"Невозможно - это всего лишь громкое слово, за которым прячутся маленькие люди, им проще жить в привычном мире, чем найти в себе силы его изменить. Невозможно - это не факт. Это только мнение. Невозможно - это не приговор. Это вызов. Невозможно - это шанс поверить в себя. Когда мы принимаем наши ограничения, мы выходим за их пределы. И тогда невозможное - возможно!" (из автобиографической книги Ирины Парфеновой "Танец в латах").
Она знает и преподает английский, итальянский, русский для иностранцев. Читает на немецком, французском, испанском и польском. Она запоем читает и смотрит все, что сейчас появляется толкового в интернете на всех этих языках. Она имеет красный диплом по русской филологии, освоила специальность веб-дизайнера, участвует во всевозможных интернет-проектах и выигрывает конкурсы по фотоманипуляции. Она написала потрясающую книгу о своей жизни "Танец в латах" и две чудесные сказки.
Она все это может... Не может только двигаться.
Ее зовут Ирина. Мне посчастливилось познакомиться с этой удивительной женщиной несколько лет назад, случайно встретив в «Одноклассниках» старинного друга юности, который и рассказал мне о ней.
В то время я уже давно жила в Италии, мои дети были подростками и передо мной стояла задача найти им преподавателя русского языка по интернету. Вот тогда мой друг и вспомнил про Ирину. Познакомились мы с ней по скайпу. Сразу, с первого нашего разговора, меня потрясла и ошеломила ее история, в очередной раз перевернув мое сознание.
Начало болезни
Ира инвалид с детства, лет с семи. Точнее, в семь лет ей смогли поставить диагноз. Она появилась на свет с родовой травмой, и сначала родные боролись с ее последствиями. Но время шло, девочка подрастала, а беспокойство родителей только усиливалось. Девочка не могла прыгать через скакалку, играть с мячом, в классики, не могла бегать, потому что все время падала.
Потянулся длинный ряд из медицинских комиссий, больниц, обследований, курсов лечения. И только через четыре года смогли поставить диагноз. Неутешительный. Ставящий крест на всех семейных мечтах и планах: спинальная амиотрофия Кугельберга-Веландера. Это наследственная прогрессирующая болезнь нервной системы, поражающая двигательные нейроны спинного мозга. Лечения нет.
Болезнь — путь к жизни
Ухудшение состояния шло постепенно. Сначала становилось все труднее ходить, учиться в обычной школе стало невозможно, в 13 лет Иру приняли в специализированный интернат. Последние два школьных года она уже лежала дома, ее перевели на домашнее обучение.
Единственной отдушиной тогда для нее стали книги и редкие телевизионные программы по изучению английского. Так появилась ее страсть к иностранным языкам. К сожалению, заочного обучения на желанном факультете не было, пришлось идти на компромисс, поступив на русскую филологию. Одновременно с учебой в университете, она закончила заочные курсы английского языка в Киеве и начала понемногу работать - заниматься переводами. Приходилось переводить разное: техническая литература, история, химия, экономика, деревообрабатывающая промышленность. Позже знание польского языка пригодилось для работы в газетах. Какое-то время у нее даже была своя рубрика. Постепенно начала преподавать английский детям.
Пока она могла держать в руках кисточку, рисовала - у нее чудесные акварели, в основном это иллюстрации к сказкам. Потом появился интернет, и подруга подарила ей компьютер. Ира сразу же бросилась осваивать его возможности, создала сайт, на котором рассказывала о выдающихся женщинах Саратова.
Компьютер и по сей день держит ее на плаву, позволяя проводить уроки по скайпу, к сожалению, все реже и реже... Сейчас болезнь прогрессирует с ужасающей скоростью, "рабочей "осталась только правая рука, которой она может передвигать мышку и медленно писать на компьютере. Планов много, но самостоятельно, без помощников, уже мало что можно осуществить.
Искать нужно внутри себя
В жизни Иры с детства было много боли и страдания, разочарования, безнадеги и бессилия. Но она каким-то непостижимым образом смогла "переплавить" это в интересную и насыщенную событиями, людьми, творчеством жизнь. Как? Как невозможное для человека с таким диагнозом стало возможным?
