Удивительная вещь, как часто бывает в жизни, что когда в голове крутится какая-то мысль-вопрос, то через сравнительно недолгое время прилетает ответ).
С темой, о которой напишу ниже, так приблизительно и произошло.
В прошлом 2020 году мне случайно часто попадались посты известных людей, в т.ч. руководителей разных фондов о сборе средств на детишек со страшным диагнозом (спинально-мышечная атрофия), которым до 2-х лет надо для спасения жизни сделать укол самым дорогим препаратом в мире «Золгемсма» (2,1 млн долларов за 1 инъекцию).
Тогда я дико удивлялась, что бывают лекарства вообще с такими космическими нулями, думала, почему такая неподъемная тема лежит не на плечах на государства, а только на плечах фондов и не равнодушных людей.
Затем в начале 2021 года появилась информация о появлении государственного Фонда, который будет централизованно заниматься обеспечением таких детишек необходимыми лекарствами и
мед. изделиями.
Но не было документов, которые бы описывали процесс, как это будет происходить на практике.
Я периодически мониторила эту тему, и вот на днях эти документы наконец-то появились, поэтому делюсь.
1. с 5 января 2021 г. темой помощи детям с такой ситуацией централизовано по всей стране занимается Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра".
2. Фонд создан указом Президента РФ от 05.01.2021 №16, ссылка http://publication.pravo.gov.ru/Document/View/0001202101060001 ) (тут можете детально почитать об уставе, задачах, функционале Фонда)
3. Сайт Фонда - ссылка https://фондкругдобра.рф
4. Организатор Фонда - Минздрав РФ, финансирование идет ежегодно из государственного бюджета + деньги благотворителей
5. Фонд помогает детям, являющимся гражданами России в возрасте до 18 лет
6. Задача Фонда - организация и финансирование медпомощи детям с жизнеугрожающими и редкими заболеваниями:
- лекарствами и медицинскими изделиями, в т.ч не зарегистрированными в России
- техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду
7. Перечни заболеваний и лекарств по их лечению, которые можно получить бесплатно через Фонд «Круг добра»!!!:
- перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких заболеваний ( в т.ч СМА), ссылка, https://фондкругдобра.рф /lists#rec287114063
- перечень лекарств и мед.изделий для лечения и реабилитации, ссылка https://фондкругдобра.рф /lists#rec293287955
- перечни лекарств и заболеваний будут пополняться!!
8. Появился порядок приобретения соответствующих лекарств и медизделий для детей (постановление Правительства РФ от 06.04.2021 № 545, ссылка http://static.government.ru/media/files/NsZjaNysY6oOcoxzZfv3esOzZ1AnfAOw.pdf ), здесь найдете детальную пошаговую процедуру подачи заявки, ее рассмотрения, оснований закупки лекарств и мед.изделий и тд.
Краткая схема получения лекарств и мед. изделий:
- заявки родители на лекарства/мед.изделия подают в местные минздравы в регионах
- местные минздравы со всей страны направляют потребности в Фонд «Круг добра»
- Фонд рассматривает заявки со всех регионов и принимает решения на своем экспертном совете
- по итогам экспертных советов Фонд направляет объемы потребностей в лекарствах и мед. изделиях в Минздрав РФ
- Минздрав РФ направляет указания на поставку лекарств /мед. изделия поставщикам лекарств
- поставщик закупает и передает лекарства и мед.изделия в медучреждения, где лечится конкретный ребенок
- медучреждение выдает родителю направление в специальный аптекарский киоск, где будет выдан препарат/мед.изделие
9. Появились Правила ведения единого информационного ресурса, содержащего сведения о детях по всей стране с соответствующими диагнозами, заявками на лечение, закупленными лекарствами/мед.изделиями, сведениями о результатах лечения и тд
(постановление Правительства РФ от 08.04.2021 № 555, ссылка http://static.government.ru/media/files/LFuA9FPARKyQootULkcMLHZOJDRmLqf5.pdf ):
- за ведение ресурса отвечает Фонд «Круг добра»
- ресурс - часть единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения (ссылка, https://egisz.rosminzdrav.ru/#fourthPage ), позволит агрегировать данные о всех детях, нуждающихся в лечении, отслеживать соблюдение сроков обеспечения детей нужными лекарствами и мед. изделиями!!
- доступ к ресурсу: у Фонда «Круг добра», у Минздрава РФ, у региональных Минздравов, у Фонда ОМС (с территориальными органами), у медицинских учреждений (где проходят лечение дети).
Я думаю, конечно, не сразу сейчас все отлаженно заработает, но безусловно, лично для меня, есть огромная заслуга людей, которые смогли эту тему поднять и пробить наверху, что появились и деньги в бюджете на эту проблему, и документы, которых никогда ранее не было…
Всем здоровья и огня!!