В последние месяцы в России резко активизировалась дискуссия о жизнеустройстве инвалидов. В ее центре оказались создаваемая Система долговременного ухода за престарелыми и инвалидами (СДУ) и законопроект «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации по вопросам комплексной реабилитации и абилитации инвалидов», в котором составной частью системы реабилитации названо сопровождаемое проживание.
Сверхзадача этих инициатив понятна: сделать так, чтобы российская система поддержки инвалидов и их семей стала такой же, как западная. Очень хочется верить, что каким-то чудом в обозримом будущем она будет решена, но верится в это с большим трудом. И главная причина моих сомнений – принципиальное различие российского и западного укладов жизни.
Когда в США и Западной Европе 30-40 лет назад инвалиды начали борьбу за равные возможности, они боролись именно за равные возможности, а не за льготы и привилегии.
На Западе никогда не было такого понятия, как очередь за квартирой, в которой надо стоять по 20-25 лет. Возможность снять или купить жилье там была и есть практически везде, причем у всех работающих людей. Столетиями молодые люди, окончив школу, уходят из дома и живут отдельно. Когда инвалиды стали бороться за независимую жизнь и персональных помощников, они требовали для себя тех же возможностей, какие были у их здоровых сверстников. И общество в конце концов не только с ними согласилось, но и поделилось средствами с теми, кто не может сам заработать на жилье.
По той же схеме решался вопрос с сопровождаемым проживанием людей с ментальной инвалидностью. Совместными усилиями семей, благотворительных фондов и государства они сегодня проходят через те же этапы жизни (детский сад – школа – самостоятельная жизнь), что и люди без инвалидности. С той только разницей, что им в этом помогают. Да, даже там эта схема заработала далеко не сразу. Но у нее с самого начала был образец – жизнь обычного человека.
А еще там есть альтернатива – комфортабельные пансионы, где живут люди одного возраста или со схожими диагнозами. Как правило, они расположены среди жилых домов, а постояльцы могут свободно гулять по всей округе. Финансирование их деятельности идет из разных источников, в том числе – и из средств проживающих.
В современной России уклад жизни совершенно другой. Многие семьи десятилетиями ждут переселения в другое жилье, так как не могут ни купить, ни арендовать более просторную квартиру. Нередко пожилые люди добровольно переезжают в дома инвалидов, чтобы освободить квадратные метры для младших членов семьи. Или – ради того, чтобы не выживать в одиночку зимой в промерзающем бараке. Впрочем, некоторые дома инвалидов и ПНИ на периферии немногим лучше тех же бараков. Так что неудивительно, что родители инвалидов с детства панически боятся самих слов «дом инвалидов».
Многие дети с тяжелыми формами инвалидности продолжают учиться на дому, а, значит, практически лишены контактов со сверстниками. А после окончания школы не только они, но и значительная часть ребят с более легкими нарушениями из-за отсутствия вариантов дальнейшей учебы или трудоустройства фактически оказываются запертыми в четырех стенах собственной квартиры и быстро теряют социальные связи. Общество полностью возлагает ответственность за их благополучие на семью. Зная это, их родители еще сильнее замыкаются в узком кругу…
Разорвать его пытаются активисты организаций, которые защищают права семей, воспитывающих детей-инвалидов. Несколько лет назад они объединились во всероссийскую организацию ВОРДИ, которая стала одним из инициаторов перемен. Им удалось донести эту проблематику до федеральных властей, однако зримых результатов этой работы пока нет. Так, система тьюторов и персональных ассистентов, без которых невозможно инклюзивное образование, не заработала даже в Москве. Далека от идеала и система ранней помощи, где тоже нет постоянной (не реже раза в неделю) персональной работы куратора с семьей.
Помогут ли решить эти проблемы законопроекты, которые выставлены на обсуждение? Помогут, так как в них закрепляются (хотя и не без странностей) более современные подходы к жизнеустройству инвалидов и пожилых людей. Но полностью реализовать эти подходы удастся только при вложении очень больших финансовых средств, а этот вопрос пока не обсуждается вообще.
Что же делать в такой ситуации самим инвалидам и их близким?
Прежде всего, осознать: нигде в мире люди с инвалидностью, получающие социальное пособие, не живут лучше, чем рядовые трудяги. Пока в стране не появится избыток комфортного и одновременно дешевого жилья, решить жилищную проблему инвалидов не удастся. В лучшем случае – в регионах появится по одному образцово-показательному специализированному комплексу, где будут жить несколько десятков тщательно отобранных людей. При этом десятки тысяч будут по-прежнему ютиться по 2-3 человека в восьмиметровых комнатах домов инвалидов.
Для того, чтобы СДУ заработала хотя бы в том объеме, который наметили власти (и который, к слову, многим инвалидам кажется недостаточным), тоже нужно найти средства – фактически речь идет о создании новой отрасли экономики. Сейчас есть надежда, что эти расходы возьмет на себя федеральный бюджет. Однако даже если это произойдет, люди с 1 группой инвалидности, живущие дома, смогут получить максимум 28 часов ухода в неделю.
Поэтому надо понять, что даже наличие возможностей не означает, что кто-то будет решать проблемы вместо инвалида. Ни одна система не будет опекать человека с тяжелой инвалидностью так же, как это делают заботливые родители. Людям нужно учиться самим активно строить собственную жизнь, используя при этом все имеющиеся ресурсы. Если они не умеют или не могут этого делать, никакие законопроекты не обеспечат им комфортной жизни вне семьи.