Найти тему
Kurok

Елена Береговая, директор благотворительного фонда “Образ жизни”: “Ни общество, ни инвалиды пока не готовы друг к другу»

Фото: Таня Некрасова
Фото: Таня Некрасова

В благотворительности я с 2001 года. По первому образованию я фельдшер скорой помощи – работала на “Скорой”, в больнице. Потом ушла и стала художником-гримёром: снимали ролики с нашими селебрити. Вроде бы интересно и деньги платят, но смены могли длиться по 18 часов. Я проработала так 6 лет и ушла учиться на режиссера-постановщика художественных фильмов, но вовремя поняла, что это тоже не мое. Потом я поступила в институт на психолога. Я человек помогающей профессии, очень скучала по медицине. Мне хотелось больше работать с людьми, но не как функция, а как смысл, поэтому, когда мне поступило предложение пойти работать в благотворительную организацию, я с радостью приняла его. У меня всегда были хорошие менеджерские качества. Одной знакомой нужен был помощник в благотворительном фонде в культурном центре. Я пришла на эту простую позицию, но я очень активная, живу тем, что делаю. Мои наниматели это увидели и предложили мне должность директора. Фонд назывался Новый еврейский общинный дом (НЕОД). Первыми моими подопечными были малообеспеченные семьи. Мы делали бесплатные кружки для детей, выездные летние программы – занимались их культурной и социальной адаптацией.

Владимир Смирнов – российский меценат и очень неравнодушный человек. Долгое время он работал в компании “Новатэк”. Создание фонда “Образ жизни” было его личной инициативой. Он и до этого занимался благотворительностью, но захотел делать всё системно. Мы определили, какие направления ему интересны – дети-сироты, дети-инвалиды и старики – и начали работать. Кроме того, Смирнов – коллекционирует современное российское искусство и поддерживает молодых художников, чтобы они могли развиваться (снимает им мастерские, помогает в организации выставок и т.д.). Он также создал культурно-социальное пространство «Благосфера».

Фото: Таня Некрасова
Фото: Таня Некрасова

Когда мы создали фонд «Образ жизни», у нас сразу возникла идея, что помимо самой благотворительности мы должны заняться её популяризацией. Так возник образовательный проект о благотворительности в школах – “Школа позитивных привычек”. Сейчас это называется “Уроки доброты”. Мы объясняли детям, что такое благотворительность и почему нужно помогать другим. Для того времени это была очень новаторская история. Сейчас, конечно, появилось больше фондов, которые этим занимаются.

После “Закона Димы Яковлева” в детских домах осталось очень много детей-инвалидов, девиантов, детей с ментальными нарушениями, которых очень сложно усыновить или взять под опеку. С этими детьми достаточно тяжело как воспитателям, так и нам – благотворительным фондам. Потому что это не просто милые дети, которых можно отвезти на экскурсию, оборудовать класс или купить им игрушки – на этих детей тратится значительно больше усилий.

Специалистов, которые работают с девиантными детьми у нас в России сейчас очень мало. На данный момент наша задача – профилактика правонарушений, которые, к сожалению, происходят в детских домах, где живут такие дети. Их нужно социализировать, работать с ними над вредными привычками, дать им профессию. Потому что ребенок в детском доме всё время живет с ощущением, что ему все должны: на счету копятся деньги, есть еда, одежда, спонсоры приезжают, дарят телефоны и так далее. По большому счёту, такого ребенка нужно научить жить не как потребитель, а дать понять, что как только он выйдет за стены детдома, он должен будет всё делать сам. Мы проводим для них каникулярные программы, в рамках которых мы рассказываем им о жизни за пределами учреждения. Устраиваем занятия по половому воспитанию, рассказываем об особенностях выстраивания отношений с другими людьми.

Второй блок обучающих программ для детей сирот – это финансовая грамотность. Здесь мы затрагиваем вопрос правильного распределения денег и рассказываем о понятии бюджет в целом. Информация подается в очень живой легкой форме.

