Прошло уже больше года, как я впервые написала в Дзене о Ване. Читателей стало больше, подписчиков прибавилось. Кто-то ушёл, а кто-то с нами с самых первых моих статей про эту полную слёз и улыбок историю из нашей жизни.
Поэтому я решила добавить ссылки на начало истории и статью, которая поясняет, зачем я это делаю.
Почему я об этом пишу (нет, не из-за денег)
Сейчас Ване 2 года и 3 месяца. Он ходит, может объяснить, что ему нужно (не всегда), знает цвета и некоторые буквы, рассказывает про простые домашние события (что-то где-то упало, потерялась игрушка, ходил с бабушкой и собакой смотреть на краны, папа пришёл, мама пришла, сестра уснула и так далее).
Многие мои читатели, я уверена, новые, пишут мне, мол, Ваня - абсолютно нормальный, здоровый ребёнок, а у вас, мамаша, крыша едет на фоне ипохондрии, прекращайте таскать детей по врачам, а сын никакой не инвалид и помощь ему не нужна. По этой причине я решила написать эту "сводку с фронтов", которая пояснит о наших сложностях и проблемах здоровья Ивана на данный момент.
Ваня ходит и бегает, но постоянно "забирает" в сторону, порой, это приводит к падениям и риску выскочить на дорогу, упасть на газон, в грязь, наступить на люк или сесть в лужу.
Ваня немного говорит, но большая часть его речи - тарабарщина и он страшно недоволен, когда его не понимают, доходит до обид, слёз и даже агрессии.
Иван знает маму, папу, бабушку, собаку бабушки, сестру и наших домашних птиц, узнаёт многие предметы, придумывает им свои названия и "озвучку". Это нормально. Но выучить новые звуки - проблема. Он не любит повторять то, что у него не получается, открывает рот.... и закрывает его, не издав ни звука.
У моего сына бывают приступы неостановимой истерики, во время которых он может просто перестать дышать. Такие аффективно-респираторные приступы мы научились купировать, но это не норма. С назначением препаратов стало легче, но "косяки" случаются.
До сих пор ни один врач не может с точностью сказать о причинах кровоизлияний в мозг, которые происходили у моего ребёнка в первый год жизни. Нейрохирурги выправили последствия, неврологи контролируют путь восстановления нейронных связей и формирование новых, взамен утраченных, педиатр контролирует общее состояние - последствия серьёзных препаратов в раннем младенчестве дают о себе знать. Ортопеды развдят руками, видя двухстороннее плоскостопие и гемипарез (частичный паралич).
У нас есть ряд обследований, которые необходимы Ване, и другой ряд, в который попали желаемые обследования, но не срочные. Из необходимого: ночной мониторинг, ЭЭГ.
К сожалению, Минздрав убрал ночной мониторинг ЭЭГ из списка процедур, положенных по ОМС. Теперь только платно, в частном порядке. Процедура дорогостоящая, Ваня терпеть не может, когда кто-то трогает его голову, а "шапочка" для ЭЭГ надевается именно на неё, на горемычную нашу головушку. Большинство мед. учреждений, проводящих НМ ЭЭГ, не выезжают на дом, а везти Иванушку в больницу и пытаться там уложить спать, надев странную шапку на голову, в присутствии чужих, да ещё и в белых халатах.... рискованно. Для себя мы решили, что когда найдём подходящий медцентр, с сыном на процедуру поедет папа, потому что я просто не удержу Ваню в порыве сопротивления.
Теперь о менее срочных обследованиях. Ване следует сделать генетические анализы, в частности, полное секвенирование генома, чтобы выявить все его генетические особенности и знать, что из его симптомов - генетика, а что - чистые последствия кровоизлияний в мозг.
Также я планирую показать Ивана дефектологу и логопеду и уже серьёзно заняться поисками достойного по уровню специалиста. Сын не контактный, часто пугается и боится, на фоне испуга может сделать кому-то или себе больно и "завестись" ещё сильнее.
Диагноз Ивана (частичный) звучит так: Постгеморрагическая гидроцефалия, состояние после двухсторонней эндоскопической фенестрации кист, рецидивирующие субарахноидальные кровоизлияния, правосторонний гемипарез.
Статистика говорит, что в 15% случаев причины субарахноидального кровоизлияния остаются неизвестными.
Также под вопросом эпи статус Вани, потому что у него частенько случаются замирания - он смотрит в одну точку пустым взглядом на протяжении 1-2 минут и ничто не может его отвлечь от этого.
Мы очень любим нашего хулигана и сделаем всё для его счастливого детства и безоблачного будущего!
Спасибо, что остаётесь с нами. Если остались какие-то вопросы по диагнозам, врачам и назначениям - пишите, я обязательно отвечу!
#медицина #болезнь #инсульт #инсульт у ребёнка #инвалидность #ребенок инвалид #дети #материнство #мама и малыш