Проблема семьи Потылицыных из Абакана (Хакасия) уперлась в одну точку, которую сдвинуть с места очень проблематично. Вместо обследования в ведущих государственных клиниках страны семья ведет с ними бесконечные переписки и по несколько кругов собирает анализы.
Читатели 19rus.info с историей Александра Потылицына знакомы очень хорошо. Редакция периодически сообщает о его победах над врачебным равнодушием. Но этого так мало. На качественное обследование, чтобы хотя бы определить его точный диагноз, парня так никто и не взял. В республике помочь ему не могут.
Напомним, хакасские медики, наконец, в марте подготовили заключение о том, что молодой парень Александр нуждается в дообследовании в отделении нейрогенетики Научного центра Неврологии РАМН в Москве и в нейрореабилитации. Документы отправлены, оставалось ждать вызова.
История семьи Потылицыных из Абакана: каждый день борьба за жизнь
Но вместо вызова семья получила целый список документов, которые нужно еще предоставить.
«Согласно представленным документам, проводится дифференциальный диагноз между идиопатической торсионной дистонией (исключена частая мутация в локусе DYTI), болезнью Гентингтона, нейродегенерацией с накоплением железа, болезнью Вильсона», - написал центр.
Для уточнения диагноза и рекомендации возможных дополнительных (в том числе) генетических обследований центр попросил предоставить ряд документов и указал, что для генетического обследования госпитализация не требуется.
Любовь Васильевна восприняла такой ответ как отказ, но необходимые анализы Саша уже прошел. Осталось неделю подождать результатов и отправить их в Научный центр неврологии. А после еще ждать ответа. И нет никакой гарантии, что его пригласят в Москву. Хотя это пациенту очень необходимо.
Обращались они и в Первый Санкт-Петербургский государственный медуниверситет им. Академика И.П. Павлова. Диагноз рассматривался как идиопатическая торсионная дистония, несемейная генерализованная форма с вовлечением мышц шеи, верхних и нижних конечностей, туловища 3 ст. тяжести. Клиника ответила, что дополнительными методами диагностики данной патологии не располагает.
Ранее состоялась телемедицинская консультация со специалистами Национального медицинского исследовательского центра нейрохирургии имени академика Н.Н.Бурденко Минздрава России. Потылицыны получили заключение, по итогам которого показано динамическое наблюдение. Диагноз так и остается не уточнен.
Семья Потылицыных не ожидала таких результатов консультации с НИИ Бурденко
Во время всех этих бюрократических проволочек, дистанционного обмена документами, анализами, КТ, МРТ, ЭЭГ, которые Саша проходил уже множество раз, уходит время. Время - это то, что Саше дается особенно трудно. Сильнейшие препараты снимают лишь верхнюю границу боли, мучения сопровождают молодого человека постоянно. К тому же обезболивающие губят другие системы организма - сердечно-сосудистую и прочие. А время все затягивается. Результата нет.
На недавнем приеме у замглавврача абаканской больницы Галина Потылицына узнала, что, оказывается, в учреждении уже год (!) как прием ведет клинический врач фармаколог, гериатр. Это тот специалист, который занимается подбором наиболее подходящих препаратов, оценивает их эффективность, составляет различные дозировки и сочетания медикаментов. То есть этот доктор может скорректировать обезболивающую терапию, сделать ее более комфортной.
Конечно, Александр уже воспользовался услугами узкоспециализированного врача. А мог бы сделать это гораздо раньше.
Проблемы со здоровьем у мальчика появились в 1,5 года. Сейчас парню 35 лет, у него прогрессирующие ухудшения двигательных функций и моторики речи, и за все эти годы ему никто так и не смог поставить точный диагноз. Саша живет на сильнейших обезболивающих, но порой не помогают и они. Каждый день они с мамой борются за возможность быть услышанными, понятыми, за помощь, но главное - полноценную жизнь вне инвалидного кресла и бесконечных сильных болей.
Пока мама Саши Любовь Васильевна пытается добиться действенной медицинской помощи внутри страны (хотя бы установления точного диагноза), попутно продолжается сбор средств на обследование и последующее оперативное лечение в Израиле . Сашу готовы принять там хоть сейчас, обещают помочь, но, безусловно, не бесплатно. Добиться квоты на лечение за рубежом, как вы понимаете, нереально. Медики не могут помочь здесь, но и дать возможность попробовать это сделать зарубежным коллегам, тоже. Остается надеяться на неравнодушных людей, и их очень много. Люди переживают за Сашу, поддерживают его морально и при возможности финансово.
Жителю Хакасии, которому 30 лет не могут поставить диагноз, нужна помощь
На сегодня удалось собрать 1 млн 720 тыс. из необходимых 4,5 млн (60 тыс. долларов), которые нужны для лечения за рубежом.
Семья благодарна каждому, кто помог и всем, кто еще поможет. Саша и его мама готовы рассматривать любые варианты, лишь бы встать на ноги. Но пока не удается даже добиться квалифицрованного обследования для постановки точного диагноза.
Помочь Саше стать ближе к мечте может каждый. Важна любая поддержка. С Любовью Васильевной можно связаться и узнать, как оказать помощь, по тел.: 8 923 215 42 77 (номер привязан к карте).
Страница Александра в Instagram: peaceful_warrior_85
Страница Александра Вконтакте: vk.com/dobro8585
Там также описаны способы оказания помощи.
Любовь Потылицына бросила клич отчаяния бизнесу: Пожалуйста, помогите мне спасти сына
