21 февраля двухлетняя Женечка Станкевич заболела. Банальная ОРВИ, но внезапно девочка обмякла и побледнела. А спустя несколько дней активная малышка играла дома, упала и рассекла подбородок игрушкой. Ситуация в точности повторилась – бледность, вялость, безучастие.
Родители малышки уже знают, что делать в таких ситуациях. Делают уколы, увеличивают дозировку лекарств, которые дочь принимает почти всю свою жизнь. У нее врожденная дисфункция коры надпочечников, сольтеряющая форма. Здоровые родители и две старших сестры, идеальная беременность и роды. Девочку это не уберегло от тяжелого наследственного заболевания. Жене установлена инвалидность на 5 лет, всю жизнь она будет проходить гормонозаместительную терапию.
В целом она мало чем отличается от других ребятишек. Любознательная, очаровательная, активная и не по годам развитая девочка. Но болезнь тут же дает о себе знать в случае стресса, травмы, повышения температуры. Особенно опасен ротавирус. В этом случае может наступить острая надпочечниковая недостаточность. Кризис характеризуется сильной рвотой, обезвоживанием, критическим падением артериального давления, Женя может потерять сознание. Если срочно не принять меры и не ввести нужный препарат, наступает шок, кома и смерть. Либо ребенок останется тяжелым инвалидом, утратит связь с реальностью.
Что делать родителям в такой ситуации? Любить и бдеть, быть все время рядом с ребенком. Таблетки для Жени отмеряются на ювелирных весах, несколько раз в год сдаются все необходимые анализы, мама и папа следят за любыми изменениями в состоянии дочки.
Быть обычным ребенком девочке помогают «Кортеф» и «Кортинефф», а для купирования кризов нужен «Солу-кортеф». Лекарства входят в список жизненно необходимых и выдается льготным рецептам. Однако, с февраля 2020 года в стране их нет. Замены или аналогов этих препаратов в России не существует. Есть только похожие лекарства, но помогают они не всегда. По информации родителей Жени, в похожей ситуации около тысячи детей по всей стране.
Липецкие родители, чьи дети страдают от дисфункции надпочечников, обратились за помощью в региональное отделение ОНФ. Эксперты Народного фронта обратились напрямую к поставщику. В компании рассказали, что проблема возникла в связи со сменой владельца регистрационного удостоверения, а также его переименованием. Медикамент будет доступен россиянам во второй половине 2021 года.
Одну из лекарственных проблем удалось решить уже сейчас. Жители города Усмани пожаловались, что из местных аптек пропали препараты для людей с сахарным диабетом второго типа. В течение трех месяцев жители города вынуждены принимать другой препарат, который не так эффективен.
После обращения экспертов Народного фронта в региональное управления здравоохранения проблему удалось решить в течение недели.