Последняя тема – это зависимости: от наркотиков, сигарет, алкоголя. У таких детей, к сожалению, зависимости часто передаются по наследству от родителей. Им важно объяснить, чем данные вещества опасны и рассказать о том, что делать, если ты попал в зависимость или оказался в непростой ситуации.

Я вообще считаю, что все эти три вещи – деньги, зависимости и половое воспитание – должны присутствовать в школьной программе, так как они являются важными в реальной жизни.

Фото: Таня Некрасова
Фото: Таня Некрасова

Социализация– это очень сложный процесс, который в России пока находится на стадии развития. Дети-инвалиды долгое время проводят в социальных учреждениях, которые, к сожалению, не всегда могут обеспечить им программу освоения жизненно важных навыков. Нужно создать специальные условия и тогда у ребёнка с особенностями может появиться шанс на выпуск из детского дома-интерната и проживание отдельно. Мы стараемся сделать так, чтобы как можно меньше людей с особенностями здоровья попадали в учреждение для взрослых – психо-неврологический интернат. Наша задача – прервать этот порочный круг, научить их всему, что пригодится им в жизни, создать условия, чтобы они могли потренироваться в тренировочных квартирах, сделать им социальное сопровождение, потому что практически никто из них не готов к жизни во вне. А самое важное – подготовить общество к принятию таких людей.

В последнее время на теме инклюзии стали уделять особое внимание на законодательном уровне, но в реальности пока рано говорить об этом. Общество всё ещё не готово к инвалидам. Даже, если мы вывели детей из детского дома, они не попали в психоневрологический интернат, мы их поселили в квартире, местные жители устраивают им травлю. И их нельзя обвинять в жестокости. Потому что людей тоже нужно подготовить к появлению рядом с ними людей с особенностями: убрать стигматизацию по поводу психических заболеваний, которая у нас в стране нагнеталась долгие годы. Людям нужно рассказать, что это за заболевания, как они протекают и почему возникают. Познакомить жильцов и детей-инвалидов, сделать им какое-то сообщество, провести совместные мероприятия во дворе (Масленицу отпраздновать, например) и только потом уже селить в одном доме. Мы стараемся немного исправлять эту ситуацию: информировать жителей дома об особенностях данных детей и в целом поднимать тему инвалидности, чтобы об инклюзии как можно больше людей говорили, чтобы этого не боялись, ведь такое может случиться с каждым. Сегодня ты здоров, а завтра попал в автокатастрофу или у тебя вдруг обнаружили рассеянный склероз, и все – ты в инвалидном кресле. На данный момент нужна большая просветительская работа на эту тему, потому что к появлению инвалидов в обществе не готовы ни сами инвалиды, ни общество.

Фото: Таня Некрасова
Фото: Таня Некрасова

Приведу историю наших коллег из Центра лечебной педагогики. Город Москва выделил им десять очень хороших квартир в жилом доме на севере Москвы. Сначала жители дома попросили, чтобы дети-инвалиды ходили с черного входа, а потом написали коллективное заявление в Управу, чтобы эти все квартиры были возвращены обратно городу, а инвалидов нужно выселить. Люди там были с совершенно разными заболеваниями: умственная отсталость, шизофрения в стадии ремиссии, ДЦП, синдром Дауна. Но, важно понимать, что эти люди при этом не представляют никакой опасности для окружающих, потому что в тяжёлом состоянии человек находится в клинике. Это просто непохожий на тебя человек, который может чуть громче говорить, почему-то резко двигаться, подходить и что-то спрашивать. Но в итоге эти не совсем типичные ситуации ввели жильцов дома в дикий стресс. Сейчас Центр лечебной педагогики ищет какие-то другие варианты для этих детей. Возможно, нужно подыскать квартиры в малоквартирном доме, на нижних этажах, чтобы инвалиды и жильцы не сталкивались в лифте. Правда, другие мои коллеги из Ленинградской области вообще построили отдельный домик для сопровождаемого проживания инвалидов. Так соседи им через забор кидали мусор, и даже муляж гранаты. Год они боролись за право просто существовать на своей территории, в своём домике.

