Конечно, все дети требуют внимания, но Арина — это тот ребенок, который не знает страха и границ. Она все время бегает, играет, иногда падает и ударяется. Когда мы узнали про ее болезнь, мы поняли, что жизнь больше не будет прежней.
Если раньше я думала, что научу ребенка жизненному опыту, то теперь мне просто важно, что она живет. И вообще все равно, что именно она делает, - лишь бы она была счастлива и была со мной.
Меня зовут Анна Жаворонкова, мне 38 лет, живем нашей семьей в городе Орел, в моей семье две дочери, муж и моя мама – бессменные помощники.
Мне важно, чтобы Арина всегда была в поле моего зрения. Каждые 15-20 минут ищу ее с биноклем, смотрю, что с ней происходит. Я должна подготовить дочь к взрослой жизни, но я не хочу создавать ей ограничений. Я стараюсь говорить ей, что у нее все в порядке.
В 2019 году она приехала с моря, переболела гнойной ангиной, и после вдруг стала покрываться синяками, мелкими и крупными. Однажды она проснулась с синяком на пол лица. Самое страшное, что я видела на своем ребенке, это петехии: красные точки по всей коже.
Также страшны внутренние кровотечения. Нам даже морковь не разрешали.
Я нашла самого лучшего гематолога. В пятницу мы сдали анализ, а уже в субботу нас госпитализировали. У дочери было 30 000 тромбоцитов, при норме 150 000-400 000 единиц на микролитр. В субботу было уже 11 000, резко упали почти в 3 раза.
Было очень страшно от того, что надо срочно лечь в больницу, и нет никакой информации.
Полгода от начала болезни мы сидели дома. Арина не ходила в сад – врачи сказали, что любая активность для нее опасна. Вдруг кто-то толкнет или ненароком ударит. Если будет любая незначительная травма – сразу приезжайте в больницу.
Диагноз Арины - идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (ИТП), или болезнь Верльгофа. Мы писали об этом заболевании здесь.
Если вы хотите узнать и о других героях с подобным заболеванием и их близких, посмотрите фильм о ТЕХ, КТО РЯДОМ.
Когда человек заболевает все внимание приковано к нему. Однако зачастую поддержка требуется не только пациентам, но и их семье.