исследование после операции, где незнакомый мне прежде врач разглядел очень четкие контуры сердца и сказал, что оно явно атлетическое. Меня это очень вдохновило. Донор был спортсменом. Мне захотелось что-то поменять в своей жизни.
Сердце подсказало
Изменилось все. Я занялась спортом, начала учиться. До операции у меня таких желаний совсем не было. Институт в итоге закончила на четверки и пятерки, хотя до этого было много троек. Естественно, ни о каком красном дипломе речи не шло, а очень хотелось. Поступила в магистратуру и получила его. Не могу передать ощущения, когда вручали диплом в атриуме Петропавловской крепости. Красная ковровая дорожка, музыка, шапочки с кисточками. Это было здорово. Я поставила себе цель и добилась результата!
Никаких сверхспособностей у меня, конечно, не появилось. Мне просто стало немного за себя обидно. Я потеряла несколько лет жизни. На момент, когда вернулась в университет, друзья его уже закончили и работали, многие обзавелись семьями, детьми. А что со мной? Я прошла огонь, воду и медные трубы и до сих пор никто? Мне захотелось самой себе доказать, что я из себя что-то представляю, и сердце мне пересадили не просто так, что я это заслужила. Друзья мне потом все уши прожужжали, что ничего доказывать не надо было, что меня любят такой, какая я есть.
Шапка-невидимка для сердца
Очень хочется сказать, что я полностью здоровый человек и не чувствую себя больной. Но это не так. Жизнь — регулярная вереница испытаний. «То лапу ломит, то хвост отваливается». Конечно, бывают проблемы. Один диагноз, второй. Иногда даже ерунда, которая присоединяется к остальным недугам, «срывает крышу». Плачу, встаю и иду дальше. Сейчас я эти проблемы переношу гораздо легче.
Живу на препаратах. Две порции таблеток утром, две порции вечером. Все исключительно по часам. Они подавляют иммунитет и, как говорят врачи, надевают на сердце шапку-невидимку, прячут его. Мой организм до сих пор считает его микробом и хочет съесть. А есть его нельзя, оно мне еще очень пригодится.
Рассказывать о мерах предосторожности и боязни инфекций, думаю, нет смысла. Раньше это было проблемой, а сейчас, с пандемией, все в одинаковом положении. Ровно так, как рекомендуют эпидемиологи, люди после трансплантации живут всю жизнь. Моем руки, носим маски, избегаем большого скопления людей.
Алиса в стране чудес
Как бы это сейчас не звучало, но я родилась под счастливой звездой. Еще когда лежала в больнице после химиотерапии, то мечтала отрастить волосы и отправиться на море. У меня даже заставка на телефоне стояла — девушка идет вдоль берега с развивающимися волосами. Я туда попала, на берег в Индии. А еще раньше, спустя всего пять месяцев после операции, меня к себе в гости пригласила двоюродная сестра, которая живет в Лондоне. Это было очень неожиданно. Только представьте контраст — больничная койка и почти сразу Лондон. Алиса оказалась в стране чудес. Кстати, знакомство с новым сердцем и первый разговор произошли именно там. Сейчас мечтаю путешествовать дальше, особенно по Юго-Восточной Азии. А еще я очень хочу семью. Есть молодой человек, с которым, думаю, может получиться счастливая семья.
Второй шанс
14 сентября, день, когда мне сделали трансплантацию, — очень важная дата. Это уже не третий день рождения, а что-то большее. Назову днем благодарности. Я получила второй шанс, а есть семья, которая потеряла родного человека. В эту дату хожу в церковь, ставлю свечку и молюсь. Имени не знаю, но уверена, что Бог знает за кого. Благодаря ему я живу. Живу за двоих. Радуюсь каждому дню и стараюсь сделать так, чтобы человек, который сидит там, наверху, гордился тем, что сердце досталось именно мне.
Материал на нашем сайте: Алиса Чупина о пересадке сердца, вере в единорогов и ответственности перед донором
Автор: Алексей Бахарев
Городской блог о Петербурге и петербуржцах Скамейка