Шесть наших героинь рассказывают о своих маленьких и больших победах над болезнью, над собой и над отношением общества.
Екатерина Чаркина
журналист, арт-продюсер, художник
Любая история болезни любого человека – это травма. История человека, прошедшего через рак, особенно. Эта травма все равно происходит, вне зависимости от того, как и с каким эффектом ты вышел из болезни. У многих есть заблуждение, что тебя все должны поддерживать, помогать, понимать. Но невозможно найти понимания у людей, которые с этим не сталкивались. Даже у своей семьи. И не нужно этого понимания ждать. Ты остаешься один на один с этим всем. Ты на грани жизни и смерти, как бы патетично это ни звучало, словно на краю обрыва – можешь шагнуть в ту или другую сторону. И тут ты один. Никто не спасет тебя от тебя самого, никто не сможет твою ситуацию разделить.
Переход случается, когда ты справляешься. Ну как справляешься – появляются первые ласточки того, что у тебя все окей. Важно этот момент поймать, подхватить и найти какую-то инспирацию. Для меня инспирацией стало искусство. Я отслеживала выставки, смотрела на красоту, планировала путешествия. Не сидела взаперти, старалась максимально много куда-то ходить. Питала себя тем, что вызывает радость. Каждый человек знает, что ему приносит радость. Кому-то – чашка кофе, кому-то – выставка художника. Нужно для себя определить, из чего состоят твои радости, и максимально их внедрить в свою жизнь. Посмотрите на детей, которые больны раком, в онкологических центрах их много. Мне кажется, это самые позитивные дети – они улыбаются гораздо чаще, чем обычные. Они всегда рады каким-то маленьким шагам. Дело в этом – надо научиться ценить маленькие шаги.
Я тонула в моменте. Лечение ведь идет по расписанию: ты знаешь, что с тобой будут делать каждую неделю. И я, как Робинзон Крузо, зачеркивала недели до конца лечения. Мысль о дне, когда я сожгу свою медицинскую карту, меня очень грела.
Еще очень важно видеть какую-то дальнейшую цель. Я ставила себе цели постоянно. Даже когда в процессе лечения расставалась с семьей, у меня всегда был план, куда мы поедем, куда пойдем. Я ему следовала и не оставляла никаких других возможностей. Кстати, мне кажется, семье тяжелее, чем тому, кто болеет. Я старалась не нагружать близких деталями своего состояния. Они же делились со мной всеми своими ситуациями, как ни в чем не бывало рассказывали мне обо всем, и я безумно им за это благодарна.
Когда остаешься один на достаточно длительный срок лечения, становится понятно, что внутри тебя, оказывается, целый мир. Открываются какие-то совсем иные ресурсы. Как будто получаешь вдруг библиотеку с редкими книгами. Наверное, это помогло понять и принять болезнь, согласиться с ней, отпустить ее и придумать новый для себя путь. Так появился мой арт-проект ArtVisioner. Что такое визионерство? Это искусство прозрения: ты видишь чуть дальше, чем позволяет это сделать реальность. Прозрение – это то, как можно было бы охарактеризовать мое нынешнее состояние. Я стала иначе видеть вещи, людей, мир. Теперь мне хочется работать с визионерством в искусстве, поддерживать молодых художников. В моем окружении много женщин искусства, которые тоже прошли через какие-то травмы. Мне все это очень интересно, я вижу здесь потенциал, этим и буду заниматься.
У колумниста «Татлера», коуча Алексея Ситникова есть интересная мысль о пружине. Люди, которые чего-то добились, или те, у которых в жизни случилось что-то экстраординарное, прошли через некую пружину. Она их сжала, а потом всю оставшуюся жизнь отпускает. Я подумала, что моя болезнь и есть та самая пружина. Что я теперь обязана начать расправляться. Если раньше приходилось подключать внутреннюю волю, то сейчас меня просто несет потоком.