Когда я прочла ее автобиографию "Танец в латах", я увидела многое, чего она сама о себе не рассказывает: ее отношение к жизни и к людям, к самой себе и к своей болезни, полное терпения, самоиронии, юмора и, самое главное, бесконечной искренней доброты. Ее выбор между ненавистью и прощением ("простить и забыть - два основных действия, которые я практикую изо дня в день"), отсутствие жалости к себе, жесткая дисциплина и твердый распорядок дня, мучительная ежедневная многолетняя работа над преодолением боли, страха, отчаяния и безысходности меня не просто поразили. Если так можно выразиться, ошарашили!
Мы познакомилась с Ирой, когда мне было уже под 50. И вот на весь мой "богатый" жизненный опыт, разного рода "страдания" и "потери", "усталость" и "невозможность менять жизнь , потому что уже поздно" мне пришлось посмотреть другим взглядом. Мне стало стыдно ныть и жаловаться, мне стало трудно не делать, если я могу встать и сделать, я перестала откладывать на потом свои заветные мечты и желания. Ира щедро завалила меня новыми книгами, программами, фильмами и курсами. Познакомила с интересными людьми, зажгла творческими идеями. Моя жизнь наполнилась новыми интересами и радостью.
Почему я захотела рассказать вам эту историю? Потому что теперь я точно знаю, что в жизни каждого из нас случаются встречи с людьми, которые могут изменить наш мир, наши мысли, наши застарелые убеждения. Они могут сломать барьеры и стереотипы в нашем сознании. Эти люди, благодаря которым мы находим в себе силы и возможности стать лучше, сделать больше, подняться выше, остаются в нашей памяти навсегда. Они как проводники, которые ведут нас к лучшему в себе самих.
Одним из таких людей лично для меня стала Ирина и, вполне возможно, что и для кого-то из вас она может стать тем мостиком, той соломинкой, которые помогут вам справиться с тяжелой ситуацией, поверить в свои силы, начать новый путь или переосмыслить свои проблемы и страхи. А кто-то, в свою очередь, может стать таким человеком для нее.
Я рассказала вам о ней еще потому, что верю: все мы в этом мире связаны невидимыми ниточками любви, взаимопомощи, сострадания, которые держат нас над бездной каждый раз, когда у нас иссякают силы.
На что нужны деньги и как помочь
"Иногда вовсе не обязазельно затевать грандиозные проекты, чтобы сеять добрые семена. Даже малые дела могут много значить для другого человека". Это сказал Ник Вуйчич, ставший примером силы для миллионов людей. И я с ним согласна.
Конечно, Ире нужна помощь, сейчас особенно, потому что ее состояние ухудшается. Сил работать и зарабатывать, как раньше, уже просто нет. Ей нужен круглосуточный уход сиделок, оплата которых сейчас около 15 000 рублей в неделю (сиделки берут 1000 рублей за дневной уход и 1000 рублей за ночь). Ночью, чтобы она могла просто нормально дышать, ее надо переворачивать, иначе она начинает задыхаться. Еще 3-4 раза в неделю обязательно нужен массаж для улучшения кровообращения в неработающих мышцах и избежания пролежней.
Кроме ежедневного приема лекарств, дважды в год необходимо проводить общеукрепляющий курс. Для этого приходится вызывать невролога из платной клиники, так как специалистов из поликлиники не посылают к таким больным. Лекарств получается где-то на 30 000-40 000 рублей, плюс оплата за уколы.
Надо организовывать буквально все - от кормления и туалета до всех других обыденных и незаметных для здоровых людей вещей.
У Ирины есть старенький папа, который всю жизнь за ней ухаживает и которому это уже не под силу. Живут они с папой в Саратове, на четвертом этаже в пятиэтажной хрущевке без лифта, у нее нет инвалидного кресла, с помощью которого можно преодолеть ступеньки. Она уже много лет вообще не была на улице.
Можно еще продлить, сохранить возможность тех маленьких движений, что остались, но для этого нужно хотя бы добраться до реабилитационного центра.
Если готовы помочь Ирине, то можете купить ее книги
«Танец в латах» - купить книгу в интернет магазине, автор Ирина Парфенова
«Айна» - купить книгу в интернет магазине, автор Ирина Парфенова
«Лукоморье» - купить книгу в интернет магазине, автор Ирина Парфенова
Источник: Курьер.Среда.Бердск