Здравствуйте, друзья. Мы - семья с особым ребенком, у нашей дочки Аутизм. Сейчас ей восемь лет. И когда-то мы тоже прошли через этот момент, и нас мучил вопрос: Что делать? Как сообщить друзьям, подругам, родственникам? И надо ли сообщать?
Вы - семья с малышом, вы гордо ходите на прогулки все вместе, у вашего ребенка самая красивая коляска, пеленочки, бутылочки, одежки, вы весело общаетесь с другими мамами, обсуждаете достижения ваших детей, кто-то уже встал на ножки, кто-то научился сам держать бутылочку, а вот уже и первые прогулки в прогулочной коляске, первые шаги, первые куличи в песочнице и так далее. И тут вы начинаете понимать, что что-то не так, ваш ребенок какой-то другой, все детки учатся чему-то новому, а ваш перестал, все сидят в песочнице, а он бежит куда-то, все слушают книжки, а он рвет, и вот уже кабинет врача и первый диагноз, который пишут в карточке - ЗПРР - Задержка ПсихоРечевого Развития, но психиатр говорит - аутизм.
Все ваши счастливые друзья мамочки на площадках так и остаются счастливыми. Конечно, у всех есть свои проблемы, но их дети здоровы. Вы автоматически оказываетесь в другой части родительства, и в других "Родительских чатах", не таких веселых, там не ругаются насчет подарка воспитательнице и покупке кулера в группу. Там обсуждают врачей, специалистов, вы узнаете такие слова, как Томатис, Биомед, дефектолог и так далее. И таких родителей очень много, таких групп, форумов и чатов.
Но как-то так получилось, что среди всех ваших друзей, семей с детьми вы такие одни. Иногда вы случайно встречаетесь с родителями немного другого мира - это родители детей с ДЦП, и с какими-то диагнозами, не такими, как аутизм, но тоже очень серьезными и тяжелыми, но они также далеки от вас.
Все дети ваших друзей начинают говорить, играть друг с другом в первые игры, идут в ясли, и так далее....а ваш нет, и вот перед вами встает вопрос: А что сказать подругам? А что сказать друзьям и коллегам по работе? А что сказать родне, в конце концов?
Не знаю, как поступить правильней, наверное, в каждой ситуации по своему, просто расскажу, как это было у нас, о нашем опыте и как бы я поступила сейчас.
Вначале мы ничего не говорили никому. Ребенок был маленький, специалистов по работе с детьми среди наших друзей как-то не оказалось, никто ничего не понимал, "ну, подумаешь, перерастет", "ой да ладно, моя тоже не...", "вон, у Ивановых ребенок в шесть заговорил, а сейчас школу с медалью заканчивает".... Вы услышите много таких интересных историй, рассказанных из хороших побуждений, будете понимать, насколько люди заблуждаются и, возможно, помалкивать. Я молчала и поддакивала.
Потом мы рассказали родственникам, просто потому, что, конечно, во-первых, это не чужие вашему ребенку люди, это его бабушки и дедушки, тети, дяди и так далее, во-вторых, невозможно перетирать все это постоянно внутри двух человек, и кроме того, это и вам не чужие люди. Это ваши родители, братья, сестры и так далее.
Однако дальше мы очень долго молчали. Я старалась гулять с ребенком на дальних площадках, где нас никто не знает, или как-то объяснить, почему дочка побежала куда-то или не делает того или иного.
Наверное, как я сейчас думаю, этому было две причины:
1. Банально, я боялась и не хотела, чтобы надо мной посмеялись. Хотя, впоследствии никто и не стал насмехаться или что-то подобное, оказалось, что хороших людей в мире больше, чем плохих). Я бы тоже не стала никак усмехаться над своими друзьями или подругами, или даже недругами, у которых произошло несчастье. Я не святой человек, но над серьезной бедой я бы точно не стала глумиться, сплетничать и прочее. С чего я взяла, что будут какие-то насмешки, я не знаю, возможно это была какая-то защитная реакция организма.
2. Я искренне надеялась, что все пройдет и ребенок выздоровеет. Тогда зачем бы кому-то знать, что когда-то у ребенка были проблемы?
В общем, в итоге я начала постепенно сдавать позиции, если так можно выразиться, и где-то только годам к шести я научилась произносить фразу "У нас особая девочка" и говорила про инвалидность ребенка с подругами, не специально, а просто в разговоре.
Сейчас всем все известно, и я бы посоветовала родителям, конечно, во-первых, решать исходя из своей ситуации, состояния ребенка, отношений с родственниками, отношений со знакомыми и друзьями, а во-вторых, не рассказывать всем и все сразу. Вполне может оказаться, что диагноз, выставленный ребенку в два-два с половиной года - ошибочный. Ребенок выправится и все дальше будет хорошо. Когда становится понятно, что ошибки нет, то лучше рассказать, если вас, конечно, окружают адекватные люди. Вам не придется искать оправданий за каждое странное или неверное действие вашего ребенка, окружающие вас будут более снисходительны. Конечно, найдутся какие-нибудь бабки, которые будут демонстративно отводить своих внучков от вашего ребенка, но и плевать на них. Обращать внимание на всяких глупых злобных бабок - да ну нафиг. Пусть обсуждают вас в сторонке, от вас не убудет, а им не прибудет, нет никакой разницы, кто что говорит. Все адекватные люди,которые останутся вокруг вас - вас не обидят. Конечно, внутри себя они порадуются, что такое случилось не с ними, но они прекрасно понимают, что в этом никто не виноват. Сейчас много говорят об аутизме, так что никто не посчитает вас виновными в проблемах вашего ребенка, не назовет матерью-холодильником и не обвинит в том, что вы его мало любите. Но этот момент, конечно, надо пережить сначала в себе.
Главное вот что: Вы никому не обязаны сразу кидаться что-то говорить, и никому не обязаны молчать и никто не в праве требовать от вас ответа, если это его никак не касается!