Ольга Павлова
Фотограф
Не знаю, как сложилась бы моя жизнь, если бы не рак. Я окончила экономический факультет МГУ, работала бренд-менеджером косметики Vichy. Когда мне поставили диагноз и началось лечение, с работы меня уволили: им не понравилось, что я шатаюсь по больницам. Мне было двадцать шесть лет, и я не понимала, чем мне теперь заниматься. А еще мне было страшно. Тогда никто не говорил, что человеку с диагнозом нужно работать с психологом. Сейчас во всем мире онкопсихолог включен в команду врачей, он с тобой не просто «потом», а с первого дня. Это оказывает огромное влияние на качество жизни. А тогда ничего такого не было, и мне все время было страшно. Этот страх сковывает, ты ничего не можешь делать.
Помню, как подобрала в лесу собаку. Она оказалась совершенно безбашенная, рвала мебель, сожрала всю мою косметику – как-то отвлекла меня в тот момент своим безумным характером. Я готова была пойти на курсы кройки и шитья. Но почему-то пошла учиться фотографии. Потом уже, спустя время, выяснились детали. История семьи была связана с фотографией, потом с кинематографом. Фотографы Павловы в начале XX века были достаточно известны. В общем, вдруг это все оказалось настолько моим, что я через три дня из начальной группы перешла на профессиональный курс, вскоре уехала учиться в Лондон, через пару лет уже снимала обложки, рекламу. Я нашла себя. Поняла, что я никакой не бренд-менеджер косметики, что я вообще не менеджер.
В Лондоне я сняла множество социальных проектов. Там волонтерство – неотъемлемая часть жизни общества. Снимала сложных темнокожих подростков, которых учили театральному мастерству, детей на паллиативном лечении. Мне захотелось сделать что-то подобное в Москве. В Лондоне я познакомилась с Валерой Панюшкиным (писателем, журналистом, ныне – главным редактором Русфонда; у Ольги и Валерия трое детей. – Прим. «Татлера» ), попросила узнать у главврача Российской детской клинической больницы, нельзя ли мне прийти поснимать. Меня пустили… Никто не понимал, что делать с этими фотографиями. Я их дарила мамам болеющих детей. Но как их еще можно применить? Благотворительность в России только зарождалась, и здесь же, в РДКБ, на моих глазах зарождался фонд «Подари жизнь». Время шло, я работала с разными фондами, мы делали большие социальные проекты, выставки. Но мне всегда хотелось, чтобы эти снимки увидело еще больше людей. Как-то раз мы монтировали выставку на Тверском бульваре. Люди, проходя мимо стендов с фотографиями, останавливались, рассматривали, читали подписи. «Что это такое? Девочка на коляске? А почему?» Они что-то обсуждали, я подошла и спросила: «Хотите, я вам расскажу об этих детях? Это мои фотографии». Помню, с каким ужасом они на меня сначала посмотрели, а потом с огромным интересом стали слушать.
Снимая своих героев, я не пользуюсь фотошопом, никому ничего не пририсовываю. Считаю, что любого человека можно «увидеть», только глаза нужны. Можно снять человека так, что он скажет: «Какой же я красивый!» Мужчинам, кстати, как-то проще в это поверить. Недавно я снимала Олега Тинькова в разгар лечения. Говорю: «Давай замажем твои синяки под глазами все-таки». А он говорит: «Не надо, я болею». Но ни одна женщина не пойдет сниматься с синяками под глазами. Это очень, очень табуированная тема. Когда Ростропович болел и выходил получать награды, слабенький, серенький, все кивали сочувственно и говорили: «Болеет, жалко его». И аплодировали ему. Когда заболела Вишневская, она больше ни разу не появилась на публике. Ведь женщина у нас должна быть красивая. Всегда. Если она облысела, надо платок или парик. В регионах женщины уезжают на три месяца лечиться и врут, что к родственникам. Потому что могут уволить с работы. Потому что будут косо смотреть. Или будут жалеть, оплакивать. Поддержки от общества нет – потому что никто не показывает этих людей. Мы их нигде не видим.