При этом, на мой взгляд, нельзя навязывать инклюзию, особенно в нашей стране, где долгое время была Спарта: всё, что было непохожим – уничтожалось и клеймилось. Все наши детские дома, ПНИ, дома престарелых – находятся в глубинках, спрятаны, чем дальше, тем лучше. После войны всех инвалидов вывезли за 101 километр. Инклюзия – это долгий процесс. Нельзя просто сказать обществу: «Примите инвалидов!». Инвалид – это прежде всего особенный человек, он может не соответствовать представлениям о красоте, не вписываться в общепринятые рамки и тогда наша психика начинает сражаться с тем, что это не норма. К слову, у нас в доме живёт девочка с особенностями, я спокойно к этому отношусь, но даже мне бывает тяжело, когда она подбегает и начинает кричать (иногда матом): «Ты у меня украла 100 рублей!» Это надо принять, но при этом принять – не равно полюбить: любить этих людей ты не обязан. Просто не трави их. Проявляй уважение к их болезни и осторожность. Должна быть программа по подготовке обычных людей и инвалидов к совместной жизни.

Я очень люблю собак, и у нас в фонде долгое время существовало отдельное направление помощи животным, которое сейчас стало самостоятельной организацией «Ассоциация благополучия животных». Так вот, одним из направлений их деятельности является информирование о необходимости не только самому человеку подготовиться к появлению нового члена семьи, но и приготовить к этому само живое существо. Когда мы берём собаку из приюта, правильные приюты готовят собаку к переезду, к новым хозяевам: учат ее сидеть, лежать, ходить в туалет за пределами квартиры.

И для нас с вами, и для собак смена обстановки является огромным стрессом. А теперь представьте каково людям, которые всю жизнь провели в социальном учреждении под опекой и внезапно должны стать самостоятельными и взрослыми. И вот тут важно с помощью маленьких шагов подготовить этого человека, показать ему, что самостоятельная жизнь– это не страшно, а здорово, помочь ему поверить в свои силы. Масштабно создать такую подготовку можно только на уровне государства, благотворительные фонда делают то, что могут, но этого мало.

Фото: Таня Некрасова
Фото: Таня Некрасова

Что касается усыновления, то процедура эта без сомнения бюрократическая, но она сильно проще, чем была до “Закона Димы Яковлева”. Сейчас из неё убрали всё, что совсем не нужно. Оставили только подтверждение здоровья и отсутствие судимости. По здоровью в общей сложности нужно обойти много врачей, но это потому что ты становишься ответственным за другого человека и нужно чтобы ты на завтра не умер от онкологии или сердечного приступа. Сейчас ввели ещё психологическое тестирование будущих родителей. Облегчение процедуры усыновления привело к тому, что в детских домах стало гораздо меньше детей. Нельзя сказать, что их совсем не осталось – 41 тысяча детей по всей России по-прежнему живут в социальных учреждениях. Но те дети, которые остались – очень непростые. И как по мне, это должно быть уже профессиональное родительство. Серьёзная работа, которая накладывает огромные обязательства. Поэтому сейчас должен быть создан институт профессиональных приёмных родителей, фостерные семьи. И те сложные дети, которые остались, должны попадать именно в такие семьи. Можно сказать, это малокомплектные детские дома: по 5 человек. Если ты берешь такого ребенка, то должен будешь полностью оставить на какое-то время свою личную жизнь. Человек должен понимать: карьера, работа, свободное время, путешествия – этого не будет.

