У людей с синдромом Дауна на одну хромосому больше, чем у других. Таких людей называют «солнечными» из-за их открытости и доброжелательности. Но они испытывают не только положительные эмоции. Люди с синдромом Дауна злятся, обижаются и грустят — в ответ на провокацию или непонимание. Существует миф, что люди с синдромом не умеют заботиться о себе, заниматься бытовыми делами и жить самостоятельно. +1Люди поговорили с Талой, мамой особенного ребенка, и ее 14-летним сыном Иваном.
О — обаяние
Ваня и Тала приходят фотографироваться. Ваня поправляет чуть взъерошенные волосы, несколько секунд пристально разглядывает меня, улыбается и еле слышно здоровается: он просто немного стесняется двух незнакомых девушек.
Ваня — демиург нарисованных миров и любимец всех друзей семьи. С ним здороваются продавцы, охранники местных магазинов и все соседи по подъезду.
Каждый встречный моментально попадает под власть Ваниной харизмы.
У Талы обволакивающий голос и тонкие кисти рук. В 2007 году она основала целый благотворительный фонд помощи детям с синдромом Дауна.
«Я закрыла свой фонд в Севастополе в отчаянной попытке спасти свой первый брак. Брак отчаяния не выдержал и развалился окончательно», — напишет Тала в своем Инстаграм.
Ванин папа Виктор — инструктор по скалолазанию. Мальчик гостит у него несколько месяцев в году.
Тала работает тренером по грудному вскармливанию: она знает, что делать, если у кормящей мамы недостаточно молока, ребенок отказывается от груди или не набирает вес.
— Как ваше настроение?
— Все отлично, но утром Ваня сжег кашу.
У Вани не всегда все получается, но он правда очень старается.
Т — талант
Ваня увлекается лепкой, а еще скалолазанием — как папа, но главным в его жизни стало рисование. Когда Ване было восемь месяцев, его в шутку сравнивали с персонажем по прозвищу Сарделька из мультфильма «Как приручить дракона». Мама приклеивала к полу большой лист, наливала на него краску. Ваня прикасался к краске маленькими пальчиками, и бесформенное пятно превращалось то в голову кота, то в солнце, то в огромный оранжевый цветок. Подрастая, Ваня проводил все свободное время за столом с карандашами и фломастерами.
Никто из членов семьи не помнит дня, в который бы Ваня не рисовал.
П — понимание
Отличительная черта Ивана — внимательность к людям. Он, как и положено художнику, улавливает каждую эмоцию, каждый полутон. Умеет поддерживать окружающих благородно, не впадая в жалость или наигранное сочувствие.
Недавно у Мари, младшей сестры Вани, умер хомячок. Она тяжелее всех переживала потерю: горевала и плакала не переставая. Ваня не отходил от сестры ни на шаг, осторожно похлопывал по плечу, и Мари утешилась.
Ваня не только понимает эмоции других. Ваня умеет злиться, гневаться, ворчать. Ведь Ваня — такой же мальчик, как и все остальные. Иногда он обижается на маму, если она занята работой и не может провести с ним время: посмотреть кино или прогуляться по набережной.
С — самостоятельность
Три года назад Иван отправился в одиночное путешествие к реке, не предупредив родителей и сестру. Думали, что потерялся: сообщили в полицию.
Ваню искали везде: на детской площадке, во дворе, на соседних улицах. Во время очередного телефонного разговора с участковым мама услышала скрип открывающейся входной двери. Она вышла в коридор и с облегчением выдохнула в трубку: «Ваня пришел».
Ваня сам планирует день, составляет список продуктов, ходит в магазин и расплачивается.
Он помогает по хозяйству: вешает белье, моет полы, загружает посудомойку. Ему не нужно напоминать об уборке, он сам все знает.
За 14 лет Ваня успел поработать волонтером на форуме, организованном газетой «Коммерсантъ», а еще продал несколько картин на выставке благотворительного проекта, который запустила его мама.
Иногда кажется, что он лучше взрослых социально адаптирован. Когда Ване было 10 лет, он собирал вокруг себя компанию детей, организовывал игры в прятки и догонялки.
До занятий в «Даунсайд Ап» мальчик добирается самостоятельно. Возвращается домой с преподавателями, которые рассказывают, что каждый раз он придерживает дверь и уступает место в метро.
Сейчас Ване тяжело общаться со сверстниками из-за синдрома и нечеткой речи. Он не сможет обсудить музыку, одежду, недавно вышедший фильм. Ваня не ходит в школу, он на семейном образовании. Учится по адаптированной программе для второго класса.
Ребенок не виноват в вашей травме — проработайте ее
Тала
— Когда нам сказали, что у Вани синдром Дауна, мы пытались до конца осознать это в течение нескольких лет. В больнице советовали отказаться от него и сходить в церковь.
С рождением особенного малыша появляется больше трудностей: теряется образ идеального ребенка.
Мы хотим, чтобы наши дети стали успешными и реализованными. Когда у ребенка синдром Дауна, мечты приходится корректировать. Ты понимаешь, что есть много препятствий и трудностей. Думать об этом и накручивать себя после рождения ребенка с синдромом — травматично.
Важно не требовать от детей невозможного. Рождение особенного ребенка — радость и горе одновременно. Горе — не малыш, а синдром. У тебя меняется жизнь. Ты задаешь себе вопросы:
Ты этого хотела? Хотела.
Ты об этом мечтала? Мечтала.
Ты этого ждала? Ждала.
Тогда почему ты плачешь?
С травмой необходимо работать. Без помощи психолога ребенок становится непринятым: остаются стыд и стеснение. Из-за этого ребенка с синдромом отдают в обычную школу и хотят, чтобы он получал хорошие оценки, хотя ему тяжело. В этом нет смысла, потому что все люди разные.
Не пытайтесь сделать своего ребенка кем-то, не поняв, какой он на самом деле. Нужно быть рядом: смотреть, чувствовать и радоваться ежедневным открытиям.
Когда ты видишь, каков твой ребенок, ты следуешь за его желаниями, радостями, увлечениями, помогая ему. В этом заключается задача родителя: создавать условия, в которых ребенку будет комфортно.
Если ребенка от тебя отдаляет твоя личная травма — сложно быть счастливой и умиротворенной.
Международный день людей с синдромом Дауна отмечают 21 марта. Собственной статистики о числе детей с синдромом в России нет, но Герт де Грааф, руководитель научного направления фонда Down Syndrome Foundation, адаптировал для России модель оценки рождаемости и числа людей с синдромом Дауна, которая представлена в его докладе.
Материал подготовлен в сотрудничестве с благотворительными фондами «Даунсайд Ап» и «Синдром Любви». Фонды оказывают психолого-педагогическую и социальную поддержку семьям, в которых есть дети, подростки и молодые люди с синдромом Дауна.
Хотите быть полезным обществу, но не знаете, с чего начать?
Узнавайте о грамотной благотворительности и других способах помочь тем, кто нуждается на +1Люди