Сделать невидимое видимым – вот что меня всегда заботило. Так родился мой нынешний проект «Химия была, но мы расстались». Решила, что хочу сделать его не с каким-то фондом, а сама, с моим представлением о том, как вообще должен выглядеть большой социальный проект. Мне кажется, проблема в том, что у нас очень мало информации о раке. Когда я готовилась к проекту, то взяла интервью у тридцати женщин, которые болели, раньше или позже. Им всем на протяжении лечения не хватало информации. Одна героиня рассказала мне, что она вышла из кабинета врача с листом А4. На этом листе был написан его мобильный телефон и вообще телефоны всех тех, кто мог ей понадобиться в ходе лечения: диетологов, ревматологов, психологов, юристов. Она говорила, что этим листком не воспользовалась ни разу, но ей было спокойно от того, что он у нее есть.
Название – «Химия была, но мы расстались» – придумал Саша Сёмин, самый талантливый создатель социальной рекламы в России (Александр Сёмин – руководитель направления «Социальные проекты» Агентства стратегических инициатив, член правления Фонда помощи хосписам «Вера». – Прим. «Татлера» ). Я считаю, что о табуированных в обществе темах, о страхах надо говорить со смехом. И в процессе лечения чем больше ты шутишь, тем лучше. Для всех. Надо, чтобы к тебе приходили друзья и рассказывали смешные истории. Надо читать и смотреть смешное. Чтобы ни в коем случае не было времени грустить. Иначе тебя затянет в пучину ужаса, а этого допускать нельзя.
Сейчас мы запустили сайт проекта – любая женщина сможет прислать свою фотографию и рассказать свою историю. В России сейчас полтора миллиона женщин имеют онкологический диагноз, и у них мало поддержки. У нас эти невидимые миру женщины будут рассказывать историю своей борьбы и своей победы. У нас не принято говорить о женщинах, переживших рак, не принято их показывать вообще. Потому что они лысые, груди нет, вот это всё. Я очень хорошо понимаю, почему они сами об этом не говорят. Я двадцать лет не могла об этом говорить.
Надежда Кузнецова
Директор Школы практической онкологии имени Андрея Павленко, руководитель проекта «Всемирные детские игры победителей»
Часто люди приходят в волонтерство из-за какой-то личной истории: родственник болел или лечится. У меня не было никаких причин. Я просто пришла. В 2006-м стала волонтером фонда «Подари жизнь», ходила в Российскую детскую клиническую больницу. И через десять лет заболела сама. Я была на шестом месяце беременности, когда мне поставили диагноз. Операция привела бы к потере ребенка, единственный выбор, который у меня был, – это химиотерапия.
Я получила три «химии» во время беременности и одну после. Через месяц после начала терапии у меня выпали волосы. Даже для меня, человека, который десять лет провел во всем этом, это было слишком кинематографично. Я ни разу не сталкивалась с беременными с таким диагнозом и тем более с беременными, проходящими химиотерапию. Но я была окружена людьми, которые не боятся рака, и сама провела такое количество поддерживающих бесед, что у меня эти фобии были проработаны. Конечно, мне было легче. После родов друзья, не предупреждая меня (они держали связь с моим мужем), собрали деньги мне на операцию. И за неделю просто поставили меня перед фактом. Я до сих пор не знаю всех, кто в этом участвовал. Первое время я не могла без слез об этом думать. Я много раз инициировала сборы для других людей, но когда это происходит с тобой, это вызывает много эмоций.
Я с самого начала решила, что не буду носить парик. Ну кого я буду обманывать? Ходила лысой. И меня, лысую беременную, прямо разглядывали. Что такое рак? Это достаточно тяжелое хроническое заболевание. Человек может годами находиться на поддерживающей терапии. Если мы будем видеть эти истории, будем видеть этих людей, уйдет ощущение какой-то сакральности этой болезни. Будто это ужас и кошмар – как если бы на тебя упала плита. А это на самом деле лишь одна из рядовых, хоть и сложных жизненных ситуаций. Ее не нужно раздувать, превращать в какого-то монстра. Это мешает расслабиться и лечиться.
