Для меня это тяжелая статья. Мне бы хотелось, чтоб не было даже повода для ее написания. Но, к сожалению, он есть.
Знаете, я восхищаюсь волонтерами и теми людьми, которые занимаются активной благотворительностью. То есть не только переводят деньги тем, кому нужна помощь, но и сами помогают в сборе средств, участвуют в акциях, ездят в детские дома, организовывают благотворительные мероприятия.
Я сама никогда ничем подобным не занималась. Меня хватало только на перевод денег. Хотя это я уже много лет стараюсь делать регулярно. Но считаю, что это самое простое, не требующее душевных затрат и личного участия.
Но сегодня я оказалась в непростой ситуации. Мне в личное сообщение написала девушка и попросила рассказать на своём канале об одном маленьком мальчике, Саше Лабутине, который с рождения болеет СМА 1 типа.
Спинальная мышечная атрофиия 1 типа, или младенческая форма СМА (англ. SMA), или болезнь Верднига-Гоффмана – тяжелое наследственное заболевание, которое проявляется в нарушении работы мышц, дыхания, глотания.
Первым моим желанием было закрыть сообщение и сделать вид, что я его не прочитала.
Я просто испугалась.
Испугалась, что чтоб написать статью, мне нужно будет погрузиться в историю этого мальчика и его мамы. А это очень больно. И я уверена, что очень многим не хочется испытывать чувство сострадания и пропускать его через себя. Намного проще просто отмахнуться и пройти мимо.
Когда я читаю о болезнях детей, то волей неволей представляю, что такое могло бы случиться и со мной. Я не могу не думать о том, что испытывает мама этого малыша, в каком ужасе она живет. А когда я вижу фотографии больных детей, то не могу удержать слез. Потому что к этим ни в чем не винным малышам, которые с самого рождения страдают и борются за свою жизнь, ни одно материнское сердце не может остаться равнодушным.
А когда думаешь, что таких детей тысячи и всем помочь не получится, то хочется просто убежать от этой информации и не пропускать ее через себя.
Но в этот раз я не смогла закрыть сообщение и забыть или просто перевести деньги на счёт этого ребёнка, испытать чувство удовлетворения и так же забыть.
На этот раз меня просили именно написать об этом малыше.
И я не смогла этого не сделать.
Конечно, я сначала прошла по всем ссылкам, которые мне дали в сообщении и убедилась, что это не мошенничество.
Я увидела живой Инстаграм мамы Саши. Где уже много месяцев подряд она рассказывает и показывает как протекает болезнь, выходит с сыном в прямые эфиры, просит о помощи.
Этого малыша уже поддержали многие русские актеры и медийные личности. Их видео обращения так же можно увидеть в Инстаграм.
И самое главное, я поняла, что мальчику действительно можно помочь. И его жизнь зависит от сбора средств. А сбор этот движется очень медленно. Поэтому волонтеры и пытаются всеми способами привлечь внимание к Саше.
Нужно собрать огромную сумму - 160 миллионов рублей. И все эти деньги пойдут на одну единственную инъекцию, благодаря которой болезнь перестанет прогрессировать.
Я обращаюсь к своим подписчикам с просьбой не пройти мимо и помочь кто чем может.
Знаю, что иногда нам кажется, что 50 или 100 рублей делу не помогут. Но если каждый из моих десяти тысяч подписчиков переведет даже по 100 рублей, то в итоге Саша получит от нас 1 миллион.
Поэтому я считаю, что даже самая небольшая сумма будет иметь значение.
Саше Лабутину 2 года и 7 месяцев.
Сбор для него идёт уже 8 месяцев, почти стоит на месте: из 160 миллионов рублей собрано 18 миллионов.
Укол Золгенсма по европейскому протоколу ему могут поставить при весе до 13,5 кг. Он весит 10,3 кг. Времени катастрофически мало.
Вот все его страницы :
Там же есть все возможные способы, которыми можно перевести деньги.
Давайте поможем Саше вместе!