К сожалению, не все дети в нашей стране могут похвастаться наличием отменного здоровья. Очень много малышей болеют тяжёлыми заболеваниями, на лечение которых у родителей нет средств. Для решения данного вопроса в январе этого года был подписан указ о создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра», который позволит обеспечить нуждающихся лекарствами и медизделиями. Первые поставки уже начались, а сейчас учреждение проводит закупку медикаментов для 600 пациентов со спинальной мышечной атрофией🙌
Первым заболеванием, борьбу с которым утвердил экспертный совет фонда «Круг добра», стала спинальная мышечная атрофия (СМА), при которой у ребенка постепенно атрофируются все мышцы. Лекарства для детей со СМА дорогостоящие, и раньше родителям приходилось либо с трудом «выбивать» их покупку для своего ребенка из регионального бюджета.
Для получения лекарств может обратиться любой гражданин нашей страны, чей ребенок болен редким хроническим и жизнеугрожающим заболеванием, входящим в перечень заболеваний, с которыми работает фонд «Круг добра». Объем нужного лекарства определяет лечащий врач, потом эксперты фонда уточняют и подтверждают данные по тому или иному ребенку на год. Ограничений на лекарства «в одни руки» в фонде нет. Все определяется потребностями ребенка, инструкцией к препарату и назначениями врачей.
Главный принцип проекта — помочь детям. И при этом сделать так, чтобы решение о покупке лекарств было понятным, прозрачным и обоснованным. Для этого создана коллегиальная система принятия решений, когда решения о том, какие заболевания входят в повестку «Круга добра», какие лекарства нужно закупать, принимают не сотрудники фонда, а экспертный и попечительский советы. Это люди, много лет отдавшие теме помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями.
Сейчас уже первые заявки на покупку «Спинразы» (лекарство для детей со спинальной мышечной атрофией), которые получены из всех регионов, прошли экспертный совет и утверждены. До конца апреля дети должны получить лекарства.
Делитесь этой новостью с друзьями🙏
#жить #проектжить