У меня родился совершенно здоровый ребенок. Было забавно: на тридцать пятой неделе мне делали кесарево сечение, операционная была полная. Все пришли: заведующий реанимацией, главный хирург, неонатологи – человек двенадцать. Когда Гришу достали, профессор, которая меня оперировала, сказала: «Ой, смотрите, какой хорошенький!» Вся операционная буквально выдохнула. Половина народа говорит: «Ну все, мы пошли». И уходят. А до этого притворялись, что они тут все по делу. «Ну, вы знаете, у нас такая клиника, у нас так принято».
Мне кажется, эта болезнь произошла со мной не случайно. Пока я искала «своего врача», я побывала у целого ряда докторов в крупных клиниках. Представляете, женщина на шестом месяце беременности, и ей говорят, что сначала ее будут «химичить», а потом еще сделают операцию, достанут ребенка раньше времени. В принципе, надо нести нашатырь. А мой врач подобрал такие слова, что я вышла от него спокойной, с настроем бороться. Те же врачи, у которых я лечилась, пригласили меня в прошлом году в Школу Павленко (руководитель онкологического центра Клиники высоких медицинских технологий имени Н. И. Пирогова Санкт-Петербургского университета Андрей Павленко скончался в январе 2020-го от рака желудка. – Прим. «Татлера» ). Андрея Николаевича только что не стало, но он успел основать школу, и нужен был человек, который ее возглавит, с опытом работы с НКО, с одной стороны, и с опытом обучения взрослых – с другой (а я девять лет отработала в Школе управления «Сколково»). Дело ведь в чем: в каждой специализированной области онкологии в России лишь несколько десятков высококлассных хирургов, в некоторых областях, например, в торакальной хирургии, их вообще в пределах десятка. Идея Андрея была в том, чтобы этих людей множить. Как у нас в стране организована ординатура? Хирурги, пока учатся, к операционному столу почти не подходят. Они преимущественно наблюдают, а оперируют очень мало. В итоге из института выходит хирург, который руками умеет делать не много. И вот Андрей придумал следующее: мы берем самых мощных хирургов-онкологов, звезд. Набираем перспективных молодых хирургов, которые уже окончили ординатуру, поработали, имеют право оперировать, но при этом еще не имеют такого опыта. И приставляем этих молодых к этим звездам. Устраиваем прямо к ним в больницы на работу, закидываем теорией: по химиотерапии, лучевой диагностике, патанатомии, по всему. Учим их общаться с пациентами по кембриджской модели. И безостановочно проверяем, проверяем, проверяем: при помощи аудитов, разборов видео с операций.
С прошлого сентября у нас учится первый класс – колопроктологи, хирурги, лечащие рак кишечника. В следующем году будет класс другой специализации. За десять лет мы должны выпустить сотню хирургов, которые могут приехать в регионы и поставить там на высокий уровень медицину в этой конкретной области.
За последние пятнадцать-двадцать лет благотворительные проекты у нас в стране прошли большой путь. Взять даже мой частный пример: в 2006 году мы стояли на паперти с ящиком и собирали ребенку на противогрибковые препараты. А сейчас я работаю в системных проектах, потому что наступило их время. И в моей болезни тоже, получается, была польза: я как бывший пациент лучше понимаю, что и зачем делать в Школе Павленко.
Наталия Спитэри
Кондитер, автор проекта «ProШоколад»
В детстве я столкнулась с клинической смертью и встретилась с Богом (или со Вселенной, кому как нравится). Так я стала религиозным ребенком и попросила родителей меня покрестить. А в семнадцать лет в моей жизни случился опыт сексуального насилия, и это меня отвернуло от церкви. Я считала себя грешной, «грязной» женщиной. У меня не получилось найти поддержки в окружении. Я этого мужчину знала, и подруги говорили: «Не чужой мужик, что ты переживаешь? Могло быть и хуже». Мне стало тяжело жить с этой ношей, я не чувствовала себя комфортно в своем теле, за три года депрессии совершила несколько попыток суицида.
А потом начала заниматься медитацией. Информации было очень мало (это было больше двадцати лет назад). Но главное я поняла – мой опыт можно и нужно трансформировать, пережить.
