2 апреля, во Всемирный день распространения информации об аутизме, мы решили предоставить слово девушке, которой каждый день приходится сталкиваться с проблемой недостаточной информированности общества о расстройствах аутистического спектра (далее — РАС).
Возможно, вы слышали, что аутизм гораздо чаще встречается у мужчин, чем у женщин. Этот стереотип отчасти связан с тем, что диагностические критерии, используемые для выявления РАС, написаны в отношении поведения, которое принято считать типичным для мужчин. Женщины с аутизмом часто остаются без диагноза. В случаях, когда им все же ставят диагноз, их потребности и различия часто игнорируются.
Расстройства аутистического спектра — это понятие, которое отсылает к множеству вариантов нейроразвития. Их можно объединить двумя ключевыми признаками: устойчивые трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также ограниченность, повторяемость в структуре поведения, интересах или деятельности.
– Причисляете ли вы себя к сообществу нейроотличных людей?
– Да, причисляю. Шесть лет я училась в мединституте и два года — в ординатуре. Но врачом работать не смогла из-за аутизма. Не работаю и никогда не работала. Жизнь была очень тяжелая. Сейчас почти год хожу в региональный ресурсный центр для людей с РАС и ТМНР ( тяжелые множественные нарушения развития) в качестве волонтера. С 2012 года живу в другом городе — Хабаровске, без родителей.
– Что, на ваш взгляд, люди должны знать об аутизме?
– Люди должны знать, что такое РАС, что аутисты — это не шизофреники и не дебилы. (Подобные медицинские термины являются устаревшими даже с точки зрения медицинской модели понимания инвалидности, и мы, вслед за автором, рекомендуем не использовать эти слова по отношению к людям с РАС и другим людям с нейроотличиями.) Знать, что аутисты бывают не только тяжелые, неговорящие, а бывают такие, которые кажутся просто странными, и что их много, они живут среди них.
– Есть ли какие-то особенности, характерные для взаимодействия с людьми с РАС?
– 1. Не трогать людей с РАС без разрешения, не касаться их без предупреждения и необходимости. К сожалению, многие люди трогают, особенно сзади и неожиданно. Этого делать не надо, потому что многим людям с РАС это доставляет сильный дискомфорт.
2. Не разговаривать с ними, когда еще кто-то в этот момент разговаривает в этой комнате, лучше по возможности выйти в другое помещение.
3. Желательно говорить прямо, не использовать намеки, сарказм, переносный смысл.
4. Не считать таких людей плохими и невоспитанными, если они говорят вещи, которые кажутся обидными. Они никого не хотят обидеть, просто не понимают, что можно говорить, а что нет.
– Как вы относитесь к проектам сопровождаемого проживания, когда люди с РАС и другими нейроотличиями живут не в специальных учреждениях, а в обычных квартирах или домах под присмотром специалистов?
– Сопровождаемое проживание — это, конечно, прекрасно. Люди с РАС и ТМHP учатся там тому, чему их не могут научить родители. Людей с РАС можно многому научить, если «вытащить» их из семьи. Квартира у нас замечательная, все хорошо оборудовано, и используются пиктограммы ( картинки для навигации людей с нейроотличиями ).
– Какую главную проблему, связанную с отношением к людям с РАС, вы могли бы обозначить?
– Главная проблема в том, что люди не понимают, в чем причина странного поведения людей с РАС и ругают их, смеются над ними, выгоняют их, говорят всякие глупости про них, считают ненормальными.
Примечание: При подготовке материала была использована статья методиста Государственного бюджетного учреждения «Городской психолого-педагогический центр Департамента образования г. Москвы» А. Статникова «Сенсорное восприятие и восприятие информации людьми с особенностями интеллектуального развития и РАС» (2018) Музей ощущений: посетители с особенностями интеллектуального развития. Опыт музея современного искусства «Гараж». М.: Музей современного искусства «Гараж» С. 37
Акция проходит всего лишь раз в году, но есть организации, которые работают с РАС каждый день. Совместно с изданием «Такие дела» мы подготовили список этих фондов.
Москва:
1) Центр лечебной педагогики https://ccp.org.ru
2) Мастерская «Мастера и Маргарита» https://mastera-i-margarita.ru
3) «Выход» https://outfund.ru/ (он и питерский, и московский)
4) DistingTec http://distingtec.com/
5) ТО «Круг» https://tokrug.ru/
6) Мастерская «Сундук» https://m-sunduk.ru/
7) Центр «Турмалин» http://turmaline.ru/
Санкт-Петербург:
1) «Перспективы» https://perspektivy.ru/
2) «Антон тут рядом» https://antontut.ru/
3) «Простые вещи» https://prostieveschi.ru/
4) «Выход» https://outfund.ru/
Иркутск:
«Рассвет» https://rassvet-apc.ru/
Другие организации можно найти на сайте проекта «Если быть точным»: https://tochno.st/nko БФ «Нужна помощь»