Эта мысль наконец-то выкристаллизовалась в моём сознании, отбросив глупую надежду, что кто-то совершит чудо, и всё изменится к лучшему. Давящее чувство вины было отброшено за ненадобностью. Плечи облегчённо выпрямились. Жалость к ребёнку сжалась до сожаления о потерянном времени, которая канатом постепенно стягивала моё желание сделать всё для него и за него.
Страшный диагноз ДЦП у моего малыша превратил мою жизнь в бесконечный многолетний кошмар: скитания по больницам, бесконечные обследования, растущий список лекарств и процедур. А ценник на всё это растёт с каждым годом как на дрожжах.
В перерывах беготня по специалистам именитым и ни очень за надеждой на чудо, но они разводили руками. Хоть и давали новый перечень лекарств, рекомендаций. Как будто деньги волшебным образом появятся у меня на новое, а рука поднимется выкинуть уже старые, недавно закупленные таблетки и флакончики.
А результатом получили лишь страх, тихо перерастающий в ужас: у меня, где достать деньги на очередное чудо-лечение или специалиста; у него на прикосновение и на маленькие кабинки-кабинетики, где опять сделают больно.
Сколько слёз пролила я в подушку, хватаясь за каждую возможность исправить хоть что-то, а надежды на его социализацию (какое мудрёное это слово) таяли с каждым годом. Ну, научили мы его ходить, пусть и не совсем устойчиво. Это безусловно победа при ДЦП!
Только сын так и не заговорил ни с кем, кроме одного специалиста. Эту даму мне посоветовали. Сказали, что берёт всех и на пальцах поясняет, как добиться результата. Ещё грамотно подбирает интерес ребёнка, а не шпарит по шаблонным программам.
Вот я удивилась, когда получала первые инструкции: наполнить дом верёвочками, ленточками, шнурочками из разного материала. Все рекомендовали прятать единственную верёвочку, которую он бесконечно крутил. Пророчили усиление аутизма. А та научила его сначала замечать мир, выискивая свою верёвочку среди других. Потом замечать её, признать, что она хозяйка этих сокровищ. Он начал просить, выдавая первые звуки и слоги. Если сначала я вынуждена была согласиться с её методом, ибо больше никто не брался. То потом я заметила, что он стал реагировать, понимать, успокаиваться.
Появились другие специалисты и сравнивая их подходы, я поняла, у неё работает. Она ломает шаблон моего сознания, перестраивая моё видение мира простым вопросом: "А в его двадцать лет тоже будешь делать так?" Ужас пробегает по моей спине и отдёргивает руку: Я снова делаю за него!
Так он научился держать ложку, ходить на горшок, ...
Блин, как научить сына снимать штаны, мне это рассказывала логопед! Я ей поверила и стала чаще советоваться. Сын научился с интересом ездить на автобусах!
Далее расширяли рацион. Вход пошли вкусняшки. Элемент АВА, многие его используют, но только у неё он говорит на них. Потому что дама не реагирует на его манипулятивные истерики и угощает, если он скажет. Все остальные ждут действия, выполнения инструкции от него и большего не требуют.
А он радостно молчит, зная, что всегда можно начать орать и тебя отпустят. Когда не угощают, сразу добавляет сирены в голосе. Сына тут же выводят из ненавистного кабинета со словами переживания за его нервы.
Брать деньги за час работы и вывести через пятнадцать минут. Тут впору беспокоиться о моей психике... Я ж не печатаю деньги по ночам, и никто их мне не дарит. Его пенсия и помощь моих родителей — это всё, что нужно растянуть на питание, одежду и специалистов на целый месяц.
Странно теперь вспоминать, но раньше я даже оправдывала их, успокаивая таких же, как я мам с особятами. Они возмущались, а я, как дурочка, радовалась, что уделили хоть сколько-то времени. Благодарила про себя, что не отказали совсем. Сколько ж было таких закрытых дверей с безразличной фразой: "Научите его не орать, потом приходите!" А как? Он орёт всегда, помня, как держали, чтобы сделать массаж, воткнуть очередную иглу...
До сих пор многие мне говорят: — Что вы хотите при таком диагнозе?
— Бл..., чуда! — каждый день я просыпаюсь с ожиданием, а к вечеру горечь скапливается высохшими слезами на самом дне моего сердца.
Раньше я переворачивала прошедший день как лист календаря, веря в завтра. А теперь? Я хочу этого сейчас! Молю и требую, чтобы он заговорил.
На каждом занятии у этого логопеда сын орёт по привычке в начале, выкрикивая слова: "Ме, быа ам, аей, хаю ам". Для кого-то это бессвязный набор звуков, но я уже понимаю: "Мне быстро ам, скорее, хочу ам". Так он просит угощение. Тётка, спокойная как гранит, дожидается выполнения инструкции с заданным словом и только тогда угощает. Попсиховав сын успокаивается и тихо пытается собрать непослушные губы, чтобы сложить обрывки слов.
После бассейна, поездки на автобусе или выходных на даче с моими родителями он тоже беседует со мной. Эмоционально говорит на своём, но всё чаще я различаю кусочки слов. Мне хочется плакать от счастья, ибо надежда, что он сможет говорить осознаннее и чуть понятнее вспыхивает с новой силой. Когда меня не станет: он сможет сказать, что ему нужно или что у него болит.
Вот только: Почему только с ней он пытается повторять? Кажется, я уже знаю ответ. Но буду рада вашим подсказкам.
__________________________________________________________________________________
Статья ранее опубликована была в ВК. Благодарю за ваши лайки. Отличного вам дня!