Через несколько лет я оставила достаточно успешную работу в Москве и поехала первый раз в Индию, в ашрам, медитировать. Когда вернулась, осознала, что не хочу жить в большом городе. Изменились приоритеты. Я сдала квартиру в Москве и стала работать в медитационном центре. Это как бы волонтерство: в первой половине дня работала на кухне, а во второй – училась и медитировала. Так прошли десять лет. Я постоянно находилась в окружении творческих людей: художников, музыкантов, а также гомеопатов, гипнотерапевтов, травников. Рассказываю это, чтобы было понятно, почему я положительно отношусь к альтернативным методам лечения и почему медитация и эзотерика имеют большое значение в моей жизни.
В 2016 году мне поставили диагноз «рак молочной железы». В тот момент я была в России и обратилась к женщине онкологу-маммологу. К сожалению, я оказалась в ситуации, когда к моему мнению не прислушиваются, со мной не разговаривают нормально, а только при помощи угроз, давления и запугивания. Я поняла, что не готова взаимодействовать с врачами в таком ключе.
У меня не было никаких иллюзий относительно ситуации: онкологические заболевания были у моих родственников, друзей. Мне было понятно, что медикаментозное лечение не дает никаких гарантий в моей ситуации, а рисков достаточно много. Я решила, что качество жизни для меня важнее, чем количество прожитых лет. Поэтому отказалась от операции и химиотерапии. Стала пробовать альтернативные варианты. Состояние мое ухудшалось, но процесс этот шел достаточно медленно. Кто-то может сказать, что альтернатива не работает совсем, но у меня другое отношение к этому вопросу.
Через год мой ребенок должен был пойти в школу. Я подумала: если мне станет хуже и о ребенке придется заботиться моим родственникам, пребывание в Азии только усложнит и без того непростую ситуацию. Мы вернулись в Москву. Мое состояние медленно, но верно ухудшалось. Я перешла в неоперабельную стадию. Тогда я попала в частную клинику, где очень деликатно и с уважением отнеслись к моей ситуации. Предложили несколько вариантов лечения, с учетом моих пожеланий. Я согласилась на гормональную терапию и вертебропластику. Врачи спрашивали о моих дальнейших планах, я говорила: «Паллиативная помощь – вот мои планы. Не надо меня спасать всеми доступными способами. Дайте спокойно прожить столько, сколько мне отведено. Обезбольте, и больше ничего не надо». Я видела, что врачи со мной не согласны, но они не осуждали меня никоим образом. У нас сложились доверительные отношения. Мы договорились, что я совмещаю лечение, которое ведут они, с тем, которое я веду сама: гипнозом, гомеопатией, приемом БАД.
За несколько месяцев моя ситуация резко изменилась в лучшую сторону, через год я стала операбельной. Помню, как пошла к врачам и сказала: «Извините, я передумала умирать. Не надо мне никакой паллиативной помощи, я завязала с хосписом». Мы все посмеялись. У меня появились планы на будущее. Когда возникла возможность удалить левую грудь с опухолью, я попросила удалить обе. В кругу моих близких был случай, когда человек жил с одной молочной железой, я видела, как это некомфортно: происходит перекос позвоночника, есть свои нюансы в одежде. Я понимала, что мне всего этого не надо.
Врачи очень переживали. Мы несколько раз обсуждали эту ситуацию. Хирурги хотели удостовериться, что я понимаю, что собираюсь сделать. Чтобы после операции не сказала: «Извините, я передумала. Верните все как было. Вы что, не видели, что я в состоянии аффекта?» Я спросила: «Если я пойму, что ошиблась, вы сможете мне поставить имплантаты в будущем?» Мне ответили, что смогут. На этом и договорились.
Наверное, я могла бы смотреть на себя и ужасаться. Но я открыла столько новых ощущений, столько приятного, что грех жаловаться. В прошлом я была обладательницей пышных форм, никогда не могла позволить себе одежду без лямок. Теперь я купила себе красивые вещи с открытой спиной, топы и купальник без бретелей. Подруги были шокированы, когда я говорила: «Женская грудь – это очень неудобная вещь. Мы ею, по факту, пользуемся один-два раза в жизни, когда выкармливаем ребенка. Ну и еще она объект сексуальных манипуляций. Но если это отложить в сторону, без груди так удобно, не передать словами».
