Здравствуйте.
И снова с вами я. И речь об очень щепетильном вопросе, жизни и здоровье ребенка. Нет, не того абстрактного, которого показывают каждый день по телевизору. И не того, из метро, который с какой-то женщиной просит подаяние. А о совершенно ином-диком случае, происходящем в наши дни в славном городе Санкт-Петербурге.
Может быть я слишком сгустил краски и жизнь идет не о жизни а о здоровье одного нашего маленького горожанина и его двигательной активности. Аппарат называется "Золгенсма" и выпускается компанией "Новартис". Зарегистрирован в США в 2019 году. А в чем проблема то? А проблема в его цене-в пределах 2 миллионах долларов США за ампулу. Правда для лечения заболевания нужна всего одна ампула.
Так что за заболевание? Спинально-мышечная атрофия (СМА). Характеризуется повреждением или отсутствием гена отвечающего за работу двигательных нейронов. Вследствии чего формируется постепенная атрофия мышц при сохранении интеллекта больного.
29 марта 2021 года жительница Питера в очередной, третий раз подряд, проиграла суд. В попытках обязать питерских чиновников оплатить дорогостоящее лекарство для своего сына. Есть в фармацевтике такое понятие "джинерик"-аналог оригинала (на который закончился патент). Это лекарства с тем же самым активным веществом, имеющими как правило другое название и в разы дешевле. Так вот, у "Золгенсмы" такого джинерика на данный момент нет.
Мама малыша пытается "выбить" из городских чиновников средства на лекарство с августа 2020 года. Но те, разумея прецедент, не соглашаются. А не то очередь страждущих выстроится. Свой иск женщина адресует в адрес Комитета по здравоохранению СПб. Но в России этот препарат почему-то не зарегистрирован.
Сначала отечественные медики утверждали что этот препарат принимать опасно (откуда они знают?). Утверждая что он еще не достиг двухлетнего возраста. В сентябре 2020 ребенку исполнилось два года но к тому времени женщина суд в Куйбышевском суде проиграла. Затем она подала второй иск сославшись на новые обстоятельства. Ориентируясь на европейский подход врачи из Казани проконсультировали семью больного ребенка относительно лечения препаратом "Золгенсма". И эти врачи сделали вывод что главным критерием является не возраст а вес ребенка. По весу мальчик подходит а значит лечение этим препаратом не несет особых рисков, опираясь на опыт мировой медицины. "Плюнули" в сторону здравоохранения СПб (и правильно сделали). К своему иску мама больного ребенка прикрепила копии ответов из немецких и американских клиник, которые готовы взяться за лечение ребенка. И тем не менее... Суд в очередной раз (третий) счел аргументы недостаточными для оплаты столь крупной суммы денежных средств. Что добавить? А что тут добавлять? Совершенно нечего. В российской истории был случай когда олигарх Усманов собирал (благотворительно) деньги для лечения двух детей, я лично не знаю, собрал ли. Мог и сам заплатить...
Также можно поругать Новартис что такая высокая цена. Но что от этого изменится? Мысль что медицина в мире слишком дорога витает в воздухе во всем мире. Как и фармацевтика. Но это скорее системная проблема в мироустройстве.
Закончу на этом, всем удачи!
Если почитываете то каким-то образом это продемонстрируйте, комментом, подпиской, поставьте оценку. Я всё это вижу и ценю. А по возможности отвечаю. Своего рода "обратная связь". А если ее нет то я начинаю сомневаться в нужности написания постов. Начинаю думать а стоит ли это делать или пустое... Согласны со мной?