2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма.
Мероприятия, которые ежегодно проводятся в этот день, направлены на привлечение внимания общественности к необходимости помогать людям с аутизмом (расстройством аутистического спектра) и повышать качество их жизни. Руководитель АНО
ССПЛОВ «Финист» Татьяна Зуева рассказала об основных симптомах РАС, как воспитывать таких особенных детей и что ждет взрослых людей.
— Татьяна Владимировна, много ли людей с расстройством аутистического спектра (РАС) в стране, мире?
— Точных данных нет. К сожалению, существует тенденция к увеличению количества детей с особенностями развития. В нашей стране детей до восемнадцати лет с диагнозом аутизма насчитывается примерно полмиллиона. О количестве взрослых людей с такими особенностями говорить сложно, потому что только сейчас начинаются какие-то подходы к серьезной статистической работе.
— Сегодня медики ставят диагноз РАС?
— Да, официально ставится. Но проблема в том, что его непросто получить. Нередко происходит такая ситуация: людям с РАС ставят другие диагнозы, а больным другими заболеваниями – аутизм. Поэтому-то родители особенных детей и взрослых с аутичным поведением часто сталкиваются с трудностями при диагностировании данного заболевания. Как правило, существует небольшой процент клиник и врачей, способных поставить данный диагноз.
— Так что такое расстройство аутистического спектра?
— Симптомы РАС варьируются от ребенка к ребенку, но в целом они проявляются в трех областях — социальном взаимодействии, вербальном и невербальном общении и в явно ограниченном репертуаре деятельности и интересах (стереотипы, ритуалы, ограничения). Дальнейшие отклонения в развитии и поведении часто происходят в когнитивных способностях, физических и координированных двигательных процессах. У многих больных возникают проблемы с приемом пищи, часто наблюдается нарушение сна, проявляется возбужденное поведение.
У людей с РАС могут возникнуть проблемы с пониманием точек зрения других людей. Например, большинство детей и взрослых обладают разными знаниями, чувствами, ставят перед собой разные цели. Дети с аутизмом от этого далеки и поэтому не могут предсказать или понять поведение других.
Примерно половина детей не усваивает разговорный язык, у других очень медленно развивается речь: они обычно не компенсируют этот дефицит с помощью жестов или мимики, а говорят сами с собой, не понимая социального значения языка, неуместно произносят или повторяют отдельные слова, иногда даже длинные предложения.
Ребенок с РАС избегает зрительного контакта и часто не реагирует на зов. Едва ли он может распознавать свои чувства и чувства других. Находясь в детском саду, он не ищет контактов с другими детьми, редко радуется и не участвует в играх, больше всего его интересуют предметы.
Нередки стереотипные и повторяющиеся двигательные манеры (скручивание пальцев или размахивание ими перед глазами, покачивание из стороны в сторону, подпрыгивание вверх и вниз). Часто такие дети остро ощущают и проявляют интерес к осязательным моментам — звуку, вкусу, запаху вещей и людей. Иногда дети с данным расстройством проявляют большой интерес к названиям улиц, картам, номерам машин, расписаниям автобусов, старинным названиям, и в окружении других людей они говорят только об этом.
— Как воспитывать такого ребенка?
— И в детском саду, и в школе такие дети нуждаются в специальной педагогической поддержке. При этом не исключено, что у них снова и снова могут возникать сложности при изучении различных предметов, при организации школьного процесса (например, это могут быть перемены, смены часов, учителей). Это большая постоянная и кропотливая работа родителей, специалистов и преподавателей. Сейчас в нашем городе два учреждения, где родитель и ребенок могут получить квалифицированную помощь, реабилитацию и обучение. Это Шахтинская специализированная школа-интернат №16 и Центр комплексной реабилитации и абилитации для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья «Добродея».
— Татьяна Владимировна, что Вы можете посоветовать семьям — родителям, братьям и сестрам, в которых воспитываются дети с аутизмом?
— Положение братьев и сестер детей-аутистов особенное. Если они — дети старшего возраста, они обычно с нетерпением ждут появления на свет малыша. Однако, поняв, что он не такой как все, замечают, что родители больше заботятся о своем особенном ребенке. И это вполне может привести к напряженной ситуации между детьми. Если же братья и сестры младше аутичного ребенка, то они не ставят под сомнение возникшую ситуацию, растут вместе с аутичным ребенком, воспринимая его поведение как «нормальное». Просто позже они обгоняют аутичного ребенка в развитии и становятся почти старшими братьями и сестрами. Они неизбежно берут на себя ответственность и сталкиваются с необходимостью снова и снова поддерживать аутичного брата/сестру, потому что последним нужно гораздо больше заботы и внимания.
Часто здоровые дети очень умело взаимодействуют с братом/сестрой — аутистом, но им также приходится мириться с криками, срывами, отсутствием внимания и понимания. Они больше похожи на друзей или товарищей по играм для ребенка с нарушениями, чем на братьев и сестер. Собственные друзья не решаются навестить их, потому что братья и сестры часто находят ситуацию утомительной, иногда смущающей. Бывает такое, что здоровые дети чувствуют себя забытыми, но не говорят об этом, потому что не хотят беспокоить своих родителей.
Что можно посоветовать? Будучи родителем, вам бы не помешало открыто рассказать о ситуации своим детям в раннем возрасте об особенностях их поведения в семье. Кроме того, ребенок, не являющийся инвалидом, должен знать, что к одному из родителей он может обратиться в любое время и по любому вопросу и встретит соответствующую ответную реакцию: заботу, внимание, ответ на вопрос и т.п. Родители в обязательном порядке должны находить время для общения, отдыха с их здоровыми детьми.
Важно, чтобы в семье были установлены правила и задачи, в исполнение и решение которых должны быть вовлечены все дети в равной степени. Опять же, если вы за что-то хвалите, то это надо делать в отношении всех детей, по одному и тому же принципу. Если кто-то из детей провинился, независимо от того, здоровый это ребенок или с отклонениями, принцип подхода в наказании тоже должен быть одинаков. То есть внимание ко всем детям должно быть распределено справедливо. Все должны быть вовлечены в хорошее и внимательное отношение в домашних условиях!
— Школа заканчивается, а человеку с такими особенностями надо жить, работать?
— Выбор профессионального обучения для людей с аутизмом зависит от их склонностей, навыков, возможностей. Но, к сожалению, люди с такими особенностями развития сложно адаптируются в социуме. Для них необходимо создавать специальные условия по типу социальных мастерских. АНО «Финист» работает над созданием Центра дневного пребывания, в котором уже взрослые люди с особенностями развития смогут приобретать навыки самостоятельного проживания. Предполагается, что на начальной стадии развития Центр будет рассчитан на 10-15 человек. Будут организованы керамическая, швейная, столярная мастерские, студии психологической поддержки и комфорта, физического здоровья, флористики и др. Инвалиды не должны быть оторваны от окружающего мира – они должны научиться жить в обществе и выйти из привычных, созданных специально для них, домашних условий.
Аккаунт АНО ССПЛОВ «Финист» в социальной сети Инстаграм @finistano — подписывайтесь, общайтесь с нами, задавайте вопросы, делитесь мнениями!