Комплиментов со стороны мужчин меньше не стало. Люди, которые меня не знают, никак не фиксируют свой взгляд на отсутствии груди. Думаю, если женщина к сорока годам считает, что счастье – в размере груди, это нездоровая ситуация.
Я прекрасно понимаю, что не каждый захочет привлекать внимание окружающих к подобной ситуации. И это нормально. Но если человек вынужден скрывать что-то из страха буллинга в соцсетях, боится осуждающих взглядов, потери работы, конца отношений, это совершенно не нормально.
Теперь я веду аккаунт в инстаграме и рассказываю о своем опыте с точки зрения бодипозитива и здорового отношения к своему телу. Ведь, бывает, женщине удаляют грудь, она возвращается домой и чувствует себя изгоем, уродом. От нее уходит муж. Она не знает, как себя принять. Не может адаптироваться к новым условиям жизни. Есть истории, когда женщины кончали с собой, хотя могли чувствовать себя героями. Такое общество – мужчины не знают, что так бывает, женщины считают, что это их крест, что они в чем-то виноваты.
Недавно я впервые в жизни снялась у профессионального фотографа, не скрывая своих шрамов. Было большое количество комментариев. Некоторые писали, что я удалила грудь ради хайпа и я дура, потому что никого этим не удивить. Люди не понимают, что понятия «нормы» очень узкие и мы становимся заложниками этих стереотипов. Об этом важно говорить. Это моя ответственность как человека, который столкнулся с онкологией и мастэктомией, – иметь, как говорится, «активную жизненную позицию».
Женщины из регионов иногда пишут мне, что мне повезло, мне сделали красивые швы, а у них хирурги режут как мясники. Я отвечаю им, что когда у меня был некрасивый шов, это ничего не меняло. Что они перекладывают ответственность на врачей. У онколога нет задачи сделать вам красиво. Для этого есть эстетические хирурги. Можно обвинять других и чувствовать себя жертвой. А можно принять ситуацию и радоваться тому, что есть. И речь не только об онкологии.
Евгения Овасапян
Директор проектов Академического офиса Московской школы управления «Сколково»
Двадцать седьмого мая я пришла к маммологу. На мне был деловой костюм, прием был в восемь, на десять была назначена встреча с клиентом. Я как всегда бодро вошла в кабинет и сказала: «Вот тут у меня какое-то воспаление. Посмотрите быстренько, чем помазать, долго я не могу, у меня встреча». Врач внимательно меня осмотрела и спокойно сказала: «Отменяйте встречу. Это рак. Абсолютно точно, вопрос только, какая стадия. На встречу вы уже не попадете, это надолго». Я заплакала, доктор наклонилась ко мне утешающе. Я сказала: «Вы не понимаете, доктор, мне нельзя болеть, я одна работаю, у меня все умрут. Мне просто нельзя болеть». Доктор посмотрела на меня очень внимательно, а это хороший опытный доктор, и сказала: «Умираете сейчас вы, и в том числе от того, что так думаете». Я тогда ее совершенно не поняла.
Дальше были полный ступор и паника – что делать, на что жить, на что лечиться, с кем оставить детей, когда меня не станет. Я задавала себе миллион вопросов, ответов не было ни одного.
Сначала на помощь пришли друзья, много друзей. Они были со мной каждый день. Потом на помощь пришла моя работа. Коллеги объяснили мне главное, чего я не понимала многие годы: важны не только моя продуктивность, эффективная работа и все такое, безусловно важное. Важна я сама. Почему-то я им важна, и они по-человечески желают мне жизни. Работа, друзья, семья создали во мне то, чего я не ощущала многие годы, – чувство безопасности. Я не уверена, что можно было поправиться без этого чувства. Я успокоилась.
Мы нашли химиотерапевта, и она сразу сказала: «Я знаю, чем тебя лечить, и мы тебя вылечим». Дальше была тяжелая химия. Это действительно тяжело – все страшные кино и фотографии про рак показывают именно этот период. Тяжелая химия заставляет перестать расти все клетки, а не только плохие, и поэтому человек физически умирает.