Родительство – это вообще сложно, а особенно для тех, у кого не было своих детей. Взять чужого ребёнка (у которого всегда есть мама, сидящая в тюрьме или пьющая бабушка, которые сразу начинают появляться, приходить) – это не так радужно, как нам показывают в социальной рекламе, где дети смотрят на тебя ясными голубыми глазами. Ещё в детдомах остались очень взрослые дети, маленьких всех разбирают первыми. Взрослых очень редко усыновляют. А взрослые – это 13+, пубертат, им не так много осталось до свободной жизни, которую они все неимоверно ждут, чтобы вырваться на волю. Многие даже не хотят под опеку, говорят: «Мне и тут хорошо. Здесь никто не заставляет уроки делать, не надо готовить, никаких обязанностей». В семью попадаешь: «Ты пропылесосил? А что с уроками?» Как обыкновенный ребёнок в семье. А этот скажет: «Меня заставляют всё время траву косить и с собакой гулять!»

Поэтому не стоит спешить сразу же усыновлять ребенка из детдома. Приезжай туда волонтёром, бери под кураторство этого ребёнка, просто не забирай домой, пока ты не почувствуешь в себе силы. Есть каникулярные программы, где можно с детьми недельку пожить, как-то поучаствовать в их жизни. У нас, к примеру, 9 апреля открывается центр дневной занятости «Дом под солнцем» в Ясенево для детей-инвалидов – приходи, помогай заниматься, рисовать, играть и так далее.

В качестве волонтёров к нам в фонд приходит немного людей, потому что это волонтёрство не событийное. Событийное – это когда ты пришёл, листовки раздал, постоял в куртке красивой, на селебрити посмотрел. Наше волонтерство – очень системная работа. Ты не можешь один раз прийти. Если ты ходишь в детский дом или к лежачему старику, ты должен ходить постоянно – раз в неделю или две недели и там работать. Ему надо читать, убирать за ним, помыть, одеть, выгулять. У нас в Петербурге у коллег целая волонтёрская программа с Германией. У них обязательным пунктом при трудоустройстве является социальное волонтёрство. Они на год приезжают работать в самых тяжёлых наших учреждениях. Фонд снимает им квартиру, и они целый год помогают в этом учреждении. Я горжусь тем, что есть такие программы. Наши ребята тоже стараются делать это системно. В ковид люди приютили у себя дома ребят из интернатов, чтобы там они не заболели. Волонтеры – это самоотверженные люди. На них во многом держится система, без них благотворительные фонды просто погибли бы.

Фонд «Образ жизни» также активно занимается адресной помощью. Данное направление, пожалуй, присутствует в любой благотворительной организации, но тут важно сначала понять: почему нужно помочь тому или иному человеку или учреждению? Почему ему не помогает государство? Задача фондов – в первую очередь сначала понять, почему государственная машина не работает. С каждым случаем нужно работать по регламенту. Я не формалист, но все работает именно так. Нужно сделать ребенку сложную операцию? Мы добиваемся квоты от государства, а всё остальное – доезд до больницы, проживание, послеоперационный уход – уже оплачивает фонд. Мы стараемся не брать на себя всю функцию государства. Это неправильно. И ни один фонд это не вытянет. Возьмите любой – «Подари жизнь» и т.д. – они все сначала используют возможности, положенные от государства.

А если вы увидели, что где-то закон не работает на практике– вы выступаете с предложением о внесении поправок в него. Это как раз большая часть моей работы. Фонд – это то, что заставляет крутиться все механизмы государства, чтобы они работали слаженно.

К сожалению, у нас у населения нет привычки добиваться чего-то от государства. Причём, это не так сложно: нужно понимать, что государство тоже не может за всем уследить, поэтому ему нужно помочь, рассказать о проблеме, чтобы оно смогло предпринять меры для её решения, а потом проследить, чтобы ситуация, действительно, изменилась. Это и есть гражданская позиция. Работа сложная, и ты долго должен идти, чтобы получить какой-то позитивный результат. Но за этим будущее – заставлять систему работать.