Куйбышевский районный суд Петербурга отказал Светлане Гепаловой в обеспечении ее сына со спинальной мышечной атрофией препаратом «Золгенсма», который стоит 2 миллиона долларов.
Гепалова сказала «Бумаге», что причиной отказа стало то, что ее сыну уже исполнилось два года. Необходимое лекарство не зарегистрировано в России, поэтому оно используется по американскому протоколу. Согласно нему, ребенок может получить препарат до двух лет — а Константин Гепалов уже старше. При этом в Европе ограничения по возрасту нет, но есть ограничение по весу, по которому ребенок может получить лекарство.
В декабре городской суд Петербурга уже отказывал семье Гепаловых, которая пыталась добиться обеспечения сына необходимого препарата. Перед этим три независимых медицинских консилиума рекомендовали ребенку генный препарат «Золгенсма».
Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, при котором в организме не вырабатывается белок, отвечающий за работу мышц всего тела, в том числе дыхательных. Больные чаще всего не доживают до двух лет. Осенью 2020 года Россия включила СМА в перечень заболеваний, лечение которых будет финансироваться из бюджета за счет увеличения НДФЛ. В список жизненно важных лекарств добавили препарат «Спинраза», но уже после этого Константину рекомендовали «Золгенсму».