В середине курса я прочитала книгу Келли Тёрнер «Радикальная ремиссия. 9 ключевых факторов для полного выздоровления» (Келли Тёрнер – американский психотерапевт, специализирующийся на интегративной онкологии. – Прим. «Татлера» ). Тёрнер исследовала четыре сотни случаев ремиссии, описанных в американских журналах, провела глубинные интервью с этими людьми и выявила, что в дополнение к классическому лечению они все ввели в свою жизнь определенные правила.
Уже первое мне очень понравилось: «Стань своим CEO». Я всю жизнь провела в бизнес-образовании, и первое, чему мы учим, – брать на себя ответственность за свою жизнь.
Конечно, мы не можем контролировать, сработает химия или нет. Но есть вещи, которые держать под контролем можно и нужно, и когда это делаешь, твоя новая жизнь потихоньку приходит в порядок. Ты можешь искать и находить лучших врачей. Ты можешь контролировать диету и через питание снизить воспалительный процесс. Ты можешь заниматься физкультурой и быть в хорошей форме. Ты можешь контролировать свой сон. И самое главное, ты можешь и должен минимизировать свой стресс. Все вместе это не творит никаких чудес, но позволяет иммунной системе заработать и помочь организму остановить то, что он начал. Потому что если он это начал, то может и остановить.
Мне очень понравилась одна фраза: «Ты уже давно болеешь, и поэтому у тебя рак. А не «у тебя рак, и поэтому ты заболел». Если это случилось, значит, система находится в дисбалансе, и ее нужно сбалансировать. Я делала химиотерапию, облучение, корректировала диету, работала с онкопсихологом, занималась практиками внимательности. Словом, делала все, что могла. Я не знаю, какой из этих факторов сработал (а быть может, все вместе), но болезнь отступила. И я очень надеюсь, что навсегда.
Самое важное, что я поняла: ты должен стать главным героем своей жизни. Не внешней, а внутренней.
Я с детства рисовала. Мои родители – художники, свою собственную мастерскую я сделала еще десять лет назад. Но времени заниматься керамикой, графикой не было. Весь фокус моего внимания был на работе, на внешнем мире, а не на внутреннем. Кто-то бегает по утрам десять километров и так проводит время с самим собой. Я вот не бегала. У человека должен быть баланс, внутренняя жизнь должна быть равна внешней. Если времени на внутреннюю жизнь нет, придется заплатить за это свою цену. Она обязательно в чем-нибудь выразится, вопрос в чем.
За неделю до того, как я узнала о своем диагнозе, я читала в «Сколково» лекцию новым сотрудникам. Очень бодро рассказывала: «Знаете, я никогда не болею». Одна женщина на меня посмотрела и сказала: «Но ведь так не бывает. Вы же живой человек. Вы просто решили, что вы не болеете, это ваше решение». И это действительно было мое решение. Мне нравилась фраза Григоровича: «Сильные люди – как деревья, они не болеют, они падают». Мне казалось, это очень красиво. А сейчас совершенно так не кажется.
Да, важно учиться, работать, реализовывать самые смелые амбиции. Но когда этот процесс вместе с воспитанием детей занимает 99,9% твоей жизни, забываешь о главном – о себе. Восстановить контакт с собой так же важно, как и выбрать правильную «химию». Здесь нужны и важны проводники. Мне повезло: я нашла людей, которые помогли посмотреть на все иначе. Вернуться к себе, к творчеству, к жизни.
Алина Ротенберг
Дизайнер интерьеров
Я и подозревать никогда не могла, что это может случиться со мной. Даже больше: когда я бывала в Израиле или Америке, меня всегда удивляло обилие социальной рекламы. Мол, проверьтесь. Я все время удивлялась: неужели это так популярно? Забегая вперед, скажу: когда я заболела, я не стала этого скрывать. Если меня спрашивали, говорила как есть. Наташа Синдеева мне это посоветовала, сказала: «Ты не должна этого стесняться, должна об этом говорить». Когда становишься онкологическим больным, появляется ощущение, что ты одинок. Ты стесняешься своей болезни. Когда говоришь об этом людям, они опускают глаза и начинают тебя жалеть (другая крайность – тебе говорят: «Да ладно, это ничего»). По глазам даже моих близких подруг я понимала, что они меня хоронят в этот момент.
