В статье о вопросах, ответы на которые нужно найти для успешного лечения онкологического заболевания, я говорю о том, что часть информации придется искать самостоятельно. Поэтому очень важно найти и уметь отсортировать источники достоверной информации, которая не нанесет вреда и поможет сориентировать в возможностях лечения конкретного клинического случая. Хочу поделиться ресурсами, которыми пользуюсь сама.
Первые пару недель после того, как я узнала о мамином диагнозе, я ничего не читала об онкологии. Во-первых, по роду своих занятий (я маркетолог и копирайтер) я знаю, что найти здесь полезную, достоверную и качественную информацию очень трудно. Во-вторых, все попытки узнать что-то о лечении и особенностях диагноза дополнительно пугали меня, и скорее больше запутывали.
Однако довольно быстро я поняла, что искать информацию и изучать вопрос придется. Хотя бы для того, чтобы понимать, о чем мне говорят врачи на консультациях. И спокойно разобраться, какие есть варианты лечения, помочь маме принять сложные решения, от которых зависит ее будущее.
Гайдлайны для пациентов
В момент, когда зимой 2019 года заболела мама, как раз был переведен на русский язык и верифицирован гайдлайн для пациентов по раку желудка американской ассоциации онкологов NCCN — National Comprehensive Cancer Network (проект благотворительного фонда «Живой» и «Клиники амбулаторной онкологии и гематологии» («Клиники доктора Ласкова»).
Это был первый ресурс, из которого я получила информацию о маминой болезни. Да, его изучение потребовало времени, чтобы разобраться в нюансах (я потратила суммарно около 6 часов с перерывами), и если в вашем окружении есть кто-то, готовый вам помочь - обязательно привлеките его.
На данный момент переведены гайдланы по:
- раку желудка;
- раку ободочной кишки;
- раку легкого;
- злокачественным заболеваниям крови;
- раку молочной железы.
Информация представлена наглядно и довольно доступным языком, есть словарь терминов. Ее хватит для того, чтобы понять, что происходит в организме и какие способы лечения используются при таком типе заболевания (причем не только в России, но и во всем мире), какие из них эффективны и почему. Найти, изучить или скачать гайдланы можно на сайте благотворительного фонда "Живой" по ссылке
https://livefund.ru/project/gajdlajny-nccn-po-onkologicheskim-zabolevaniyam/
Информационные ресурсы федеральных онкологических центров
Большинство крупных федеральных онкологических центров имеют свои сайты и активно ведут аккаунты в социальных сетях. К ним едут пациенты со всей страны, и их специалисты заинтересованы в максимальном освещении своих новостей и в широком информировании пациентов о возможностях лечения. Я пользуюсь информацией со следующих ресурсов:
- официальный сайт НМИЦ имени Блохина (https://www.ronc.ru/) и их аккаунты в Инстаграм (https://www.instagram.com/blokhin_nmrco/) и на Ютубе (https://www.youtube.com/user/roncofficial);
- официальный сайт НМИЦ имени Петрова (https://www.niioncologii.ru/) и их аккаунты в Инстаграм (https://www.instagram.com/nii.petrova/) и Ютуб (https://www.youtube.com/user/Niioncologii)
- официальный сайт института имени Герцена(https://www.mnioi.nmicr.ru/) и их аккаунт в Инстаграм (https://www.instagram.com/nmic_radiology/)
(на официальных сайтах можно найти ссылки на аккаунты центров и в других сетях (ВК, Fb и др.), просто мне удобнее эти)
Специалисты НМИЦ Петрова и Блохина регулярно проводят прямые эфиры для пациентов и их родственников на темы, связанные с лечением онкологических заболеваниях. На официальных страницах Ютуба и в аккаунтах в Инстаграм можно найти записи вебинаров по самому широкому кругу вопросов, от особенностей разных видов лечения до психологических моментов, юридических вопросов и мн. др.
Чтобы разобраться в вопросе в общих чертах и понимать, о чем говорить с врачами, получить ответы на общие вопросы и научиться искать собственные.
Сообщества и блоги других пациентов, благотворительных фондов и других профильных организаций
Очень полезным ресурсом могут стать другие больные с таким же диагнозом и позитивным обширным опытом лечения сложных случаев, а также сообщества таких пациентов, ведущие открытую информационную политику. Через них можно найти информацию о врачах, считающимися лучшими по определенным диагнозам или методам лечения, клиническим исследованиям по редким видам рака, эффективным препаратам (в том числе и не назначаемым в России).
Рекомендовать конкретные блоги не вижу, их довольно много на Фейсбуке, в Инстаграме и во Вконтакте. Тут каждый смотрит сам, насколько ему комфортна среда в конкретном сообществе. Например, мне и маме удобны совершенно разные ресурсы. Из того, что нравится мне - это, например, проект "Равные консультанты" (https://rk-onco.ru/). А мама состоит в нескольких сообществах на Fb, например "Рак излечим".
Ориентироваться на чужой опыт как на панацею конечно не стоит, и не все, что помогает одному, однозначно поможет другому. Слишком индивидуален каждый конкретный случай. Но если вы ищите ответ на конкретный вопрос - другие больные с таким же диагнозом и болеющие уже давно могут сильно упростить этот поиск.
В начале пути перечисленных источников будет более чем достаточно. Чуть позже, когда вы освоитесь в онкомире, вы сами поймете, как фильтровать информацию, что вам полезно, а что нет.
* * *
Если информация в статье была вам полезна, вы можете перейти по ссылке на навигацию по каналу. Здесь в одном файле для вашего удобства собраны ссылки на все статьи, касающиеся разных вопросов и тем, связанных с лечением онкологии. Подписывайтесь и следите за обновлениями, задавайте вопросы в комментариях. Спасибо.
