UPD
Сбор средств на лечение Жени закрыт. Спасибо всем, кто помогал ребенку! 2 июля Жени не стало. Приносим соболезнования родным и близким.
Маховик времени есть у каждого. Он помогает вернуться в точку опоры. Вернуться, когда трудно. А порой невыносимо.
У Жени с мамой такая точка есть. Если лечь рядом и взяться за руки, можно вновь оказаться у моря, в Находке. Дышать смолистым воздухом и бегать вдоль рваной кромки воды. Вместе. Бегать, потому что хочется. И не думать, куда это приведет.
Сейчас Женя с мамой в больнице, во Владивостоке. Всему виной болезнь: острый лимфобластный лейкоз. Лечение проходит непросто, ведь у мальчика есть сопутствующий диагноз — синдром Дауна.
«У сына начали болеть колени. Я подумала: просто потянул ноги. Женя очень гибкий, любит садиться на шпагат. Боль дразнила: то уходила, то возвращалась вновь. Но однажды он остановился и сказал: „Дальше не пойду. Больно“. Мы обратились к педиатру. Сделали рентген и сдали анализы. Врач смотрела бегло, ссылаясь на подростковый рост. Но когда пришли анализы, ахнула. Показатели крови были сильно занижены. Нас направили к гематологу, а оттуда в больницу, где и поставили диагноз — лейкоз», — делится Марина, мама Жени.
После химии бласты ушли. Но надолго ли? Оказалось, что у Жени высокий риск рецидива – болезнь может вернуться в любой момент. Стало ясно: протокол лечения нужно менять.
«У нас было два варианта: Москва или Санкт-Петербург. Я выбрала Питер. Там учли сопутствующий диагноз сына — предложили альтернативный подход. Я верю: все получится. Женя — солнечный мальчишка. Это ребенок, который дарит радость всем. Однажды он с сестрой гулял в парке. Играла музыка, а сцена пустовала. Женька решил, что его звездный час настал: выбежал на сцену и начал танцевать. Люди нет-нет да оборачивались на него. Останавливались и по-доброму так улыбались. Может, глядя на него, они вспоминали, как сами были детьми? Женька тогда сорвал овации. Аплодировали все!»
Во Владивостоке Женя проходит курс химии, по окончании которого они с мамой полетят в Санкт-Петербург, в НИИ им. Горбачевой. А пока Женя рвется на волю. Время от времени он восклицает: «Ой, господи!» Это значит: «Баста! Хватит уже! Эй!» И тогда мама берёт его ладонь и гладит, гладит, гладит... Перекачивает в него свою любовь, силу и веру в то, что все будет. Все. Будет. Хорошо. В такие моменты Женька расслабляется: закатывает глаза и долго-долго не отпускает мамину руку — подключается к источнику.
«Я не унываю, нет. Женя пошел поздно — в три года. Каждое движение давалось ему с большим трудом. Врачи говорили, что шансов нет. Но он пошел. И это было огромное счастье — видеть, как на его лице распускается изумление и радость от нового умения. Так и сейчас. Мы будем идти к выздоровлению. Пусть медленно. Пусть трудно. Но мы идем», — рассказывает Марина.
Для выздоровления Жене требуется 10 флаконов препарата Блинцито. Стоимость одного флакона — 175 000 рублей. К сожалению, на лекарство не распространяется квота. Семья Жени не может оплатить курс — мама растит детей одна.
«У Евгения диагностирован острый лимфобластный лейкоз, промежуточная группа риска. В ходе проводимого лечения при плановой оценке ответа на индивидуальный блок полихимиотерапии, зафиксирован высокий уровень минимальной остаточной болезни. Принимая во внимание наличие синдрома Дауна, проведение полихимиотерапии не подходит, поэтому целесообразно рассмотреть дальнейшую комбинированную химио- и иммунотерапию с применением препарата Блинатумомаба (Блинцито). В связи с тем, что лекарство является дорогостоящим, по ОМС его получить нельзя».
О. В. Паина, заведующая отделением трансплантации костного мозга у детей НИИ им. Горбачевой
#медицина #синдром дауна #помощь #спасение