Когда я написала в фейсбуке, что заболела, восемь человек мне рассказали, что тоже через это прошли. У кого-то был рак кожи, у кого-то – рак матки, у кого-то, как и у меня, рак груди. Но я об этом не знала. Эти люди никогда не афишировали того, чем болеют, нигде этого не упоминали. Я читала их истории – и меня это успокаивало. Когда у тебя рак, есть ощущение, что ты какой-то не такой. Что жизнь никогда не будет прежней. В такие моменты особенно нужна поддержка людей, которые как раз такие, как все, которые живут почти прежней своей жизнью.
В Швейцарии, где я лечилась, я даже проводила эксперимент. Сидишь в компании друзей в ресторане, они тебя спрашивают: «А что ты здесь делаешь?» Я говорила, что я здесь лечусь. Следующий вопрос был, конечно, от чего. Я отвечала: «От рака». И дальше люди весь вечер не могли со мной разговаривать. Это так на них действовало, потрясало и очень печалило. Я до сих пор не могу понять, почему люди так сторонятся этого. Возможно, дело в глубоком страхе смерти, который есть в каждом из нас. Но я решила, что все равно буду говорить об этом. Даже если останусь совсем в одиночестве, все равно не буду этого скрывать. Наверное, дело еще и в том, что я себя больной не чувствую. Может быть, потому, что мне говорили: «Вы больше не больная» (в Швейцарии уже на следующий день после операции ты не считаешься онкобольным). Я приходила каждый день в клинику на облучение и видела изможденных, худых людей после химиотерапии. У меня «химии» не было, я была вся как после восьми километров пробежки, как наливное яблочко, и думала: «Вот они больные, а я здоровая. Что же я здесь делаю?»
Нас всех так воспитывали: мы должны в первую очередь думать о других и в последнюю очередь – о себе. «Я – последняя буква алфавита». Возможно, для того, чтобы получить право заботиться о себе, делать то, что хочу я, мне понадобилась смертельная болезнь. Я думаю, что делала очень много того, чего не хотела делать, и очень много терпела. Работая с людьми, с клиентами, ты очень много терпишь. А нужно разрешить себе не терпеть: подруг, которые тебя используют, токсичных людей. Болезнь дает тебе индульгенцию, право перестать жертвовать собой. Не нестись на другой конец Москвы, потому что тебя попросили, а сказать: «Я больна, я не могу».
Раньше мне очень сложно было сказать «нет». Доходило до смешного: я не могла сделать замечание домработнице. И вот эта моя удобность, то, что я – как диван, очень часто рассматривалась людьми как слабость. Я никогда не просила никого о помощи. А тут лечение стоило сотни тысяч долларов, и я обратилась к своему бывшему мужу (бизнесмену Игорю Ротенбергу. – Прим. «Татлера» ). Мне это далось очень тяжело на самом деле. Но я подумала, что в Цюрихе живет моя лучшая подруга, я буду не одна. И взяла себя в руки, попросила помочь. Надо отдать ему должное, он ни секунды не колебался, сказал: «Да, конечно, я все оплачу». Счета были громадные, иногда мне было неудобно их ему слать.
До сих пор все эти изменения даются мне с трудом. Я постоянно пытаюсь сорваться в услужливость. Я ведь такая всем удобная девочка, которая всегда войдет в положение. Хорошая, милая, бесконфликтная. Но когда я заболела, сказала себе: «Давай, подруга, останавливайся. Стань удобной для себя впервые в жизни. Стань себе удобной. Если тебе неудобно тащиться через полмира к кому-то на день рождения, так и скажи: «Мне неудобно. Я не хочу». Раньше я этого себе не позволяла. Сейчас пытаюсь, но мне приходится постоянно об этом себе напоминать. Что не надо, например, подстраиваться под ребенка. То есть дети – это прекрасно, но моя собственная жизнь не закончена. И если я хочу быть здоровой, я должна что-то давать себе.